Septembre 2021
Chère lectrice, cher lecteur,
En cette rentrée 2021, nous avons le plaisir de vous annoncer la publication de 3 PNDS élaborés par des centres de la filière SENSGENE. Il s'agit des PNDS « Maculopathies génétiques », «Neuropathies optiques héréditaires » et « Atrophie Optique Dominante OPA1 ». Ils sont consultables sur le site de la filière SENSGENE.
A noter aussi que deux centres du CRMR OPHTARA ont obtenu l’autorisation de l’ARS Ile-de-France pour la mise en œuvre de deux programmes d’Education Thérapeutique portant sur des pathologies sensorielles. Il s'agit des programmes d’ETP pour les patients atteints d’aniridie congénitale et pour les patients atteints d'uvéites auto-immunes non inflammatoires.
Du côté médical, nous souhaitions vous communiquer des mises à jour importantes concernant la prise en charge des spécialités Luxturna et Raxone. Retrouvez toutes les informations dans les articles ci-dessous.
Enfin, comme nous vous l'annoncions en juillet, de nombreux événements auront lieu cet automne. Avec notamment la 1ère matinale OPHTARA du CRMR OPHTARA (Pr Dominique Brémond-Gignac) sur la thérapie génique en ophtalmologie le 10 septembre et le congrès RARE 2021 en format virtuel autour du thème « La recherche et les traitements » du 14 au 15 octobre. Sans oublier le congrès POP, le congrès d'automne de la SFO, le congrès ARIBA ou encore le colloque ACFOS. Retrouvez toutes les dates dans la partie événements de la newsletter.
La fin d'année s'annonce passionnante !
Bien cordialement,
La filière SENSGENE
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Actualités de la filière
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3 nouveaux PNDS en lien avec les maladies rares sensorielles
3 nouveaux Protocoles nationaux de diagnostic et de soin (PNDS) concernant des maladies rares sensorielles ont été publiés au cours de l'été.
Il s'agit des PNDS :
- Maculopathies génétiques élaboré par le Centre de référence Maladies sensorielles génétiques MAOLYA (Pr Isabelle Meunier) sous l’égide et avec le partenariat de la filière SENSGENE.
- Neuropathies optiques héréditaires, élaboré par le centre de Référence des maladies rares en ophtalmologie OPHTARA (Pr Christophe Orssaud) avec le partenariat de la filière SENSGENE.
- Atrophie Optique Dominante OPA1 élaboré par le Centre de Référence de Neurogénétique (Pr Christophe Verny) et le Centre de Référence pour les maladies mitochondriales de l’enfant et de l’adulte (CARAMMEL) avec le partenariat des filières BRAIN-TEAM, FILNEMUS et SENSGENE.
Lire les PNDS
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Autorisation de l’ARS Ile-de-France pour deux programmes d'ETP
Le CRMR OPHTARA, à l’hôpital Necker-Enfants Malades (Paris 15ème), et l’un de ses 3 centres constitutifs, l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, ont obtenu l’autorisation de l’ARS Ile-de-France pour la mise en œuvre de leur nouveau programme d’Education Thérapeutique portant sur des pathologies sensorielles.
Ces deux programmes, élaborés avec la participation d’associations de patients (Gêniris et Inflam’œil), seront accessibles aux patients qui le souhaitent dès l’automne 2021. Les premiers ateliers pédagogiques seront proposés en présentiel et en distanciel.
Il s'agit des programmes d’ETP pour les patients atteints d’aniridie congénitale et pour les patients atteints d'uvéites auto-immunes non inflammatoires.
Plus d'informations sur ces ETP
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Arrivée d'une nouvelle ARC au sein de SENSGENE
Laura Ratenet est la nouvelle Assistante de Recherche Clinique (ARC) au sein de la filière SENSGENE à Strasbourg. Forte d'un Master 1&2 en Santé publique et d'une expérience en tant qu'ARC à Lyon, elle travaillera sur le projet « errance et impasse diagnostique » et ses corrélations avec BaMaRa et la BNDMR.
Bienvenue Laura !
