Este ciclo escolar todos tomamos diferentes decisiones que responden a las características, necesidades y opiniones de las familias, siempre pensando en el bienestar de nuestros hijos.

Compartimos las historias que varias familias nos enviaron y quizá puedan verse reflejadas en ellas y no sentirse solos en su decisión.

 

 

 

 

 

El inicio de cada ciclo escolar siempre nos supone cierta ansiedad por las decisiones que debemos tomar y los retos a afrontar, en qué escuela los inscribiremos, ¿Regular o de educación especial? ¿Tienen experiencia con la inclusión? ¿Tienen grupo integrado o es inclusión en el salón? A todas estas preguntas y muchas más le vamos dando respuesta poco a poco y vamos estableciendo un sistema que nos funcione como familia junto con el docente y la escuela en general.

Pero para llegar a este punto pasamos antes por muchas cosas; 

Soy mamá de una persona con discapacidad, y ahora ¿qué hago?
 
Ser mamás de chicos con discapacidad nos ha exigido aprender términos y conceptos que de otra manera no conoceríamos: personas con discapacidad, discapacidad intelectual, inclusión, ajustes razonables, Barreras de Aprendizaje y Participación (BAP), entre otros, para tener elementos con los cuales entablar diálogos informados y ayudar a derribar las barreras sociales.
 
Muchas veces en escuelas nos dicen que no están preparados para recibir a nuestros niños, nosotros tampoco lo estábamos, pero con aceptación, amor, aprendizaje, compromiso y formando un gran equipo todo podemos lograr. 

¿Por qué hacer equipo, padres y docentes?
 
Porque tenemos un interés en común, que es el bienestar, desarrollo y aprendizaje del niño. 
 
Queremos que en las escuelas sepan, que las familias estamos dispuestas a colaborar en los requerimientos que las docentes consideren vayan siendo necesarios; que nuestros hijos sean uno más en el salón de clases y que lleguen a ver el potencial que nosotros vemos en ellos.
 
Nos interesa que se trabaje en conjunto entre la escuela, las terapias y la familia, ir todos por el mismo camino, buscar las coincidencias, al tener diferentes puntos de vista se enriquece lo que podemos aportar para trabajar con los niños. 
 

¿Para que asiste el niño a la escuela?
 
Para que esté incluido, adquiera conocimientos, tenga amigos, aprenda las habilidades básicas, gane autonomía, autoestima, genere autocuidado, aprenda sobre la responsabilidad, aprenda a convivir, seguir reglas, etc… al igual que el resto del grupo, queremos que nuestros hijos tengan las mismas oportunidades que cualquier otro niño de su edad y para ejercer su derecho constitucional a la educación y volver realidad el derecho a la inclusión.
 
Es muy importante que, como familias con personas con discapacidad, contemos con información no sólo acerca de la condición, sino también de sus derechos, como lo es el derecho a la Educación, tal como lo establece la:
 
Constitución Política de Los Estados Unidos Mexicanos
Título I. Garantías Individuales
Capítulo I. Derechos Humanos y Garantías
Artículo 3. Derecho a la Educación
 
Toda persona tiene derecho a la educación. El Estado -Federación, Estados, Ciudad de México y Municipios- impartirá y garantizará la educación inicial, preescolar, primaria, secundaria, media superior y superior. La educación inicial, preescolar, primaria y secundaria, conforman la educación básica; ésta y la media superior serán obligatorias, la educación superior lo será en términos de la fracción X del presente artículo. La educación inicial es un derecho de la niñez y será responsabilidad del Estado concientizar sobre su importancia.
Corresponde al Estado la rectoría de la educación, la impartida por éste, además de obligatoria, será universal, inclusiva, pública, gratuita y laica.
La educación se basará en el respeto irrestricto de la dignidad de las personas, con un enfoque de derechos humanos y de igualdad sustantiva. Tenderá a desarrollar armónicamente todas las facultades del ser humano y fomentará en él, a la vez, el amor a la Patria, el respeto a todos los derechos, las libertades, la cultura de paz y la conciencia de la solidaridad internacional, en la independencia y en la justicia; promoverá la honestidad, los valores y la mejora continua del proceso de enseñanza aprendizaje.
El Estado priorizará el interés superior de niñas, niños, adolescentes y jóvenes en el acceso, permanencia y participación en los servicios educativos. (Fragmento) (REFORMADO PRIMER PÁRRAFO, D.O.F. 15 DE MAYO DE 2019)
La educación inclusiva va más allá de permitir el acceso a la escuela, tiene que ver con crear espacios para respetar las diferencias, estilos y ritmos de aprendizaje.  La discapacidad existe en la medida en la que no aceptamos que todos somos diferentes.
 
