Kommissionen för Innovativa Särläkemedel

2021

I detta nyhetsbrev från Kommissionen för Innovativa Särläkemedel sammanfattas de viktigaste nyheterna gällande sällsynta diagnoser. Mer information om kommissionens arbete finns på isl-forum.se

Lif: TLV bör analysera tillgång på nya behandlingar

Ge TLV i uppdrag att följa hur och om svenska patienter får tillgång till nya behandlingar godkända på EU-nivå. Det kravet för Lif fram i ett remissvar undertecknat vd:n Anders Blanck till rapporten "Vägen till tillgänglighet – långsiktig, strategisk och i samverkan".

Rapporten är ett delbetänkande från Delegationen för ökad tillgänglighet i hälso- och sjukvården, och presenterades i juni. I remissvaret framför Lif även kritik till att det i direktiven till utredningen inte ingick att analysera.

Läs L IFs remissvar här

Läs Kommissionens nationella strategi här :

En svensk strategi för sällsynta hälsotillstånd

Foto: Anna Larsson/Sveriges Radio

Sällsynta sjukdomar: Genanalys kan ge nya diagnoser åt fler

Många människor med mycket sällsynta sjukdomar har länge saknat såväl diagnos som behandling. Nu har ny genteknik gjort det möjligt att ställa diagnos på närmare 2 000 barn och vuxna i Sverige, som tidigare vare sig fått diagnos eller behandling.

Hör Oskar Ahlberg, som sitter i styrelsen för Riksförbundet Sällsynta diagnoser och som själv har en son som diagnosticerats med MPS, i Sveriges Radio P1 Morgon.

Lyssna på inslaget i SR P1 Morgon här

Se Kommissionens senaste webbinarium här

Halkar Sverige efter i introduktionen av nya läkemedel?

Nationell samverkan för en ledande life science-nation

Den 10 november samlades samverkansgruppen för Hälsa och Life Science. Genom att koppla samman offentlig sektor, näringsliv och akademi skapas bättre förutsättningar för att möta de samhällsutmaningar Sverige står inför och uppfylla målsättningarna i life science-strategin.

– Arbetet i samverkansgruppen är viktigt för life science-branschen i stort och gruppen bidrar till att sätta frågorna högt på agendan. Genom att offentlig sektor, näringsliv och akademi samverkar skapas goda förutsättningar att uppfylla målsättningarna i life science-strategin. En av regeringens insatser som verkligen har tyngd för området är forsknings- och innovationspropositionen, där en halv miljard skjuts till årligen för hälsa, välfärd och life science, säger Jenni Nordborg, regeringens life science-samordnare.

Läs mer i regeringens pressmeddelande

Om Kommissionen för Innovativa Särläkemedel

Kommissionen består av åtta globala, forskningsintensiva läkemedelsbolag med verksamhet i Sverige. Kommissionen har tillkommit eftersom bolagens samlade bedömning är att den svenska processen för utvärdering och introduktion av mediciner för sällsynta sjukdomar inte fungerar tillfredsställande. Kommissionens mål är att åstadkomma en förändring. Kommissionen anser att ansvaret för läkemedel till sällsynta och mycket sällsynta sjukdomar bör samlas nationellt.

De forskningsintensiva bolag som har gått ihop och bildat kommissionen för innovativa läkemedel är Alexion, Amicus, BioMarin, Chiesi, Janssen, Roche, Sanofi och Vertex. Bolagen är verksamma inom olika områden såsom enzymbrist, testosteronbrist, lysosomala sjukdomar, metabola sjukdomar och cystisk fibros.

Lär mer om kommissionen och vår syn på frågan på: www.isl-forum.se

Copyright © *2021* *Kommissionen för Innovativa Särläkemedel*

Har du svårt att se detta mail, klicka här.
Du får detta nyhetsbrev för att du är en beslutsfattare, opinionsbildare eller expert inom sällsynta diagnoser eller särläkemedel. Du kan enkelt avsäga dig nyhetsbrevet genom att klicka här.

This email was sent to <<E-postadress>>
why did I get this? unsubscribe from this list update subscription preferences
Kommissionen för Innovativa Särläkemedel · Nybrokajen 5 · Stockholm 11148 · Sweden