Copy
17 augustus 2021

Longfibrose
nieuws
 
Beste heer/mevrouw <<Achternaam>>,

In deze nieuwsbrief informeren we u graag over een webinar, georganiseerd door gespecialiseerde ziekenhuizen in longfibrose. Ook delen we het verhaal van Jan Cornelissen, bestuurslid van de patiëntenvereniging, die zelf tot voor kort ook longfibrose had. Daarnaast geven we een tip over een coachgesprek en leest u over het digitale lotgenotencontact.

We wensen u veel leesplezier!
Samen zijn, doe je nooit alleen
Op vrijdag 10 september organiseren de gespecialiseerde ziekenhuizen in longfibrose een online bijeenkomst. Dit doen zij in samenwerking met de patiëntenvereniging.

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners zullen u en uw naasten informeren over allerlei aspecten rondom longfibrose. Ook zal de patiëntenvereniging weer aanwezig zijn bij deze bijeenkomst. Bent u er ook bij? Klik hieronder voor meer informatie.
 
‘Ik kan er dramatisch over doen, maar het is zoals het is’

Ons bestuurslid Jan Cornelissen had tot voor kort zelf ook longfibrose. Eind juni werd hij succesvol getransplanteerd. Lees zijn verhaal, dat hij eerder voor de Longwijzer van het Longfonds deed.

Volgende maand vertelt hij hoe het op dat moment met hem gaat: vanaf het telefoontje voor donorlongen en hoe het zijn leven veranderde.*
 
*We realiseren ons dat een transplantatie niet voor iedereen is weggelegd. Het is helaas wel de enige mogelijkheid om van longfibrose af te komen. Daarom willen we zijn verhaal delen, omdat er ook mensen zijn die op de wachtlijst staan of twijfelen of ze een longtransplantatie willen ondergaan.
Tip!



Heeft u wel eens het gevoel de regie over uw leven en/of de behandelingen voor uw longfibrose kwijt te zijn/raken? En wilt u graag tips hoe u de regie zelf weer terug kunt pakken? Neem dan eens contact op met onze vrijwilliger Monique van Bekkum, zij heeft zelf ook longfibrose.

Gesprek met een coach 
Agenda

18 en 19 augustus
Digitaal lotgenotencontact

10 september
Webinar ziekenhuizen

18-26 september
PF/IPF awareness week van EU-IPFF

9 oktober
Bijeenkomst Bijzonder en niet alleen

19 november
Ledendag
Samen praten over

In augustus zijn we gestart met digitaal lotgenotencontact. Wilt u ook weleens met anderen over (de gevolgen van) uw ziekte praten? Iedere maand bieden wij u die mogelijkheid online aan.

Is het in augustus niet gelukt? Meld u dan gerust de volgende maand aan. 
 
↓ Volg ons op social media ↓
Facebook
Twitter
LinkedIn
Copyright © 2021 Longfibrose Patiëntenvereniging, alle rechten voorbehouden.

Uitschrijven voor deze nieuwsbrief.
Afzender van deze niewsbrief:
Longfibrose Patiëntenvereniging
Postbus 127
AMERSFOORT, Utrecht 3800 AP
Netherlands

Voeg ons toe aan uw adresboek