 
¿Qué pasa cuando mi hijo con discapacidad llega al aula?
 
La práctica pedagógica del docente frente al grupo, enfrenta nuevos desafíos, a lo que se debe responder realizando los ajustes razonables acorde al estilo y ritmo del aprendizaje del niño, cuidando que el alumno realice actividades que le reten. 
 
La colaboración de los padres en la inclusión escolar del niño, inicia desde el dar elementos al docente para conocer sus fortalezas y debilidades, procurar un vínculo afectivo de los docentes con ellos, invitarle a que lo conozca antes de que emita juicios sobre él.
 
Por su parte los padres nos comprometemos con una participación activa, responsable y respetuosa en el proceso de aprendizaje, asimismo estar atentos a las dudas, peticiones y sugerencias del docente; siempre teniendo en cuenta que la autoridad en el salón es el docente. 
 
Al inicio del ciclo escolar nos pidieron una carta donde nos pidieron describiéramos a nuestro hijo, sus gustos, aficiones, que le incomodaba, como se comportaba con más niños y todos aquellos elementos que como padres nos parecen relevantes que el docente conozca.
 
 
¿Quién es el responsable de los avances del alumno? 
 
El proceso va a requerir esfuerzo de ambos lados, salir de la zona de confort, estar dispuestos a hacer cambios, involucrarse y participar en lo que sea necesario. Los avances en el aprendizaje del niño, es un compromiso y responsabilidad de ambos lados.
 
Desde el inicio del ciclo escolar a partir del diagnóstico será necesaria una constante valoración del aprendizaje con respecto a los indicadores de logro (aprendizajes esperados). Es altamente probable que el niño alcance los objetivos, claro a su ritmo y después de trabajarlo muchas veces, es decir al niño le va a costar más trabajo, se va a tardar más, pero lo va a lograr, va a persistir para ello. 
 
Sabemos, que muchas veces la capacidad de comunicación de los chicos con discapacidad intelectual es menor que su capacidad para entender y hacer las cosas. Es decir, entienden y saben más de lo que hablan, por lo que buscan estrategias alternas para darse a entender (señalan, hacen señas, lenguaje corporal). Para lo que es recomendable darle pautas al docente de las características de comunicación del niño.
 
Esto se logra viendo primero al niño antes que la condición, fuera etiquetas, fuera mitos, la meta es que sea un alumno más en el grupo.
 
Una práctica que nos ha funcionado es hacer una junta antes de empezar el ciclo escolar, en donde presentamos un video de las capacidades y todos los logros que tiene nuestro hijo. Este video es una gran herramienta para los docentes porque pueden ver cómo trabajan y sus habilidades. 
 
La inclusión en el aula y en la escuela
 
Es una experiencia positiva para todos los involucrados todos salen beneficiados; maestras con mayor conocimiento, niños empáticos y enriquecidos con la diversidad y en general niños que aprenden mejor por estrategias y materiales diversificados. 
 
Es importante estar conscientes que los docentes juegan un rol esencial en la inclusión social del niño en el aula y fuera de ella. Ya que son el ejemplo para los demás alumnos de cómo “tratar” a los compañeros, si descalifican, se burlan, o no le brindan oportunidad de participar, lo mismo harán los demás niños con el chico con discapacidad.
 
En estudios que se han hecho en diversos países la conclusión es que enriquece mucho tanto a la planta docente como a los demás estudiantes la presencia de integrantes con discapacidad. Se gana en respeto, empatía, tolerancia e incluso se genera más cohesión y camaradería. 
 
Por otra parte, contrario a lo que creen muchos padres, el niño con discapacidad, cuando el maestro maneja bien al grupo, no “quita tiempo” o atención al suyo, si no que el que este ahí enriquece a todos. 
 
Para nosotros como padres es importante resaltar que la sobreprotección, condescendencia y en general las actividades que no los reten, y por el contrario los sobreprotejan, hace más difícil lograr una vida independiente y autónoma al tiempo que los alejan del logro de las habilidades básicas. Tenemos altas expectativas de su logro, porque los conocemos y sobre todo porque trabajamos para ello.
 
No debemos de limitarlos, se les debe dar la oportunidad de realizar todas las tareas al igual que a sus compañeros. Podemos mencionarles a los docentes las siguientes actividades como apoyo para su práctica.
 
Un gran apoyo para ellos es:

• Llamarlos por su nombre
• Verlos a los ojos al dar una indicación
• Instrucciones concretas y oraciones cortas y sencillas.
• Pedirles que repitan la instrucción para estar seguros que han entendido que han interiorizado la instrucción.
• Utilizar imágenes de instrucciones.
• Anticiparles el término de la actividad y la actividad siguiente.

