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BVHK Newsletter 33 / 2022
Mitlaufen. Teilen. Gutes Tun. Bei unserem Herz-Helden-Spendenlauf / Reiterwoche für herzkranke Jugendliche ab 16 Jahren / Mut-mach-Paket mit sigikid-Puppe Rosi /
Gerinnungshemmende Medikamente - Marcumar® oder Eliquis® & Co.? / Körper sind toll - Buchtipp
Bundesverband Herzkranker Kinder e.V.
Mitlaufen. Teilen. Gutes Tun. Bei unserem Herzhelden-Spendenlauf.
Ab sofort laufend Gutes tun: Die beiden Herzhelden Björn Picker und Frank Knodt möchten gemeinsam mit uns Spenden für herzkranke Kinder beim Herz-Helden-Spendenlauf sammeln.
  • Sie wollen unsere Sportprojekte für herzkranke Kinder unterstützen?
  • Sie sind Nordic WalkerIn, ProfiläuferIn, AmateurjoggerIn?
  • Dann ziehen Sie einfach Ihre Laufschuhe an und machen sich auf die Socken.
Auch unsere Botschafterin Katharina Bauer und unser Botschafter Christoph Sieber laufen mit. Gemeinsam mit Prof. Elisabeth Sticker, 2. Vorsitzende des BVHK, haben sie den Startschuss zum Spendenlauf gegeben.

Bildquelle: BVHK
Weitere Infos und Teilnahme
Direkt bei "Chiplauf" anmelden
Reiterwoche für herzkranke Jugendliche ab 16 Jahren
Zwei Füße bewegen deinen Körper, vier Hufe bewegen deine Seele.
 
Seit 20 Jahren führen wir unsere Reiterwochen durch. Über 350 Herzkids hatten dabei bereits eine erfüllte, glückliche Zeit auf dem Lindenhof in Gackenbach.

In diesem Jahr hatten viele Jugendliche neben meist schweren Herzfehlern auch weitere Einschränkungen: es waren kleinwüchsige, motorisch eingeschränkte oder ADHS-Herzkids dabei. Andere hatten Probleme mit Störungen des Gleichgewichts, des Orientierungssinns und des Kurzzeitgedächtnisses oder hatten eine Zöliakie. Ein/e insulinpflichtige/r, junge/r ReiterIn brauchte wegen Diabetes engmaschige Begleitung. Dank unseres hohen Betreuerschlüssels unter Leitung der Notärztin Pamela Becker konnten wir all ihren Bedürfnissen gerecht werden.

Termine für 2023 voraussichtlich:
Herzkids ab 16 Jahren: 22.-29.07.2023
Herzkranke Kinder von 10-15 Jahren: 29.07.-05.08.2023


 
Bildquelle: Annika Zeininger und Isabel Kretzer

 

Bericht und Bilderstrecke auf unserer Webseite
Erfahrungsbericht zum Mut-mach-Paket mit sigikid-Puppe Rosi 

"Unsere Tochter Leni (Name geändert) kam am 30.01.2021 als Zwilling mit ihrem Bruder Linus zur Welt. Wir haben noch eine ältere vierjährige Tochter. Bereits in der Geburtsklinik hatten mein Mann und ich von Lenis Herzfehler (Fallotsche Tetralogie) erfahren. Beim Gespräch mit der Kardiologin zog es uns damals erst mal den Boden unter den Füßen weg.

Doch was bleibt einem übrig mit größerer Tochter und Zwillingsbruder? Es muss einfach weitergehen! Und so stellten wir uns den Herausforderungen mit einem herzkranken Kind. Nach vorangegangener Verschiebung des Termins (Corona-Herbst) und Bangen, dass bis zum nächsten Termin alle und speziell Leni gesund bleiben, wurde sie am 21.09.21 erfolgreich operiert. Wir sind froh, dass wir die OP und die Zeit danach nun überstanden haben. Denn trotz bester OP-Ergebnisse war die erste Zeit nach dem Eingriff, speziell auch die Zeit anfangs zu Hause, für uns besonders hart. Sie brauchte lange, bis sie sich erholte und mit ihrem Bruder mithalten konnte.
 Mit jedem Monat danach sahen bzw. sehen wir nun aber die Erfolge der OP und sind froh, dass es Leni nun so gut geht. 

 

Ihre Rosi aus dem Mut-mach-Paket hat sie gleich sehr ins Herz geschlossen! Lieben Dank hierfür! Und auch für die ältere Schwester, für die die Situation sehr prägend war, ist Rosi ein toller Begleiter auf dem Weg der Verarbeitung."



