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Zu Herbstbeginn unsere Neuigkeiten rund um CF. Covid-19 begleitet uns weiter (siehe unten), aber es ist wichtig, die sozialen Kontakte in dieser schönen Jahreszeit zu pflegen und zu genießen. Tanken Sie Kraft und atmen Sie durch. Wir freuen uns auf (Online-) Begegnungen und Austausch in den kommenden Monaten. Einladungen dazu folgen…
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Danke
Wir möchten uns ganz herzlich bei allen bedanken, die für den großartigen Ablauf der Covid-19 Impfung für Betroffene und deren Angehörige verantwortlich waren. Besonderer Dank gilt dem Land OÖ, unserer Schirmherrin Mag. Doris Hummer und allen CF-AmbulanzleiterInnen. Aus dem CF-Vorstandsteam ein besonderes DANKE an Elisabeth und Alexandra, ohne die die reibungslose und rasche Abwicklung nicht möglich gewesen wäre.
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Die „4G-Regel“ - geimpft – genesen – getestet – Hände gewaschen
Hygienemaßnahmen sind für CF-Betroffene nichts Neues. Bleiben wir dran und erleben wir einen sicheren Spätsommer und Herbst. Die ECFS (Europäische CF-Gesellschaft) empfiehlt auch geimpften Personen weiterhin Maske zu tragen in Bereichen wo viele Menschen unterwegs sind und der Abstand nicht eingehalten werden kann. Dies gilt insbesondere für geschlossene Räume (Theater, Kino, Einkaufszentren…), aber auch bei größeren Veranstaltungen im Freien.
Covid-19 & CF
Auf der Seite des ECFS finden Sie immer die aktuellen Daten zu Covid-19 & CF. Hier werden die gemeldeten CF-Covid-19 Fälle gesammelt und ausgewertet.
https://www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe
Testen
Das regelmäßige Testen ist empfehlenswert. Nutzen Sie, wo es möglich ist, auch die Gurgeltests. In OÖ derzeit in den Bezirken Linz-Stadt, Vöcklabruck und Gmunden. https://allesgurgelt.at/oberoesterreich/
Back to school
CF-Betroffene sollen unbedingt wieder zurück in Schule, Studium und Arbeit. Wenn Sie unsicher sind, ob das auch für Ihr Kind/für Sie gesundheitlich möglich ist, fragen Sie Ihr CF-Behandlungsteam.
Solidaritätsfond des Landes OÖ
Hilfe in besonderen sozialen Lagen bietet der Solidaritätsfond des Landes OÖ. Informationen finden Sie unter https://www.land-oberoesterreich.gv.at/26846.htm
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CF-Abend am 28. September 2021, 19.00, ONLINE
Unsere Themen:
1.CF-Erwachsenenreha in Österreich
Prim. Dr. Gabriele Reiger, Rehabilitationszentrum Weyer
2. Darmgesundheit – was kann ich tun?
Diätologin Romana Kurz, BSc MSc, Uniklinik Krems
3. Einblick in den Alltag von CF-Betroffenen und Menschen, die sie
betreuen durch Kurzvideos
4. Update CF-Hilfe OÖ – was gibt es Neues?
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NEU "Starter-Box" für CF-Erwachsene
Der Wechsel in die Erwachsenenbetreuung ist nicht immer einfach. Mit der neuen „CF-Starter-Box“ möchten wir junge CF-Erwachsene in dieser Zeit unterstützen. Es werden aber auch immer wieder Erwachsene mit CF neu diagnostiziert. Für sie bietet die Box eine Zusammenstellung aller wichtigen Informationen.
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Fahrtkostenabrechnung ÖGK
Der Ersatz von Fahrtkosten bzw. die Möglichkeit des Krankentransportes hat sich in den letzten Jahren immer wieder geändert. Bitte beachten Sie die aktuellen Regelungen!
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Auszeit für CF-Familien
In Österreich gibt es derzeit zwar keine CF-Familienreha, aber es gibt Entlastungsangebote, die Sie nutzen können, wenn der Alltag einfach zu anstrengend wird.
MIA – Miteinander Auszeit: Stärkung der psychischen Gesundheit, Bad Hall.
EMMA – Eltern mit Kindern machen Auszeit, Kinder ab 4 Jahre, erhöhte Familienbeihilfe und/oder Pflegegeld, ÖGK.
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CF-Source - Informationen über CF
Von Genetik bis hilfreiche Links finden Sie Informationen rund um CF. Passend zur Homepage gibt es auch ein Magazin, das in den Ambulanzen aufliegt oder auch bei uns bestellt werden kann.
