NIEUWSBRIEF FCIC & IC CONNECT
December 2021
|
|
|
Beste volgers van FCIC en IC Connect, vrijwilligers, professionals, onderzoekers, patiënten, naasten en andere belangstellenden.
Alweer een jaar voorbij, en wat voor een jaar weer. Nog steeds beheerst COVID ons leven, op de IC, naast de IC en na de IC, voor de professionals, patiënten en naasten. En zeker ook bij de niet COVID gerelateerde opnames en herstel, of de uitgestelde zorg waar velen in onze achterban mee te maken krijgen. Zowel persoonlijk, privé als qua werk en sociaal leven heeft het grote impact op ieders leven.
Als organisatie hebben we met bestuur en onze relatief kleine groep actieve vrijwilligers geprobeerd om de informatievoorziening via onze communicatiekanalen, de belangenbehartiging via onder meer gesprekken met VWS en bijv. de input in richtlijnen en onderzoeken en het lotgenotencontact oa dmv digitale IC-cafés en de (besloten) groepen op Facebook ook afgelopen jaar zoveel mogelijk up to date te houden. Met al deze activiteiten proberen we SAMEN de impact van een IC opname zo klein mogelijk te maken.
En ik durf te zeggen, dat ik wederom trots ben wat we afgelopen jaar weer gedaan en bereikt hebben. In deze nieuwsbrief ziet u een aantal mooie voorbeelden: onder meer de aandacht voor PICS-F bij kinderen, de patiënt-gedreven onderzoeksagenda voor psychosociale ondersteuning na een opname op de intensive care afdeling waarvan het eindrapport binnenkort verschijnt en de voorbereidingen voor het boek en een groot congres volgend jaar.
Het einde van het jaar betekent ook dat de voorzitter van IC Connect, Marianne Brackel haar taken gaat neerleggen en overdragen. We zullen haar gaan missen, maar willen haar vooral bedanken voor haar enorme inzet de afgelopen jaren.
Daarnaast wil ik u allen ondanks alle beperkende omstandigheden toch hele goede feestdagen wensen, en vast de beste wensen voor 2022. Pas goed op uzelf en op elkaar. Een speciaal woord voor alle professionals: dank voor jullie inzet en veel sterkte met alle drukte. Onze achterban heeft ook een speciaal woord van dank voor jullie uitgesproken. Hou daarvoor onze communicatie in de gaten.
Namens het bestuur van FCIC en IC Connect,
Lilian Vloet, voorzitter
|
|
Save the date: congres "IC (na)zorg: De Kracht van Samen
|
|
|
In de vorige nieuwsbrief werd het tweejaarlijkse congres van stichting FCIC aangekondigd. Vanwege onzekerheid over maatregelen en de Covid-19 pandemie is besloten om dit uit te stellen naar het najaar. Reserveer alvast in uw agenda, 21-09-2022, in ’s Hertogenbosch.
|
|
|
|
Het congres heeft een afwisselend programma met Malou van Hinthum als dagvoorzitter. Zij is wetenschapsjournalist, tekstschrijven en spreker in het psychische, sociale en medische domein.
Meer informatie en mogelijkheid om in te schrijven volgt via al onze social media kanalen en de nieuwsbrief zodra er meer bekend is.
|
|
|
Vrijwilliger van het eerste uur Ruud Klerks gaat stoppen met zijn werkzaamheden als vrijwilliger voor FCIC en IC Connect.
Ruud gaat genieten van zijn welverdiende pensioen. Dankzij zijn inzet hebben we veel bereikt in de wereld van de IC-(na)zorg.