 
Desde la experiencia es lo que hemos visto que funciona y ha dado resultado 
Estrategias exitosas:

• Agenda, seguir una rutina escolar diaria (visual) 

 

• Diario del alumno (El docente lo manda todos los días a casa describiendo las actividades del día y los papás regresan la retroalimentación del trabajo en casa).

 

• Pictogramas

• Disciplina: Empleo de estrategias para trabajar comportamiento, si es que se requirieran. 

La educación como proceso constante de formación de individuos tiene, entre sus objetivos, la construcción de una sociedad más equitativa, justa y democrática.  Para alcanzar estos objetivos, es necesario respetar el derecho de todos los alumnos a recibir una educación de calidad que satisfaga sus necesidades básicas de aprendizaje y eleve su calidad de vida y lograrlo es una corresponsabilidad de todos.
 

 

 

 

La educación on-line o a distancia se ha convertido en uno de los temas básicos de preocupación en todo el mundo en la situación de pandemia en la que estamos inmersos. La falta de formación y experiencia para manejar esta forma virtual de educación se da no solo en los niños y las familias, sino también entre los propios docentes. Todo el mundo está actualizándose a marchas forzadas y haciendo lo que puede.

 

En el caso de los niños con síndrome de Down nos encontramos con dos importantes escollos al llevar a la práctica esta modalidad educativa de educación a distancia, que hemos de añadir a las dificultades inherentes a la discapacidad intelectual:

• la falta de autonomía, y
• las dificultades de atención.

Evidentemente, este formato de educación requiere un alto nivel de autonomía por parte del alumnado. Así como en la enseñanza presencial el maestro es el encargado de controlar y dinamizar lo que pasa en el aula, en la enseñanza a distancia cada alumno asume una responsabilidad mayor, pues es el encargado de hacer las tareas por sí mismo. En el caso de los niños y adolescentes con síndrome de Down, la autonomía en el trabajo es uno de los campos en los que presentan más limitaciones y por eso ha de ser un objetivo en sí mismo, independientemente de los aprendizajes que se estén abordando. Es fundamental entrenarles para que hagan las tareas solos, sin ayuda, desde pequeños y en el mayor número posible de situaciones, para que puedan actuar de manera autónoma cuando sea imprescindible, como ocurre en este momento.

 

Por otro lado, los niños con síndrome de Down tienen, generalmente, dificultades de atención y problemas de concentración, derivados de la discapacidad intelectual. Eso hace que les cueste centrar su atención y mantenerla en el tiempo, sobre todo cuando se trata de dirigirla a estímulos que no les interesan mucho. La educación a distancia hace más evidente esta segunda limitación, cuando les exige estar pendientes de una pantalla durante periodos de tiempo más prolongados.

 

Cuando se enfrenta al niño con síndrome de Down a una tarea que ha de llevar a cabo a distancia y por medio del ordenador, por tanto, lo normal es que necesite el apoyo de alguien para realizarla, pues en muchas ocasiones carecerá de la habilidad precisa para hacerla por sí solo. El adulto que esté a su lado, no obstante, ha de intentar que haga todo lo que pueda de forma autónoma. Para ello, será útil dosificar las tareas y gestionar el trabajo, de forma que haga pocas cosas, pero bien hechas, aprovechando el tiempo que puede permanecer concentrado. En esencia, se trata de adaptar la tarea al niño y no el niño a la tarea.

 

Para mantener su atención es conveniente utilizar contenidos relacionados con sus gustos y sus intereses y, siempre que sea posible, que tengan una utilidad práctica en su vida diaria; es decir, que sea él el que quiera aprenderlos. Además, es imprescindible introducir descansos de manera regular. Si se muestra despistado, inquieto o cansado, habrá que permitirle que se levante, camine, salte, juegue o se divierta, de forma que cambie de actividad y pueda volver más tarde a la tarea con energías renovadas.

 

Por último, no podemos dejar de mencionar el aspecto emocional. La situación que estamos viviendo nos tiene a todos desconcertados y algo estresados, y es seguro que los niños con síndrome de Down captan también esa sobrecarga emocional que flota en el ambiente. Estar junto a ellos, escucharlos, transmitirles tranquilidad, hacerles sentirse acompañados y seguros, son intervenciones que les ayudarán a centrarse.