Bildquelle: privat
Möchten Sie auch ein Mut-mach-Paket für Ihr herzkrankes Kind bestellen?
Gerinnungshemmende Medikamente - Marcumar® oder Eliquis® & Co.?
Jeder achte Mensch mit einem angeborenen Herzfehler (AHF) bekommt gerinnungshemmende („blutverdünnende“) Medikamente, um das Risiko eines Blutgerinnsels bei Herzrhythmusstörungen, Herzinsuffizienz, Herzklappenerkrankungen und Gefäßverschlüssen zu senken.

Bisher waren es vor allem so genannte Vitamin-K-Antagonisten (VKAs) mit den Handelsnamen Wafarin® und Marcumar®. Sie erfordern eine regelmäßige Gerinnungskontrolle (coaguchek). Die neuen direkten oralen Antikoagulanzien (DOAKs) wie etwa Eliquis®, Pradaxa®, Lixiana® und Xarelto® haben geringere Wechselwirkungen. Die Gerinnungskontrolle entfällt und die Präparate wirken schneller als die VKAs. Eine gute Wirksamkeit der DOAKs im Vergleich zu VKAs haben wissenschaftliche Studien allerdings bislang nur für erworbene Herz-Kreislauf-Erkrankungen nachgewiesen.

Die Behandlungsdaten von 44.000 PatientInnen mit AHF wurden bezüglich der Einnahme von Gerinnungshemmern untersucht. Es zeigte sich, dass die mit DOAKs verbundenen Risiken bei ihnen deutlich anders liegen als bei erworbenen Herzerkrankungen. Die Komplikationsrate ist bei Menschen mit AHF, die DOAKs einnahmen höher, so z.B. Gefäßverschlüsse durch Blutgerinnsel, Blutungen sowie Herzrhythmusstörungen und Herzinsuffizienzen. Daher raten die Forscher, die Entscheidung der geeignetsten Gerinnungshemmung bei AHF-Patienten durch erfahrene Spezialisten festlegen und überwachen zu lassen. Der Einsatz von VKAs muss wieder stärker in Betracht gezogen werden.


 
Infos zur Arzneimitteln auf unserer Webseite
Informationen vom "Kompetenznetz Angeborene Herzfehler"
Buchtipp: Körper sind toll*
 
Alle Körper sind schön! Im Bilderbuch gibt es unterschiedliche Körpertypen mit verschiedenen Frisuren und Hauttönen, behaarte Beine, buschige Augenbrauen, Muttermale, Sommersprossen.
 
Viele herzkranke Kinder haben Narben von ihrer OP am offenen Herzen. Mit unserem Projekt „Herzzeichen“ möchten wir sie, ihre Eltern und EMAHs (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ermutigen, positiv mit den Herzfehler-bedingten Einschränkungen umzugehen.

Dafür haben wir mit unserem Projekt "Herzzeichen" kindgerechte Videoclips und Comics entwickelt, die bei der Verarbeitung der sichtbaren Zeichen ihrer unsichtbaren Geschichte helfen
:
 
Bildquelle: Zuckersüß-Verlag
*unbezahlte, unbeauftragte Werbung wegen Marken-Nennung.
Weitere Literatur-Tipps
Wir als BVHK legen sehr großen Wert auf Neutralität und Transparenz. Öffentliche Meldungen spiegeln nicht unbedingt die Meinung des BVHK wider. Wir möchten jedoch alle Aspekte aufzeigen, auch evtl. gegensätzliche Expertenmeinungen.
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Impressum:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Vaalser Straße 108
52074 Aachen

Telefon: 0241-91 23 32
E-Mail: info@bvhk.de

Geschäftsführerin: Hermine Nock
Vereinsregister: Nr. VR 2986

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DZI Spenden-Siegel
"Der Verein leistet satzungsgemäße Arbeit. Werbung und Information sind wahr, eindeutig und sachlich. Mittelbeschaffung und -verwendung sowie die Vermögenslage werden nachvollziehbar doku­mentiert. Der Anteil der Werbe- und Verwaltungsausgaben an den Gesamt­ausgaben ist nach DZI-Maßstab niedrig („niedrig“ = unter 10%). Eine Kontrolle des Vereins und seiner Organe ist gegeben. Dem Bundesverband Herzkranke Kinder e.V., Aachen, wurde das DZI Spenden-Siegel zuerkannt. Der Verein ist förderungswürdig."
Quelle: www.dzi.de