Ruud bedankt voor je inzet, je inspanningen, je kritische, vernieuwde blik en het delen van jouw ervaringsdeskundigheid. Je hebt de zorg voor de patiënt, de naasten en nabestaanden verbeterd. Dank je wel.
|
|
|
|
De afgelopen nieuwsbrieven heeft u regelmatig de oproep voorbij zien komen om verhalen in te sturen voor ons nieuwe boek. Inmiddels hebben we een flink aantal inzendingen binnen en is de redactie druk bezig om met de auteurs de persoonlijke verhalen samen te bundelen tot een mooie eenheid. Het streven is het boek komend voorjaar uit te brengen. De auteurs krijgen uiteraard persoonlijk bericht. Via de nieuwsbrief zullen wij u op de hoogte houden over de planning en de mogelijkheid om het aan te schaffen.
|
|
Twee nieuwe voorlichting filmpjes voor minderjarigen
|
|
|
Door de COVID-19 pandemie krijgen we steeds meer vragen van ouders, verzorgers of naasten van minderjarigen die klachten ontwikkelden na opname van hun vader of moeder op de Intensive Care.
|
|
|
|
Stichting FCIC en IC Connect zijn op basis van deze signalen en vraagstukken scripts gaan schrijven voor het ontwikkelen van twee nieuwe voorlichtingsfilmpjes
- PICS-F klachten bij minderjarigen
- Kind op bezoek op de volwassen IC
Tevens ontwikkelen we hierbij nieuwe folders. We werken hierin samen met ervaringsdeskundigen, IC verpleegkundige, intensivist, leden van het bestuur en krijgen input van minderjarigen.
Jim Lasseur, was zelf een minderjarige toen zijn vader op de Intensive Care opgenomen werd. Afgelopen september liep hij de marathon van Berlijn en de donaties schonk hij aan Stichting FCIC en IC Connect. Met deze donatie kunnen we dit nieuwe materiaal ontwikkelen. Jim dank je wel!
|
|
De afgelopen periode hebben we intensief contact gehad met twee fotografen.
Geraldine van der Meer is documentaire fotograve en maakt voor haar masterclass van National Geographic een reportage over het Post Intensive Care syndroom. Het bestaat uit de foto's en verhalen van ervaringsdeskundigen.
|
|
|
|
Ze wil de impact laten zien in het dagelijkse leven, de gevolgen, welke dingen niet meer vanzelfsprekend zijn maar ook wil ze het accent leggen op positieve veranderingen, gevolgen die het heeft gebracht. De foto’s zullen waarschijnlijk ook gepubliceerd worden. Wij houden jullie hiervan op de hoogte. Tevens heeft ze ook extra foto’s gemaakt voor onze eigen database.
Marcel Rekers, fotograaf, IC verpleegkundige en docent verpleegkunde heeft voor nieuw beeldmateriaal gezorgd. Hiermee hebben we onze database goed kunnen aanvullen met nieuwe indringende foto's.
|
|
Communicatie met de wakkere patiënt aan de beademing
|
|
Communicatieproblemen behoren tot de meest voorkomende uitdagingen die gemeld worden door IC-patiënten met mechanische beademing. Dit kan heel beangstigende en frustrerende situaties geven voor wakkere patiënten en hun naasten. Ook zorgprofessionals ervaren belemmeringen in communicatie met IC patiënten als frustrerend en ondermijnend voor goede en adequate zorgverlening. Patiënt-experts, verpleegkundigen, logopedisten, intensivisten en anderen werken samen om dit probleem aan te pakken en om de ervaring en de kwaliteit van de kritieke zorg voor patiënten en naasten te verbeteren.
Een projectgroep met vrijwilligers vanuit FCIC heeft hulpmiddelen en processen geïnventariseerd in het ondersteunen van communicatie voor patiënten, hun naasten en het IC-team. De projectgroep adviseert op kort termijn de volgende vier adviezen.
Lees verder
|
|
Wetenschappelijk onderzoek
|
|
Zoals in de vorige nieuwsbrief al aangegeven worden FCIC en IC Connect steeds vaker gevraagd om mee te denken over richtlijnen en deel te nemen aan onderzoek. Een aantal vrijwilligers is hiervoor al beschikbaar en heeft een scholing gehad. We zien echter een toename in de vraag, dus mocht je interesse hebben om hier ook aan mee te doen, dan graag melden via vrijwilligers@fcic.nl.