Voir l'équipe de SENSGENE
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Replay de la 2ème édition de la journée nationale interfilière de santé maladies rares pour l’éducation thérapeutique du patient
La 2ème édition de la journée nationale interfilière de santé maladies rares pour l’éducation thérapeutique du patient s’est déroulée le 18 juin 2021 dans une version 100% digitale, avec pour thématique : l’éducation thérapeutique du patient durant la période épidémique COVID-19. Une journée avec la participation des 23 filières de santé maladies rares.
Le replay de cette journée est désormais disponible !
Découvrez ou redécouvrez les interventions des orateurs
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Parcours professionnel de patient - Fouzia Mouchrik, technicienne de laboratoire, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP
Dans cette rubrique, nous mettons en lumière des parcours professionnels atypiques de patients atteints de maladies rares sensorielles.
Par ces témoignages, la filière souhaite présenter des personnes atteintes d'un handicap sensoriel qui ont pu mener une carrière professionnelle. Nous souhaitons ainsi ouvrir le champ des possibles pour ces patients qui se sentent parfois désorientés quant à leur avenir professionnel suite à l'annonce du diagnostic.
Aujourd'hui, découvrez le témoignage écrit et en vidéo de Fouzia Mouchrik, technicienne de laboratoire à l'Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP.
Lire le témoignage de Fouzia Mouchrik
Voir le témoignage en vidéo
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Actualités nationales et internationales
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Agrément publié pour le Luxturna
Le Journal officiel a publié début août plusieurs arrêtés portant inscription sur la liste en sus et agrément aux collectivités de la thérapie génique Luxturna (vorétigène neparvovec, Novartis) pour une maladie rare en ophtalmologie, ainsi qu'une liste de critères que les établissements de santé doivent respecter pour être autorisés à administrer le produit.
L'indication précise ouvrant droit à la prise en charge par l'assurance maladie est le traitement des adultes et enfants présentant une perte visuelle due à une dystrophie rétinienne héréditaire résultant de mutations bi-alléliques confirmées du gène RPE65 et possédant suffisamment de cellules rétiniennes viables.
L'arrêté précise aussi la liste des critères que les établissements de santé doivent respecter pour une administration sous-rétinienne de médicaments de thérapie génique indiqués dans le traitement de la dystrophie rétinienne héréditaire. L'établissement doit ainsi être un CRMR labellisé de la filière SENSGENE, autorisé à pratiquer la chirurgie ophtalmologique et il doit disposer d'une pharmacie à usage intérieur (PUI) autorisée à réaliser la reconstitution des médicaments de thérapie innovante. Il doit aussi avoir du personnel médical formé à la réception, la conservation, la manipulation, le transport et l'administration des médicaments de thérapie génique.
Consulter l'article du Journal Officiel sur la prise en charge du Luxturna
Consulter l'article du Journal Officiel sur les critères à respecter
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Mise à disposition de RAXONE® pour les patients atteints de neuropathie optique héréditaire de Leber
La Commission de la transparence (CT), dans son avis du 16 mars 2016, a jugé que le service médical rendu (SMR) de la spécialité RAXONE® était insuffisant. Les ministères concernés ont décidé de suivre cet avis et, en conséquence, de refuser son inscription sur une liste ouvrant droit au remboursement. Par conséquent, il est mis fin au dispositif post ATU dont bénéficie cette spécialité. Aussi, la prise en charge au titre du dispositif post-ATU dont bénéficie RAXONE® a été interrompue à compter du 30 juin 2021 par arrêté des ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale.
Dans ce contexte, le laboratoire Santhera a pris la décision d’assurer une mise à disposition de RAXONE® à titre gracieux pour les patients nécessitant la poursuite de leur traitement dès lors qu’il a été initié au titre de l’ATU ou du post-ATU et de prendre en charge les initiations de traitement, pendant la période d’attente du dépôt de nouvelles données permettant une réévaluation par la Haute Autorité de santé (HAS) de son service médical rendu.
Dans ces circonstances exceptionnelles et à titre dérogatoire, il est permis, au-delà de la date du 30 juin 2021 pour assurer les traitements en cours tant que les patients en tirent un bénéfice ainsi que pour initier de nouveaux traitements après le 30 juin 2021, la fourniture et l’utilisation de RAXONE® par les établissements de santé en l’absence d’agrément aux collectivités.
Lire la note officielle de la DGOS
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La loi bioéthique publiée au Journal officiel
La loi relative à la bioéthique, qui notamment étend l'assistance médicale à la procréation (AMP) aux femmes seules et aux couples de femmes, a été publiée début août au Journal officiel.