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Patientenbefragung ENPADE
Europäische Umfrage zur Erfahrung von Patient:innen mit einer durch nicht-tuberkulöse Mykobakterien (NTM) verursachten Lungenerkrankung. Alle über 18 Jahre und mit der seltenen Lungenerkrankung NTM-LD bitten wir bis 15. Sep. 2021 an der Umfrage teilzunehmen.
www.ntmpatientsurvey.eu/de
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Die CF-Physio App
Die CF-Physio-App ist ein digitaler Trainingsbegleiter für die CF-Therapie.
Nähere Informationen finden Sie ebenfalls auf der Homepage von CF-Source.
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NEUES AUS DEN OÖ CF-ZENTREN
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KUK Linz, Med Campus III
Leider verlässt Dr. Martin Stadlinger die Lungenabteilung am Kepleruniklinikum Linz. Wir wünschen ihm einen guten Start in Tirol und begrüßen Frau Dr. Verena Jakob an seiner Stelle neu im CF-Team.
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ECFS PatientInnenregister – sei dabei und mach mit!
Daten von mehr als 48 000 CF-Betroffenen aus 35 Staaten werden derzeit an das europäische CF-Register gemeldet. Mit der Analyse der Daten soll das Verständnis um Zusammenhänge von Behandlung und Klinik, von Lebenserwartung und Betreuung vertieft werden. Diese Daten werden auch genutzt, um realistische Planungen im Gesundheitswesen zu unterstützen und Forderungen an die Politik zu formulieren. Der Standard der Behandlung soll stetig verbessert werden. In Österreich machen fast alle CF-Ambulanzen am Projekt ECFS-Register mit. In OÖ haben wir schon mehrmals Daten aus dem Register genutzt, um unsere Forderungen an die Politik stellen zu können – nur so ist es gelungen, die Erwachsenenbetreuung in OÖ auszubauen.
Aufgrund der neuen Datenschutzrichtlinien kann es notwendig sein, eine neue Einverständniserklärung zu unterschreiben. Wir ersuchen Sie am CF-Register teilzunehmen, wenn Ihre CF-Ambulanz Sie anspricht.
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Kaftrio®
Mit Kaftrio® wird seit 1. Juli 2021 der vierte Modulator für CF-Betroffene von der ÖGK erstattet. Nach Kalydeco®, Orkambi® und Symkevi® erhielt Kaftrio die Zulassung der Europäischen Arzneimittel Agentur. Zulassung heißt aber nicht, dass ein Medikament in Österreich automatisch auch erstattet wird. Umfangreiche Verhandlungen wurden geführt, um auch den PatientInnen in Österreich den Zugang zu diesen Medikamenten zu ermöglichen. Wir danken allen, die diese Verhandlungen unterstützt haben. Die Forschung muss weitergehen, denn wir hoffen, dass bald jede und jeder CF-PatientIn von diesen Therapien profitieren wird.
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Österreichische Gesundheitskasse/Oberösterreich
Im Frühjahr hat ein Gespräch mit Frau Dr. Anna Labek, ÖGK stattgefunden. Mit am Tisch waren auch Dr. Alexander Leitner, Klinikum Wels-Grieskirchen und Dr. Vera Bauer, Klinikum Wels-Grieskirchen. Gemeinsam haben wir über den Zugang zu Medikamenten, medizinischen Leistungen und Medizintechnik gesprochen. Grundsätzlich werden alle Leistungen der vormaligen GKKOÖ weitergeführt, manche Harmonisierung liegt aber noch vor uns. Wir werden dies genau beobachten. Danke für das offene Gespräch und die Zusammenarbeit für CF-Betroffene in OÖ.
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HIT-Newsletter April 2021 (deutsch)
Das Projekt HIT-CF-Europe zielt darauf ab, Menschen mit Mukoviszidose (CF) und extrem seltenen genetischen Profilen neue Behandlungsmöglichkeiten zu bieten.
Hier der aktuelle Newsletter zum Nachlesen
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Ärzte Woche, Nr. 29-34, 20. August 2021
Infektionsgefahr, Maskentragen, regelmäßiges Händewaschen, daran hat sich die Bevölkerung in den vergangenen Monaten gewöhnt und konnte so teilhaben an der Lebensrealität von Menschen mit schweren chronischen und seltenen Erkrankungen, die ihr Leben lang damit konfrontiert sind. Eine solche Gruppe sind PatientInnen, die an Cystischer Fibrose leiden,...
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Standard, 27.-28. Februar 2021: Danke, Lisa!
Lisa lebt mit der Erbkrankheit Cystische Fibrose, im Web bloggt sie darüber. Mit ihren Schilderungen hat sie Philip 2012 aus einem schwarzen Loch geholt. Acht Jahre später treffen sie einander zum ersten Mal...
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MITGLIEDSBEITRAG und THERAPIEZUSCHUSS
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Therapiezuschuss 2021
Sobald Mitglieder genug Rechnungen beisammen haben, können Sie den Therapiezuschuss 2021 beantragen - spätestens bis 31. Oktober.