 

Ciertamente, no se puede cargar a las familias con el peso de la educación a distancia de sus hijos con síndrome de Down, pues bastante tienen ellas con su propio trabajo o teletrabajo y demás responsabilidades y preocupaciones cotidianas, incluidas las derivadas de los cuidados de salud, propios y ajenos, vinculados con el coronavirus. No obstante, se pueden utilizar sencillas estrategias como las anteriormente señaladas, para ayudar al niño en una situación que, de otro modo, podría desbordarle. Con este enfoque, es imprescindible la coordinación y el diálogo entre el maestro y el cuidador que se encuentre al lado del niño para dirigirle.

 

Nos parece interesante recordar algunos de los artículos que hemos publicado:

 

Educación Especial en tiempos de coronavirus - Síndrome de Down (down21.org)

Recomendaciones para el retorno escolar de niños con SD - Síndrome de Down (down21.org)

El COVID-19 nos cuestiona - Síndrome de Down (down21.org)

Repercusión de la Pandemia en Personas con Discapacidad - Síndrome de Down (down21.org)

 

 

Hasta ahora son 14 medallas las que lleva la delegación mexicana en la presente justa, que inició el 24 de agosto y concluirá el próximo 5 de septiembre.

 

Los atletas mexicanos nos han regalado grandes momentos memorables en los Juegos Paralímpicos de Tokio 2020, en donde hasta ahora llevan 14 medallas en la presente justa que inició el pasado 24 de agosto y concluirá el próximo domingo 5 de septiembre.

La selección mexicana, compuesta de un total de 60 atletas, está integrada por 29 mujeres y 31 hombres, quienes han competido en atletismo, boccia, ecuestre, judo, natación, powerlifting, remo, taekwondo, tenis de mesa, tiro con arco y el triatlón.

Pero ¿quiénes son los guerreros que se han colgado una medalla en la justa veraniega paralímpica? Hasta ahora México lleva un total de nueve medallas, de las cuales 3 son de oro, una de plata y cinco de bronce. Conoce quiénes son:
 

1. Fabiola Ramírez (bronce)

La sirena mexicana conquistó la primera medalla para México en la presente justa el pasado 25 de agosto. Se colgó la presea de bronce en la final de 100 metros dorso, categoría S2, tras registrar un tiempo de 2 minutos, 36 segundos y 54 centésimas.

Fabiola Ramírez Martínez destacó que este bronce también es su primera presea en estas justas y la primera para la Federación Mexicana de Deportes para Personas con Parálisis Cerebral.
 

2. Rosa María Guerrero (bronce)

En su debut paralímpico, la sinaloense Rosa María Guerrero Cázares grabó su nombre en la historia del deporte nacional al colgarse la medalla de bronce en el lanzamiento de disco individual femenil F55, tras lograr una marca de 24.11 metros, en el primer día del para atletismo de los Juegos Paralímpicos Tokio 2020, que se realizan en el Estadio Olímpico de Tokio.

La campeona de los Juegos Parapanamericanos Lima 2019, hizo realidad los pronósticos y subió al podio en la competencia que reunió a 11 lanzadoras.
 

3. Amalia Pérez (oro)

Luego de conquistar los podios en Beijing 2008, Londres 2012 y Río 2016, la pesista mexicana de silla de ruedas, Amalia Pérez Vázquez, hizo válidos los pronósticos y refrendó su corona paralímpica al llevarse la medalla de oro en la categoría de hasta 61 kilogramos, en la disciplina de para powerlifting, de los Juegos Paralímpicos de Tokio 2020.

Con un levantamiento de 131 kilos, que hizo válido en su tercer intento, tras los de 125 y 126, Pérez Vázquez se consagró como tetracampeona de la disciplina, convirtiéndose así en la máxima medallista del para powerlifting mexicano con cuatro cetros, mismos que mantienen a este deporte como el tercero que más medallas ha entregado al país en justas paralímpicas de verano.

4. Jesús Hernández (oro)

El tritón Jesús Hernández Hernández se colgó la medalla de oro en la prueba 150 metros combinado individual varonil, clase SM3, el pasado sábado, la cual significó la segunda presea áurea en esta edición para nuestro país y la número 99 en la historia de su participación en este máximo evento deportivo.

El representante de Guanajuato, quien experimenta su segunda aparición en una justa de verano, hizo sonar el Himno Nacional en el Centro Acuático de la capital japonesa tras completar el recorrido en un tiempo de 2:56.99 minutos, tiempo que le valió para obtener su segunda presea paralímpica tras el bronce conquistado en Río 2016.
 

5. Eduardo Ávila (bronce)

Eduardo Adrián Ávila Sánchez conquistó la medalla de bronce en la categoría -81 Kg, tras doblegar al francés Nathan Petit, con lo que cimbró el tatami del Nippon Budokan, santuario japonés del judo, disciplina en la que el azteca suma desde hoy, cuatro preseas en su colección personal: dos oros y dos bronces.