Des dispositions ouvrent en partie la prescription protocolisée d'examens de génétique aux conseillers en génétique, et autorisent les laboratoires spécialisés à transmettre directement les résultats aux prescripteurs.
Un article définit et précise les modalités de réalisation des examens des caractéristiques génétiques constitutionnelles et somatiques.
De nouvelles dispositions permettent la transmission d'informations génétiques aux personnes apparentées à une personne malade ou décédée, aux personnes nées d’un don de gamètes et aux personnes nées dans le secret de l’accouchement.
Lire le communiqué du Gouvernement
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Appel à projets pour le Prix de l’Innovation sociale 2022
La Fondation Groupama a lancé pour la 11ème année consécutive, l’appel à projets pour le Prix de l’Innovation sociale 2022.
Doté de 20 000€, ce Prix récompense chaque année les initiatives qui participent à rompre l’isolement, favorisent le lien social et l’insertion professionnelle ou aident au développement de l’éducation thérapeutique des personnes atteintes de maladies rares.
Les candidatures sont à déposer avant le 3 octobre 2021.
Règlement de l'appel à projet
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Une BD pour mieux comprendre l'accessibilité aux bâtiments pour les personnes aveugles et malvoyantes
La Fédération des Aveugles et Amblyopes de France a créé une BD intitulée « L’accessibilité ça nous regarde aussi ! » relative à l’accessibilité aux bâtiments de toute nature et aux transports.
À travers le parcours de Lina, vous découvrirez les différentes difficultés rencontrées par les personnes déficientes visuelles mais également des préconisations et la réglementation.
Lire la BD
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Nos droits aussi : un serious game pour mieux connaitre ses droits
Conçu par, pour et avec des personnes en situation de handicap intellectuel, le jeu Nos Droits Aussi, produit par l'association Nous Aussi en partenariat avec l'ANCREAI, a pour objectif de mieux faire connaître leurs droits (de citoyen, d'usager) à toutes les personnes vulnérables.
Le premier parcours de jeu proposé est centré sur le droit de vote des personnes handicapées et leur participation aux élections municipales: qui peut voter ? Comment s'inscrire sur les listes électorales ? Comment faire une procuration ? C'est quoi le vote blanc ? Est-ce que j'ai le droit d'être accompagné dans l'isoloir ?
Vous aurez toutes les réponses à ces questions en jouant avec Maxime et en l'accompagnant sur le chemin de la citoyenneté.
Jouer en ligne
Télécharger l’application sur Google Play ou l’App Store.
Source : ANCREAI
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CAP’acité : l’information accessible et citoyenne
CAP’acité est un site d’information accessible et citoyenne dont le contenu est produit par et pour des personnes en situation de handicap.
Il aide les usagers à s’informer sur leur handicap, les mesures de protections telles que la tutelle et la curatelle, les droits sociaux liés à la retraite, la citoyenneté, l’emploi ou encore la santé.
Entièrement réalisée en FALC (Facile A Lire et à Comprendre), cette plateforme est rendue accessible par de nombreux pictogrammes, des vidéos sous-titrées et de la vocalisation de texte.
Voir le site CAP'acité
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Lancement du 3ème schéma national pour les handicaps rares
Le 3ème schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021 - 2025 vise à consolider les progrès apportés dans l’organisation de l’offre et à accompagner la transformation de cette dernière au bénéfice et avec les personnes en situation de handicap rare et leurs proches aidants. Il doit inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap et favoriser le nécessaire développement de la démarche inclusive.
Il est structuré autour de 3 axes :
- assurer une réponse pour tous et pour chacun,
- renforcer la dynamique d’intégration au sein des territoires et garantir la lisibilité de l’offre et la complémentarité des dispositifs pour les professionnels, les personnes et leurs proches aidants,
- produire, partager et diffuser les connaissances sur les handicaps rares pour apporter des réponses aux personnes.
Une version en facile à lire et à comprendre (FALC) de ce dépliant sera bientôt disponible.
