De gezamenlijke wetenschappelijke raad van de Europese Federatie van Verenigingen voor Patiënten met Hemochromatose (EFAPH) en Hemochromatosis International (HI) heeft een onderzoek ingesteld naar de behoeften van patiënten met hemochromatose. Deze is in een Nederlandse vertaling ook gepubliceerd op de website van de HVN. Cees van Deursen schreef in zijn voorwoord in de vorige IJzerwijzer al dat hier door Nederlandse patiënten goed op is gereageerd.
Nu de enquête is afgerond hebben de onderzoekers van de gezamenlijke wetenschappelijke raad van EFAPH en HI duidelijk zicht op het wensenlijstje van vele honderden patiënten met hemochromatose, uit 22 landen. Hiermee kunnen zij aan de slag om vraagstellingen te formuleren voor nader onderzoek, dat zal aansluiten bij de behoeften van de patiënten met hemochromatose.
In de IJzerwijzer die begin september uitkomt leest u alle uitkomsten van de enquête.
|