En su camino al podio, Eduardo Ávila paso la primera ronda y derrotó por ippon en los cuartos de final a Dmytro Solovey de Ucrania. Posteriormente, en semifinales, enfrentó en una final adelantada al campeón mundial Davurkhon Karomatov, de Uzbekistán, con quien perdió en tiempo extra, por la mínima diferencia, waza-ari.
 

6. Diego López (bronce)

El tritón de silla de ruedas, Diego López Díaz, se adjudicó la medalla de bronce, su primera en una justa veraniega, tras cronometrar un tiempo de 45 segundos y 66 centésimas, en la final de 50 metros dorso S3, de la natación de los Juegos Paralímpicos Tokio 2020.

Este metal, representó la medalla número siete para México en Tokio 2020 y la 296 en la historia de los Juegos Paralímpicos, pero todavía vendrían más. En la misma final de Diego López, el representante de Guanajuato, Jesús Hernández concluyó en el cuarto lugar, con tiempo de 45.75.

7. Lenia Ruvalcaba (bronce)

La judoca Lenia Ruvalcaba Álvarez se adjudicó la madrugada del domingo la medalla de bronce, luego de de vencer a la representante de Turquía, Raziye Ulucam, en la categoría -70 kilogramos, en el judo.

Fue en el imponente santuario japonés de la disciplina, el Nippon Budokan, que la mexicana se impuso por ippon a su oponente, para colgarse la tercera presea paralímpica en su cuenta personal, tras su plata en Beijing 2008 y oro en Río 2016.

8. Mónica Rodríguez (oro)

La fondista de ciegos y débiles visuales Mónica Olivia Rodríguez Saavedra cimbró el Estadio Olímpico de Tokio tras conquistar la medalla de oro, con récord mundial, al cronometrar 4 minutos, 37 segundos, 40 centésimas, en la final de los 1,500 metros, categoría T11, que se realizó en el cuarto día del para atletismo de los Juegos Paralímpicos Tokio 2020.

Junto a su guía Kevin Aguilar, con quien también se llevó el oro en los Parapanamericanos de Lima 2019, la jalisciense impuso condiciones y dejó con la plata a la sudafricana Louzanne Coetzee y el bronce en manos de la keniana Nancy Koech.

9. Gloria Zarza (plata)

La atleta en silla de ruedas, Gloria Zarza Guadarrama, cosechó la presea de plata en la final de impulso de bala clase F54, con un registro de 8.06 metros, su mejor marca personal, en el marco del cuarto día del para atletismo en Juegos Paralímpicos Tokio 2020.

Zarza tuvo una feróz competencia, pues únicamente fue superada por la chilena Francisca Mardones, quien impuso récord mundial con una distancia de 8.33 metros. El podio lo completó la representante de Uzbekistán, Nurkhon Kurbanova, también con su mejor marca personal, con 7.77 metros.

10. Arnulfo Castorena (oro)

El nadador mexicano José Arnulfo Castorena Vélez está más firme que nunca en la élite de la natación del deporte adaptado a nivel mundial. Este martes se colgó la medalla de oro en los 50 metros pecho, categoría SB2, con tiempo de 59 segundos y 25 centésimas.

El originario de Guadalajara, Jalisco, vuelve a ganar su prueba 17 años después de colgarse preseas doradas en Sídney 2000 y Atenas 2004. Además, el jalisciense suma tres medallas más: dos de plata y una de bronce.

11. Jesús Hernández (bronce)

El nadador mexicano Jesús Hernández Hernández se adjudicó la medalla de bronce en la misma prueba que Castorena con tiempo de 1:02.27, metal que significó el número 300 en la cuenta histórica del país en la justa veraniega, además de que se convirtió en el primer mexicano en colgarse dos preseas en Tokio 2020.

Aseguró que este resultado tiene un significado especial. “Es algo extraordinario para mí, me siento como el ave fénix que renace de sus cenizas, porque tuve cáncer y cuando todos creyeron que no podría salir adelante, ahí estuve; además, esta medalla de bronce simboliza un gran reto para mí, es una prueba en la que he dominado mis miedos”, comentó.

12. Nely Miranda (bronce)

Para cerrar la jornada, la representante de Veracruz, Nely Miranda Herrera, se colgó la presea de bronce, en la final de 50 metros pecho SB3, con un tiempo de 1:01.60. Con este podio, la nadadora mexicana llegó a cuatro medallas paralímpicas, tras sus dos oros en Beijing 2008, bronce en Río 2016 y ahora bronce en Tokio 2020.

“Estoy súper contenta, emocionada de estar de regreso con esta medalla para México. En Río 2016 me descalificaron en esta prueba, así que ésta fue mi revancha, logramos esta medalla para México de bronce, pero que sabe a oro”, puntualizó.

