Online symposium focust op nieuwe ontwikkelingen in reumatologie

OKTOBER = REUMAMAAND

De zomer doet nog even haar best, maar oktober staat toch al bijna aan de deur.
En met oktober ook Wereld Reuma Dag.
Ons laatste virtueel symposium dateert van 2019, dus hoog tijd om een nieuw online congres in elkaar te steken. Er wordt achter de schermen hard gewerkt; zorg dat je niets mist! Van 1 tot 31 oktober te bezoeken via www.reumanu.be.

Enkele studenten werkten samen met ORKA rond psychologische ondersteuning voor gezinnen met een kind met reuma. Het resultaat is een mooie, informatieve folder.

Las jij de nieuwe interviews al met werknemers en werkgevers? Voortaan in de 'Werken met reuma'-sectie op onze website.

En trek jij je wandelschoenen aan in oktober? Kom samen met lotgenoten, in je eigen streek, op een veilige manier.

Veel leesplezier,
ReumaNet

VIRTUEEL SYMPOSIUM REUMA?NU!

Naar aanleiding van Wereld Reuma Dag op 12 oktober trakteren we jullie voor de derde keer op een virtueel symposium. Reuma?Nu! staat in het teken van de laatste nieuwe ontwikkelingen in de reumatologie en het belang van een tijdige diagnose. We geven tips om beter om te gaan met reuma en laten je kennis maken met diverse organisaties die kunnen helpen. Plan je bezoek alvast in, want 25 presentaties en 27 standen krijg je niet op één dag gezien!

Vanaf 1 oktober via www.reumanu.be
Gratis toegankelijk, 24/7, via pc, laptop, tablet of smartphone.
Op 12 oktober, 19u en 28 oktober, 20u organiseren we een 'vraag&antwoord'-sessie met de sprekers van het symposium.
- De links om in te loggen vind je hier:
  - 12 oktober, 19u
  - 28 oktober, 20u.

WANDEL MEE, ONTMOET

Samen wandelen is tijd maken voor elkaar!

Na anderhalf jaar corona hebben we goed leren online communiceren maar ondertussen krijgen we toch écht wel nood aan elkaar.

In oktober strekken we de beentjes: elke patiëntorganisatie, elke patiëntexpert, elke patient partner, elke zorgverlener, kortom IEDEREEN die wil/kan, moedigen we aan om in het kader van Wereld Reuma Dag samen te wandelen met lotgenoten, familie, vrienden...
Voel je je geroepen om ook in jouw omgeving een wandeling uit te stippelen? Wil je graag aansluiten bij een groep?

Alle details vind je op onze website, die regelmatig aangevuld wordt met nieuwe wandelingen.

BROCHURE PSYCHOLOGISCHE BEGELEIDING

In academiejaar 2020-2021 gingen 6 studenten van de richting Toegepaste Psychologie aan de hogeschool Thomas More in Antwerpen na hoe ouders omgaan met de reumatische aandoening van hun kind of jongere en welke rol het - al dan niet - inschakelen van psychologische begeleiding voor zichzelf, hun kind of hun gezin hierin kan spelen.

ORKA, de vereniging van Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten, werkte mee aan dit onderzoek omdat ze overtuigd zijn van de toegevoegde waarde van het in kaart brengen van ervaringen van ouders en kinderen. Ook de artsen in de verschillende ziekenhuizen hebben meegewerkt om de vragenlijst te verdelen.

Binnenkort is deze folder beschikbaar bij de kinderreumatologen, maar ondertussen kunnen jullie deze hier al raadplegen.

IMPACT LOCKDOWN OP MENSEN MET SPONDYLOARTRITIS

Een studie uit Gent toont onverwachte uitkomsten van de eerste coronalockdown op mensen met spondyloartritis.

Kinesitherapie wordt beschouwd als een hoeksteen in de behandeling van axiale spondyloartritis. Het is tot op heden niet geweten wat er effectief gebeurt met bepaalde ziekte-parameters bij het plots onderbreken van kinesitherapie. Daarom onderzochten ze in Gent de impact van de COVID-19 lockdown, waarbij toegang tot kinesitherapie grotendeels ontzegd werd, op de fysieke activiteit, de beweeglijkheid van de wervelzuil en op de beleving van de gezondheid bij SpA patiënten.

De resultaten van het onderzoek lees je hier.

"PRAAT EROVER": PODCASTS VERTELLEN VERHALEN VAN MENSEN MET REUMATISCHE AANDOENINGEN

Leren leven met een chronische ziekte is een uitdaging, elke dag. De patiënten die getuigen in deze podcast vertellen hoe hun ziekte hun leven verandert en hoe ze omgaan met de dagelijkse bekommernissen. Dokter Joos geeft tekst en uitleg vanuit medisch perspectief.

Je vindt de verhalen van Caroline, Iris, Jef, Karen en dokter Rik Joos hier.

WERK MAKEN VAN WERK: INTERVIEWS MET WERKGEVERS EN WERKNEMERS

ReumaNets patiëntexpert tewerkstelling en gecertificeerd Return To Work Coördinator Anja Marchal gaat op zoek naar verhalen rond werken met reumatische aandoeningen.

Werken met een reumatische aandoening is niet altijd even makkelijk. Hoe doen andere mensen met reuma dat? Zijn er veel aanpassingen nodig op de werkvloer? Wat vinden zij dat voor hen het beste werkt? En ook: wat vindt hun werkgever ervan?

Je leest de eerste interviews alvast hier.

ONDERZOEK NAAR LONGFIBROSE

Heb jij longfibrose, bovenop je reumatische aandoening? We nodigen je dan graag uit om deel te nemen aan dit onderzoek om de input en ervaringen van personen met longfibrose te verzamelen. Het invullen van de vragenlijst zou ongeveer twintig tot dertig minuten in beslag nemen. Er wordt hierbij geen persoonlijke informatie verzameld en de enquête is volledig geanonimiseerd.

Deze vragenlijst richt zich op de individuele ervaringen van personen die de diagnose longfibrose kregen. De vragenlijst heeft als doel inzichten te verwerven over het persoonlijke traject dat elke persoon met longfibrose in België aflegt van diagnose tot verdere opvolging.

Meer informatie vind je hier. De link naar de enquête vind je hier.