Copy
Bekijk deze e-mail in uw browser

Nieuwsbrief HVN nummer 3 2021

Beste lezer,

De HVN probeert zoveel mogelijk bekendheid aan hemochromatose te geven. Dat gebeurt door het regelmatig laten verschijnen van de IJzerwijzer, via de website en via de contactdagen voor lotgenoten. We hebben daar deze nieuwsbrief aan toegevoegd, die vier keer per jaar op de website verschijnt. Leden en ook niet-leden kunnen zich via de HVN website opgeven om de nieuwsbrief te ontvangen.

Er is nieuws over de volgende onderwerpen:

Hemochromatose en zwangerschap

Kan hemochromatose een belemmering vormen om zwanger te worden? Heeft mijn ongeboren kind ‘last’ van mijn hemochromatose? Zijn er dingen waar ik bij de bevalling rekening mee moet houden? Hoe groot is de kans dat mijn kind ook hemochromatose krijgt?
Allemaal vragen die regelmatig gesteld worden aan voorzitter Cees van Deursen. Reden voor hem om eens uitgebreid op het onderwerp ‘Hemochromatose en zwangerschap’ in te gaan in een artikel in de volgende IJzerwijzer die rond 10 september verschijnt. Hierin schrijft Cees van Deursen dat vrouwen met hemochromatose zelfs voordeel kunnen hebben van hun aandoening!

Aderlaten bij de bloedbank: ruimere mogelijkheden!

Voor de meeste hemochromatose patiënten is aderlaten de standaardbehandeling. Dat begint met de onttrekkingsfase om het teveel aan ijzer te verwijderen en zodra dat op een normaal niveau is beland start de onderhoudsfase.

Tot voor een jaar of vijf geleden gebeurde dat aderlaten meestal in het ziekenhuis en het afgetapte bloed werd vervolgens vernietigd. Veel hemochromatose patiënten vonden het jammer dat hun “kostbare” bloed werd vernietigd en niet voor andere doeleinden kon worden gebruikt.

Dat vond de HVN ook en daarom is een aantal jaar geleden aan Sanquin (de bloedbank) gevraagd om hemochromatose patiënten als donor te accepteren. In 2016 gaf Sanquin het groene licht en sindsdien kunnen hemochromatose patiënten voor aderlaten in de onderhoudsfase bij Sanquin terecht en het afgetapte bloed wordt als volwaardig donorbloed gebruikt.

Er was echter één voorwaarde: de ferritine waarde moest permanent onder 100 ug/l zijn. De laatste medische richtlijn hanteert echter hogere waardes, waardoor veel hemochromatosepatiënten dus niet (meer) bij Sanquin terecht konden voor aderlaten/doneren. De HVN heeft hiertegen bezwaar gemaakt en met succes. Menno van der Waart legt in de IJzerwijzer precies uit hoe de nieuwe regels zijn en gaat tevens in op het werk van Sanquin.

Interview Andy

Een van de HVN leden die graag zijn verhaal met ons wil delen is Andy uit Amsterdam. Zijn verhaal laat maar weer eens zien hoe belangrijk het is dat hemochromatose op tijd ontdekt wordt zodat het behandeld kan worden voordat de aandoening zijn slopende werk kan doen.

Jarenlang tobben met je gezondheid, van het kastje naar de muur gestuurd worden en niet willen zeuren. Totdat er eindelijk ontdekt wordt dat je erfelijke hemochromatose hebt met inmiddels een ferritine waarde van 9600 ug/l. Dat is heel in het kort het verhaal van Andy uit Amsterdam. Hoe hij en zijn man met deze aandoening omgaan kunt u lezen in een uitgebreid interview in de nieuwe IJzerwijzer.

“Het gestapelde ijzer is wel weg, maar de schade aan mijn gewrichten is zeer ernstig,” zegt Andy in het interview. “Het schijnt dat hemochromatose een zwakke plek zoekt in het lichaam waar je bij aanleg al problemen hebt, zoals bij mij de artrose. Het kraakbeen in beide voeten en enkels is behoorlijk aangetast en in mijn handen en polsen zelfs zeer ernstig. Dit heeft er inmiddels toe geleid dat ik in een revalidatietraject zit in het UMC Amsterdam. Het lopen gaat me slecht af en mijn energie is dermate beperkt dat ik moet leren "leven".”

Libidoverlies door hemochromatose?

In onze reeks interviews met HVN-leden ook een gesprek met een van de oudste leden van de vereniging, namelijk Pauline van 91 uit Heemstede. Zij heeft een bijzondere reden om met haar verhaal in de IJzerwijzer te willen staan: aandacht voor een in haar ogen onderbelicht effect van hemochromatose, het gebrek aan libido.

Pauline vond de liefde van haar leven toen ze als verpleegster op het ms Johan van Oldenbarnevelt naar Indonesië voer. Hoewel ze een heel gelukkig huwelijk had, ontbrak het haar aan echte hartstocht.
“Ik voelde me abnormaal en was altijd bang mijn man tekort te doen,” aldus Pauline. Pas toen bij haar hemochromatose ontdekt werd (ze was toen al ruim 70) en ze op een contactbijeenkomst van de HVN de spreker hoorde vertellen over libidoverlies als mogelijke bijwerking van de hemochromatose viel er een last van haar af. Het lag niet aan haar, maar aan haar aandoening! In de komende IJzerwijzer het hele verhaal van Pauline.

Uitslag enquête EFAPH

De gezamenlijke wetenschappelijke raad van de Europese Federatie van Verenigingen voor Patiënten met Hemochromatose (EFAPH) en Hemochromatosis International (HI) heeft een onderzoek ingesteld naar de behoeften van patiënten met hemochromatose. Deze is in een Nederlandse vertaling ook gepubliceerd op de website van de HVN. Cees van Deursen schreef in zijn voorwoord in de vorige IJzerwijzer al dat hier door Nederlandse patiënten goed op is gereageerd.

Nu de enquête is afgerond hebben de onderzoekers van de gezamenlijke wetenschappelijke raad van EFAPH en HI duidelijk zicht op het wensenlijstje van vele honderden patiënten met hemochromatose, uit 22 landen. Hiermee kunnen zij aan de slag om vraagstellingen te formuleren voor nader onderzoek, dat zal aansluiten bij de behoeften van de patiënten met hemochromatose.

In de IJzerwijzer die begin september uitkomt leest u alle uitkomsten van de enquête.

Rust roest

In de vorige Nieuwsbrief en in de IJzerwijzer hebben wij gevraagd om “roestige” foto’s op te sturen. Daar is goed op gereageerd en we beschikken nu over een prachtige collectie foto’s die we zullen gebruiken als “decoratie” voor ons blad. Met dank aan alle fotografen en verzamelaars. En wat ons betreft: blijf ons foto’s sturen! Uw bijdragen zijn welkom bij 
hoofdredacteur@hemochromatose.nl
Hier vast een fraaie roestfoto van Peter Rijssemus!
Copyright © 2021 Hemochromatose, Alle rechten voorbehouden.


Wil je deze nieuwsbrief niet meer ontvangen, of wil je je voorkeuren aanpassen?
Je kunt je voorkeuren aanpassen of uitschrijven van deze nieuwsbrief.

Email Marketing Powered by Mailchimp