13. José Rodolfo Chessani (oro)

El atleta mexicano José Rodolfo Chessani se coronó en los 400 metros planos T38 con un tiempo de 49.99 segundos, prueba en la que era el gran favorito. México llegó a cinco oros y 13 medallas totales en los Juegos Olímpicos de Tokio 2020.

El velocista veracruzano, de 22 años, logró un tiempo de 49.99 segundos, su mejor marca personal, con lo que México se ubica en el sitio 17 del medallero paralímpico en la capital japonesa.

Falta una semana de emociones y esperemos que los atletas paralímpicos mexicanos sigan cosechando más medallas hasta superar las de Río 2016, que fueron 15.

14. Juan Pablo Cervantes (bronce)

Juan Pablo Cervantes conquistó la medalla de bronce para México en la final de 100 metros T54, con 13.87 segundos, en los Juegos Paralímpicos de Tokio 2020.

El atleta mexicano se ubicó en la tercera posición cronometrando un tiempo de 13.87 segundos. El oro fue para el tailandés Athiwat Paeng-Nuea con un tiempo de 13.76 y la plata fue para el finlandés Leo Pekka Tahti, que cronometró 13.85.

 

Yasmín Rosales Muñoz, asesora jurídica especializada en discapacidad nos platica respecto a los amparos para recibir la vacuna contra el COVID 19 que han presentado diversas personas con discapacidad.
 

Más de 50 personas, de diferentes edades, todos con discapacidad ya tienen amparos en su bolsa para que les sea aplicada la vacuna contra la COVID-19 desde hace ya más de tres o cuatro semanas. Aunque diversos jueces de la Ciudad de México concedieron el amparo -o en lenguaje jurídico “la suspensión de plano”- las autoridades de la secretaría de Salud no han cumplido la orden. E incluso ya presentaron una queja por el incumplimiento.

Hablo vía zoom con Yasmín Rosales Muñoz, una de las 32 asesoras jurídicas especializadas en discapacidad que desde 2019 tiene el Instituto Federal de la Defensoría Pública. En este tiempo en el que se ha dedicado a defender, de manera gratuita solo casos de personas con discapacidad, la abogada ya suma más de 300 casos de todo tipo.

Pero lo interesante, me cuenta, es que no sólo están pidiendo que se aplique la vacuna -a partir de que, de manera forma en el Plan Nacional de Vacunación desde el 11 de mayo se publicó que todas las personas con discapacidad, sin distinción de edad, mayores de 18 años se vacunarían- sino que también están pidiendo muchas otras cosas adicionales. 

Un amparo que pide mucho más que sólo vacunación

“Nuestro amparo no termina ahí. Es un proyecto grande”, precisa Rosales Muñoz. 

“No nada más estamos pidiendo la vacunación. Es la vacunación en conjunto de la persona con discapacidad y el cuidador primario, el derecho a la información de las personas con discapacidad porque consideramos que no existen los ajustes razonables de procedimiento para que se brinde la accesibilidad de manera adecuada. 

“También la creación de un protocolo que involucre antes, durante y después de la vacunación y en los formatos que se requieran. Advierto que no existe en México un protocolo real de atención a personas con discapacidad por parte de ningún hospital o autoridad sanitaria. 

“Otra petición es la capacitación y sensibilización de las personas que se encarguen de aplicar las vacunas a personas con discapacidad. No hay ni en hospitales de prestigio internacional, lo puedo decir, me consta. Tengo un amparo vigente solicitándolo en un gran hospital de la secretaría de la Defensa. 

“Entendamos que el proceso de vacunación no termina este año, sino que será regular, formará parte de nuestra cotidianidad. Lo que pedimos es que las personas con discapacidad y sus cuidadores primarios se les considere como prioritarios después de los de 60 años y más (…) Dejarlos en el grupo 4 implica desconocer circunstancias de vulnerabilidad de la salud como en el caso de las personas con síndrome de Down”, dice Rosales Muñoz.  

Se forma un grupo entre 15 y 18 años 

Aunque ya tienen un fallo a favor en tres grupos de personas amparadas, preparan otro. el cuarto incluye un grupo amplio de personas entre 15 y 18 años y se está estudiando aún otro grupo. 

Es preciso recordar que, en México, desde junio, la Cofepris ya autorizó el uso de emergencia para personas mayores de 12 años de la vacuna Pfizer, sin embargo, esta no se ha aplicado. El programa de vacunación sólo contempla a mayores de 18 años, aunque el presidente Andrés Manuel López Obrador esta semana pareció, contrario a lo dicho en otras semanas, estar dispuesto a contemplar la vacunación a menores de edad “con problemas de salud” si así lo recomiendan los organismos internacionales. 