Een van de recente onderzoeken uit het Radboudumc willen we speciaal onder uw aandacht brengen: een voorspelmodel om de lange termijn kwaliteit van leven in de toekomst na IC opname te voorspellen.
Lees verder
Daarnaast is Wytske Geense, promovendus uit het Radboudumc en tevens vrijwilliger in de werkgroep nazorg van FCIC, onlangs op 22 november gepromoveerd op de eerste resultaten uit de MONITOR-IC studie. Het MONITOR-IC onderzoek zal ons informatie en handvaten bieden voor het verbeteren van de IC-(na) zorg. Voor meer informatie over het MONITOR-onderzoek en de promotie zie de website www.monitor-ic.nl.
|
|
Onderzoek om familie van een (voormalig) IC-patiënt te ondersteunen met digitale middelen
|
|
Een opname op een intensive care (IC) afdeling is meestal erg ingrijpend voor de patiënt. Ook de familie maakt een emotioneel moeilijke periode door. Dit kan bij 30 tot 50% van de familieleden leiden tot klachten van angst, depressie en posttraumatisch stress. Dit is samengebracht in het Post Intensive Care Syndroom-Family (PICS-F). Op dit moment is er nauwelijks professionele ondersteuning voor de familie na de IC periode. In dit onderzoekprogramma wordt door middel van participatie-onderzoek een digitaal hulpmiddel ontwikkeld, getest en ingevoerd om naasten te informeren en te ondersteunen in het voorkomen of verminderen van PICS-F.
Lees verder
|
|
Vacature algemeen bestuurslid stichting FCIC
Ben jij het management en organisatietalent wat wij zoeken? Heb jij ervaring met het opstellen van beleidsvoorstellen, subsidieaanvragen en ben je bekend met leden en fondsenwerving en is PR je specialiteit, reageer dan snel!
Lees verder
Vacature: meelees en adviseur website IC Connect
Heb je een paar uur tijd per week? Dan zijn wij op zoek naar jou! Met deze paar uur kun je veel voor anderen betekenen.
Lees verder
|
|
Gezocht: Leden voor de Online Meedenk Groep
|
|
Wat gaat goed en wat kan beter? Wat moet er veranderen in de IC-(na)zorg? Wie hebben we daarbij nodig? Juist voor de IC-(na)zorg zijn deze vragen en de gezamenlijke kennis van onze achterban belangrijk, want er is nog maar weinig bekend over het leven na kritieke ziekte en een IC-behandeling. Jullie kennis is nodig als input voor de IC-zorg en voor het inrichten van IC-nazorg.
Daarom richten wij een ONLINE MEEDENK GROEP op.
Een paar keer per jaar willen wij via de mail vragenlijsten naar deze groep sturen.
Met de Meedenk Groep kunnen we snel nagaan wat jij vanuit jouw perspectief vindt van belangrijke (actuele) onderwerpen. Bijvoorbeeld over de IC-zorg, bezoektijden, de ondersteuning na de IC, over terugkeer naar werk. Jouw mening en ervaring hebben we ook nodig voor inbreng in wetenschappelijk onderzoek en voor de inbreng van het patiënten- en naastenperspectief in de richtlijnen die over IC-(na)zorg gaan.
Meld je aan via onze website
|
|
Word Donateur en krijg het boek
"Impact van intensive care" gratis!
|
|
In ons boek 'Impact van intensive care' staan verhalen van mensen die plotseling op de IC terechtkwamen. Zij vertellen over hoe ze die periode beleefd hebben. Wil je dit boek ook ontvangen? Bij een jaarlijkse donatie van 25 euro of meer krijg je het thuisgestuurd en steun je ook meteen onze organisatie.
Je donatie helpt ons bovendien om te voldoen aan de voorwaarden voor subsidie uit het Fonds Patiënten en Gehandicapten Organisaties van het Ministerie van VWS.
|
|
|
|