Présentation synthétique du schéma 2021-2025 (CNSA)
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Livret parcours inclusif CNSA
Le livret de parcours inclusif développé par la CNSA pour le ministère de l’Éducation nationale a été testé dans des établissements scolaires allant de la maternelle au lycée de 4 territoires fin 2020. Sa mise en place est prévue pour la rentrée scolaire 2021.
Conçu pour tous les professionnels qui accompagnent l’élève dans sa scolarité (enseignants et chefs d’établissement, médecins de l’Éducation nationale, professionnels des MDPH…) le livret parcours inclusif est une application numérique accessible, depuis un ordinateur ou un smartphone, qui vise à faciliter :
- la mise en place rapide et effective des aménagements et adaptations, dès l’identification d’un besoin éducatif particulier par l’enseignant, qui pourra s’appuyer sur une banque de données d’aménagements et d’adaptations mobilisables tout au long du parcours de l’élève en fonction de ses besoins ;
- la formalisation des différents plans et projets permettant d’organiser, en tant que de besoin, le recours à divers aménagements et aides (programme personnalisé de réussite éducative, plan d’accompagnement personnalisé, projet personnalisé de scolarisation, GEVA-Sco …) en étroite association avec les familles ;
- la circulation d’information entre l’école et la MDPH via une interface dédiée, permettant de limiter la resaisie d’information.
Plus d'informations sur le livret parcours inclusif
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Rare Barometer - L'opinion des patients atteints de maladies rares
Selon un rapport du Baromètre des maladies rares, l'accès aux traitements et une meilleure coordination des soins sont les principales priorités des personnes atteintes de maladies rares, même si cela implique de se rendre dans un autre pays de l'Union européenne.
En savoir plus sur les principales conclusions du sondage
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Evénements à venir
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1ère matinale OPHTARA
La première matinale OPHTARA aura lieu le vendredi 10 septembre 2021 de 8h30 à 11h00 en format hybride sur le thème de la thérapie génique en ophtalmologie.
10 septembre 2021 de 8h30 à 11h00, Institut IMAGINE – Paris 15ème (lieu à confirmer) et en visioconférence.
Pré-programme et inscription (obligatoire) à la matinale OPHTARA
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REPORT - Journée Surdités Génétiques
Au vu des restrictions sanitaires, la prochaine « Journée annuelle réseau surdité génétique » du Centre de Référence des Surdités Génétiques qui devait avoir lieu le 15 septembre 2021 est reportée à l'année prochaine.
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Congrès de la Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée (SFMPP) - 4 places offertes
La Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée (SFMPP) se tiendra du 29 septembre au 1er octobre 2021. Ce congrès sera aussi accessible en ligne (format hybride).
Comme l’année dernière, le comité d'organisation invite 4 membres pour chacune des filières à une inscription virtuelle offerte. En cas d'intérêt, vous pouvez vous inscrire auprès de : mathilde.mangin@equatour.net, en indiquant "filière maladies rares" et le nom de la filière.
Du 29 septembre au 1er octobre, en format hybride (en ligne et à Paris, Institut Des Cordeliers).
Programme du congrès de la SFMPP
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11e Assises de Génétique Humaine et Médicale - Appel à communication ouvert jusqu'au 30 septembre 2021
La 11e édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale aura lieu à Rennes du 1er au 4 février 2022.
Le conseil scientifique a choisi de mettre en avant les grands thèmes du moment : thérapies innovantes, nouveaux mécanismes des maladies génétiques, génétique et environnement, génétique et société, impact de l’arrivée des omiques pour les personnes malades et la société.
L'appel à communication est ouvert jusqu'au 30 septembre, minuit.
1er au 4 février 2022, Couvent des Jacobins, Rennes. Date de fin des soumissions: 30 septembre 2021, minuit.
Soumettre un abstract
Plus d'informations sur les Assises de Génétique Humaine et Médicale
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Congrès de la SFORL
La 127e édition du Congrès de la Société Française d’ORL (SFORL) et de Chirurgie Cervico-Faciale se tiendra en présentiel à Paris au Palais des Congrès du 1er au 3 octobre 2021.
La SFORL est une société savante composée de 2155 membres actifs dont 617 membres correspondants étrangers. Son congrès annuel représente à la fois un lieu formation, un lieu de rencontres entre médecins spécialistes et un lieu de découverte des derniers matériels et équipements nécessaires à la spécialité.