Acompañamiento y hasta ‘activismo judicial’

Rosales Muñoz habla apasionadamente de su trabajo desde que se especializó en discapacidad: de la manera en que trabaja de manera conjunta con la sociedad civil organizada. “La Defensoría (en la que ha trabajado desde hace 15 años) jamás ha dicho es ‘que se me ocurre’. Es un trabajo con quienes conocen cuáles son las necesidades de las personas con discapacidad con quienes trabajamos de la mano; nos queda claro el ‘Nada de nosotros sin nosotros’ (el lema de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad). 

Licenciada en Derecho por la Universidad Autónoma Metropolitana y con estudios en Comunicación en la Universidad Nacional Autónoma de México incluso considera su trabajo como parte de un “activismo judicial” para visibilizar y hacer que avance la agenda de los derechos de las personas con discapacidad y se quiten barreras sociales.

«El activismo judicial es trascendental, también a fuerza de sentencias cambian criterios de ver a las personas con discapacidad y sus acompañantes. No sólo somos sus abogados, sino sus acompañantes jurídicos».

Yasmín Rosales Muñoz
 

“Algo que nos debe quedar claro es que faltan manos y sobran metas que cumplir. Se ha desnudado que la discapacidad nunca ha estado en la mira de ninguna autoridad, lo que se ha logrado es gracias a las familias, a los colectivos, a las asociaciones. Ahora que nos estamos uniendo con la parte jurídica podemos aportar mucho”.

“Es pelear contra molinos de viento, pero hemos creado una identidad de representación de personas con discapacidad en todos los juzgados. Hemos metido la Convención a fuerza de escritos; hemos sensibilizado y hecho conscientes a los y las juzgadoras sobre temas como ajustes razonables y de procedimientos”.

Y cabe mencionar que durante la pandemia todo se ha hecho a distancia, aprovechando la e justicia también para que las personas con discapacidad no tengan que salir a la calle y también arriesgar su salud.

Otros casos

De los cerca de 300 casos que ha llevado Rosales Muñoz en estos años destacan otros importantes. Como muchas quejas contra la secretaría de Bienestar que repartió tarjetas para la entrega de las famosas pensiones para el Bienestar inactivas a personas con discapacidad que no podían activarlas. Lograron que la secretaría se movilizara, acompañaran a las pcd a activar sus tarjetas para recibir un recurso económico que estaba ahí, pero no podían sacar. “Hasta ahora llevamos resuelto como el 80% de los casos y vamos por el 100%”, dice la abogada.

También ha llevado casos ante la secretaría de la Defensa Nacional en el caso de militares a los que les han negado sus pensiones argumentado que no adquirieron su discapacidad cuando estaban en activo y que documentamos en este reportaje de Yo También, fruto de nuestro primer premio de periodismo sobre discapacidad: Camuflaje a los derechos humanos: creció 115% la baja de militares con discapacidad y les niegan sus pensiones.

Ha tenido casos exitosos en materia de educación inclusiva. Se sigue trabajando para lograr que todas las personas con discapacidad se les reconozca el derecho a tener capacidad jurídica y que la figura de de la “interdicción” deje de existir. Han logrado que se cubran medicamentos de cientos de miles de pesos de manera inmediata; que se reconozca el implante coclear como un derecho. 

“Es un proyecto que nos hemos echado no al hombro sino al corazón”, dice Rosales Muñoz.
 
“Yo me he ido deconstruyendo de manera importante. Se cayó la venda del privilegio".

“Quiero agradecer a las personas con discapacidad por enseñarme, por hacerme aprender, ver una vida mejor, por entender todos los errores que hemos hecho en el pasado. No están solos; nunca más solos y solas. La institución y yo creemos muchísimo en el proyecto y que en conjunto vamos a comenzar a cambiar las cosas, a visibilizarnos; (un mundo) donde el acceso universal sea una realidad y no un mito”. 

 

La atención a personas con discapacidad en el Instituto Federal de la Defensoría Pública es gratuita. 

Puedes ponerte en contacto con ellos a través de diversas formas.

Llama a #Defensatel 800 22 42 426 

Escribe a ifdp_canalizaPCD@correo.cjf.gob.mx

Twitter: @defensoriaifdp

Facebook: Defensoría Pública

Instagram: defensoria.ifdp
 

*Las notas relacionadas en este texto, que están fuera del sitio  yotambien.mx, no necesariamente contienen un lenguaje inclusivo, o cumplen con criterios de accesibilidad web, compatibles con el uso de tecnologías de apoyo para pcd.  yotambién.mx no es responsable de lo que publican estos sitios de referencia.