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Mitgliedsbeitrag 2021
Wir dürfen alle Mitglieder an die Überweisung des Mitgliedsbeitrages 2021 erinnern, ein paar wenige fehlen noch. Danke an alle, die schon überwiesen haben.
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CF-Abend CF Hilfe OÖ
28. September 2021, 19.00 Uhr, Online
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Patienteninformationsveranstaltung CF Hilfe Wien, NÖ, N-Bgld.
21. Oktober 2021, 17.00- 19.00 Uhr, Präzenz & Online
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16. Fortbildungstag Pulmologie KUK MC III, Klinikum Wels, CF Hilfe OÖ
11. Juni 2021, für ÄrztInnen, Präsenz & Online
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cf kompakt CF Hilfe OÖ
5. November 2021, für ÄrztInnen, Präsenz & Online
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Interdisziplinäre CF-Fortbildung CF Hilfe OÖ
5. November 2021, für alle Berufe im CF-Team, Präsenz & Online
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16. OÖ CF-Tag CF Hilfe OÖ
6. November 2021, für CF-Betroffene & Interessierte, Präsenz & Online
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NEUES IN UNSERER BIBLIOTHEK
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Monster-Mikroben. Alles über nützliche Bakterien und fiese Viren
Marc van Ranst/Geert Bouckaert/Sebastian Van Doninck, Hanser Verlag, 2021
Was sind Mikroben und was tun sie? Wie verbreiten sie sich? Und wie werden wir die Fieslinge unter ihnen wieder los? Diese und noch weitere spannende Fragen werden in kindgerechter Sprache aufbereitet – und für Rätselfans gibt es zum Abschluss eines jeden Kapitels auch ein Quiz. Ideal für wissbegierige Kinder und Jugendliche, aber auch für Erwachsene gut zum Schmökern.
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Atemnot, Lebensquelle: Geniessen trotz der Mukoviszdose
Jessica Maetz, published 2019
Jeanne hat Cystische Fibrose. In dieser mehrstimmigen autobiografischen Geschichte erzählt uns Jessica Maetz von ihren Freuden und Leiden, ihren Zweifeln und Hoffnungen. Sie zeigt uns leidenschaftlich, wie wir trotz einer Kombination von unglücklichen Genen intensiv leben können.
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FILM: Nicht meine Liga
seit 18. August 2021 bei Netflix
„Nicht meine Liga“ erzählt von einer schwer kranken jungen Frau mit Mukoviszidose, die sich nach der großen Liebe sehnt und dafür den heißesten Typen auswählt, den sie finden kann.
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BROSCHÜRE: Das Abenteuer Pubertät und cystische Fibrose
2020 erschienen, Herausgeber CF Hilfe Wien, NÖ, N-Bgld.
Autorin Mag. Dr. Karoline Prinz, PhD, Klinische Psychologin möchte mit der Broschüre den Eltern helfen den Jugendlichen als Ganzes zu sehen, die Probleme während der Pubertät zu erkennen, zu verstehen und Lösungen zu finden. Die Broschüre kann in unserer Bibliothek ausgeborgt werden oder auf der Website der CF Hilfe Wien heruntergeladen werden.
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am Bild: Werner Steinecker, Bernd und Claudia Lamprecht, Thomas Stelzer (v. l.)
Prim. Priv.-Doz. Dr. Bernd Lamprecht wurde für besondere Dienste für das Land OÖ der Erwin Wenzl Preis verliehen. Das Preisgeld wird für einen vom Ehrenpreisträger bekannt gegebenen wohltätigen Zweck oder einer Organisation gespendet. Prim. Dr. Lamprecht hat sein Preisgeld von € 1.000 an die CF Hilfe OÖ überweisen lassen. Wir gratulieren sehr herzlich und bedanken uns für die Spende, Juli 2021.
https://www.meinbezirk.at/oberoesterreich/c-lokales/bernd-lamprecht-fuer-lebenswerk-ausgezeichnet_a4794509
Danke an Familie Lang für die Kranzablöse Dr. Gerhard Lang, € 745, Juni/Juli 2021.
Danke auch noch an den Veritas Verlag Linz für die Weihnachtsspende, € 2.000, Dezember 2020.
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Helfen Sie Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die an Cystische Fibrose erkrankt sind, durch Ihre Spende.
Ihre Spende verändert das Leben mit Cystischer Fibrose. Ihre Geld-, Sach- und Zeitspende unterstützt unsere Arbeit für Kinder, Jugendliche und Erwachsenen, die an CF erkrankt sind.
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Alles geht einfacher,
wenn wir nicht auf die Hindernisse schauen,
sondern auf das Licht,
das unseren Weg erhellt.
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Schöne Herbsttage wünschen Ihnen
Elisabeth Jodlbauer-Riegler und Vorstandsteam
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"Helfen Sie uns sparen-
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