1er au 3 octobre 2021, Palais des Congrès, 75017 Paris.
Plus d'informations sur le congrès de la SFORL
Programme du congrès de la SFORL
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Symposium international Usher info 2021
Le Symposium international Usher info 2021 est un évènement digital gratuit. Il est ouvert aux scientifiques, patients et leur famille. Le symposium se déroule en deux temps forts auxquels vous pouvez vous inscrire (inscription gratuite mais obligatoire).
1) Symposium scientifique international Usher info (en langue anglaise sans mise à disposition d’accessibilité) : du 6 au 8 octobre 2021, chaque jour de 15h à 18h30 – heure de Paris. Ce symposium est co-présidé par le Professeur José-Alain Sahel et la Professeur Christine Petit. C’est une invitation aux spécialistes du domaine pour se réunir et partager les récentes avancées scientifiques, thérapeutiques et technologiques associées aux déficiences sensorielles du syndrome de Usher.
2) Symposium Patient international Usher info (en langue française avec mise à disposition d’accessibilité) : le 9 octobre 2021, de 14h à 18h – heure de Paris. Cette demi-journée a pour objectif d’informer les personnes ayant le syndrome de Usher ainsi que leur entourage des récentes avancées de la recherche scientifique sur le syndrome de Usher.
Le Symposium Patient sera accessible en LSF et en transcription simultanée en français.
Du 6 au 9 octobre 2021 en ligne.
S'inscrire au Symposium Usher Info
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Marches pour la vue
Chaque année, l’association IRRP organise dans des dizaines de communes, une journée ludique et sportive afin de récolter des fonds pour la recherche sur les maladies de la vue. Randonnées pour débutants ou plus sportifs, nature, animations… Une façon conviviale d’aider la médecine.
Retrouvez ci-dessous toutes les villes qui participent à cette action.
Liste des dates et des lieux
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47èmes Journées d’Etude de l’ALFPHV 2021
Les 47èmes Journées d'étude de l'ALFPHV auront lieu du 7 au 9 octobre à Nantes.
Elles porteront sur le thème « Génétique et Déficience Visuelle : quelle focale ? Ou comment s’affranchir des gènes pour aller vers la personne déficiente visuelle ».
7, 8 et 9 octobre 2021, Adelis Espace Beaulieu, 9 Boulevard Vincent Gâche, 44200 Nantes.
Plus d'informations sur les 47e Journées d'étude de l'ALFPHV
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GoOD meeting
Suite au succès des précédentes rencontres Genetics of Ocular Development (GoOD) à Oxford et Paris, une troisième édition aura lieu le vendredi 8 octobre 2021. Carmen AYUSO et Marta CORTON de l'hôpital universitaire Fundacion Jimenez Diaz à MADRID (Espagne) accueilleront cet événement.
Cette rencontre permettra aux chercheurs en sciences fondamentales impliqués dans la recherche et aux cliniciens impliqués dans la prise en charge des personnes atteintes de troubles génétiques ophtalmologiques de discuter, d'écouter les travaux des uns et des autres et d'établir des collaborations.
Malheureusement, en raison de la situation sanitaire, la réunion se tiendra à nouveau en ligne et sera limitée à une session d'une journée. Les détails de l'inscription suivront.
8 octobre 2021, en ligne.
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Groupe de parole pour les frères et sœurs
Le réseau Maladies Rares Méditerranée propose depuis plusieurs années un groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de maladies rares.
Les objectifs de ce groupe sont de permettre aux frères et sœurs de rencontrer d’autres enfants vivant la même situation, de leur offrir un espace de parole et de leur donner la possibilité d’échanger avec des professionnels de santé spécialisés.
La date de la première rencontre est fixée au samedi 9 octobre 2021 de 10h à 12h à Montpellier.
9 octobre 2021, 10h-12h, 59, avenue de Fès - Bât. A, 1er étage Montpellier.
Plus d'informations
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Congrès RARE 2021
La 7ème édition du Congrès des Rencontres RARE aura lieu le 14 et 15 octobre 2021 en format virtuel autour du thème « La recherche et les traitements ».
Porté par la Fondation Maladies Rares, ce Congrès rassemblera sur deux jours de programme, académiques, équipes médicales, associations de malades et pouvoirs publics.