 

 

Familias Extraordinarias fue invitada a formar parte de la campaña que ROMPIENDO BARRERAS de la Alcaldía Benito Juárez y Amerike organizaron para alentar a los atletas  la Delegación Mexicana Paralimpica en Tokio 2020. 
 

Los invitamos a ver este emotivo video dando clic en la imagen o a través del siguiente link:
 

https://www.facebook.com/AmerikeCDMX/videos/1471412506542044/

 

Comunidad Educativa Incluyente IAP nos comparte este corto de animación el cual es muy ilustrativo, es un trabajo hecho en colaboración de Comunidad Educativa Incluyente IAP con la UAM de Xochimilco, es una guía muy útil para los padres cuando tienen un hijo con síndrome de Down aunque aplica a cualquier discapacidad y también al compromiso como padres en el acompañamiento con nuestros hijos en su crecimiento aún sin discapacidad, compártanlo lo más que puedan, dejemos un mensaje claro de lo que si podemos y debemos hacer en los primeros años con nuestros hijos la estimulación temprana  y oportuna es fundamental y se verá impactado para el logro de una vida plena , para ellos y nosotros.invitamos a ver este emotivo video dando clic en la imagen o a través del siguiente link:

https://www.facebook.com/AmerikeCDMX/videos/1471412506542044/

Handsome, un documental sobre la relación entre hermanos y síndrome de Down

Fuente: sindromedown.net          31 Agosto 2021   

Nick y Alex son dos hermanos de 29 y 26 años respectivamente a los que les encanta viajar y compartir momentos y experiencias juntos. Su última aventura ha sido un largo viaje  en furgoneta desde Cornualles, en Reino Unido, hasta Vietnam para conocer otras culturas, ciudades, pueblos y la realidad que viven las personas que, como Alex, tienen síndrome de Down.

Los hermanos tenían la idea de realizar este viaje desde hacía tiempo, pero fue su madre la que les animó en convertirlo en documental, pues les sugirió que sería una película perspicaz y atractiva para compartir con otras familias sus descubrimientos. Fue entonces cuando se decidieron e iniciaron una recaudación de fondos para poder llevar a cabo el proyecto. Después, consiguieron contar con una productora. Así es como ha nacido Handsome, el film íntimo y emocionante, que narra y recoge el periplo de estos dos hermanos.

“A mí me preocupa el futuro de mi hermano Alex y entre otras cosas, quería ver cómo viven otros hermanos y familias la realidad del síndrome de Down alrededor del mundo. En el camino, ha habido risas, desafíos, aprendizaje…también ha habido ‘zonas oscuras’ en algunos países. No había nada parecido a esto y por eso nos decidimos a hacer el documental”, explica Nick en una entrevista en el programa This Morning de Reino Unido.

Nueva York, Mumbai, Vietnam…Son muchos los lugares que Nick y Alex han visitado para su documental, y el resultado ha sido muy aclamado por la crítica y la audiencia. Su primera proyección tuvo lugar en el Festival de Cine de Glasgow,donde obtuvo elogios conmovedores. Desde hoy, está disponible en algunas plataformas como Amazon Vídeo, Google Play o iTunes, pero todavía habrá que esperar a poder verlo en España.

Tal y como ha explicado Nick, este viaje no sólo ha servido para reforzar aún más la maravillosa relación y vínculo entre los hermanos, sino que les ha mostrado situaciones y ejemplos que no podían imaginar. Algunos de ellos, les ha servido para aprender, pero otros son para olvidar. “Visitamos algunos ‘lugares oscuros’. Por ejemplo, en Hanoi, Vietnam, había sitios en los que decían ser capaces de “curar” el síndrome de Down a cambio de dinero. En Vietnam en general, no querían hablar sobre el síndrome de Down”, dice Nick.

Después de este viaje de varios meses, Alex y Nick vuelven a su vida normal, en la que estudian y disfrutan de los pequeños placeres de la vida. “A los dos nos gusta mucho la naturaleza y estar juntos. Alex es muy fan de Los Beattles, y yo de él. Me ha enseñado lo que es el amor verdadero,  a compartir momentos, a vivir de una forma honesta y a sentirme vivo”, explica el orgulloso hermano mayor.

“La vida no es siempre fácil con Alex, tiene problemas para comunicarse y no puede vivir de manera completamente independiente, pero lo bueno siempre supera lo malo. Me hace reír como nadie, baila siempre como si nadie le mirase y disfruta de todo. Así y es mi hermano y no lo querría de ninguna otra manera”, señala con ternura.

En México todavía tendremos que esperar para verla.