Il sera organisé sur une plateforme de diffusion qui permettra de suivre les conférences plénières et les tables-rondes scientifiques, de découvrir des e-posters avec la présence des chercheurs. Ce format virtuel favorisera les échanges privilégiés en facilitant les rendez-vous entre tous les acteurs de la communauté maladies rares et les partenaires.
14 et 15 octobre 2021, en ligne.
Informations et pré-programme RARE 2021
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Congrès POP 2021 à Marseille
Le Congrès Pratiques Ophtalmologiques Phocéennes (POP) 2021 aura lieu les 15 et 16 octobre à Marseille. Le programme sera composé de conférences sur les thèmes du glaucome, de la rétine médicale ou encore du segment antérieur.
La filière SENSGENE sera présente tout au long du congrès avec un stand. Nous vous attendons nombreux !
La filière dispose de 3 invitations : en cas d'intérêt, veuillez contacter Caroline Iberg, chargée de communication de la filière, à l'adresse caroline.iberg@chru-strasbourg.fr
15 et 16 octobre 2021, Marseille, IFSI La Blancarde, 59, rue Peyssonnel, 13331 Marseille.
Plus d'informations sur le congrès POP
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Congrès d'automne de la SFO
Le 1er congrès digital d'automne de la Société Française d'Ophtalmologie aura lieu le samedi 6 novembre 2021.
6 novembre 2021, en ligne.
Programme du congrès de la SFO
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Aidants familiaux et surdité - Quelles spécificités ? Quels besoins ?
La journée de l'UNAPEDA centrée sur la question des aidants, notamment familiaux se tiendra le 19 novembre 2021.
19 novembre 2021, 5 rue Las Cases, 75007 Paris.
Plus d'informations sur la Journée de l'UNAPEDA
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13e Congrès ARIBa
Le prochain congrès ARIBa aura lieu les 3 et 4 décembre 2021 à Strasbourg sur le thème de la malvoyance de l'enfant et les maladies génétiques.
La filière SENSGENE sera présente avec un stand.
3 et 4 décembre 2021, Hôtel Hilton, 1 avenue Herrenschmidt, 67000 Strasbourg.
Programme et inscription à l'ARIBa
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Colloque ACFOS 2021
Le colloque ACFOS aura lieu à l'espace Charenton du 14 au 15 décembre 2021.
Le 17ème colloque de l’ACFOS a pour objectifs de présenter les différents intervenants qui accompagnent l’enfant sourd et sa famille, les outils diagnostiques cliniques, les techniques et outils de rééducation orthophonique en fonction des besoins et de l’âge de l’enfant pour la mise en place d’un projet de communication adapté.
Les différents moyens de réhabilitation auditive seront discutés. Les répercussions et les particularités des difficultés associées à la surdité seront évoquées grâce aux témoignages des parents et des familles.
14 et 15 décembre 2021, Espace Charenton, 327, rue de Charenton Paris 12.
Présentation de la thématique et inscription
Avant-programme
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Formation courte «Patient-Partenaire-Formateur»
En partenariat avec l’Unité Mixte de Développement Continu Santé (UMDPC) de Dijon, la Filière AnDDI-Rares propose une formation courte «Patient-Partenaire-Formateur».
Elle est destinée à former des patients partenaires à co-construire et/ou co-animer une formation avec un enseignant et/ou un professionnel de santé. Elle permettra aux patients-partenaires-formateurs d’intervenir devant différents publics (patients, association de patients, médecins, et étudiants en santé) en s’appuyant sur des techniques pédagogiques appropriées.
Cette formation s’adresse aux usagers, patient-partenaires, et aidants ; toutes associations de malades confondues, maladies rares et maladies chroniques.
Dates de formation : 2 jours présentiels consécutifs les 09 & 10 décembre 2021 suivi d’un 3e jour le 5 avril 2022. Des modules e-learning sont également proposés en intersession. Coûts de la formation : 600 euros TTC. Les enseignements auront lieu à l’UFR Sciences de Santé de Dijon.
Inscriptions à la session N°1 - 2021/2022
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Vidéo du mois
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Parlons bien, parlons droits !
Mini-série originale de 3 épisodes créée par la MDPH de la Gironde et du Département de la Gironde sur le formulaire de demande de droits à la Maison Départementale des Personnes Handicapées.
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