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An English message follows
Bonjour,

Le Mois de Zébrier est à nos portes. Nous avons préparé une programmation emballante sous le thème de « L’odyssée des sans diagnostic ». 
 
Tous les sondages, incluant celui du RQMO au Québec, ont indiqué un délai moyen de 5 à 7 ans pour diagnostiquer une maladie rare et la consultation de nombreux médecins spécialistes avant d’y arriver. Par les témoignages que nous avons reçus à travers les années, nous savons que ces nombreuses années d’errance dans le réseau de la santé peuvent être accompagnées de mauvais diagnostics, de traitements non appropriés, de faux espoirs et de détresse psychologique. Malheureusement, il n’y a pas encore de plan/stratégie/politique/programme pour les maladies rares au Québec afin de remédier à cette situation. Le MSSS vient tout juste de nous consulter, ainsi que les associations de maladies rares, pour entendre les solutions que nous proposons. Nous attendons l’annonce de leur « politique nationale pour les maladies rares » en 2022.

En attendant, voici notre programmation pour le Mois de Zébrier : témoignages de personnes sans diagnostic; conférences sur des projets québécois, canadiens et internationaux pour réduire les délais de diagnostic; ateliers pour apprendre comment mieux soutenir les personnes qui ont une maladie sans nom.
VOUS TROUVEREZ TOUS LES DÉTAILS DE LA PROGRAMMATION AU https://zebrier.rqmo.org.

Au menu:

Tous les zébinaires et les conférences du 26 février seront traduits en anglais et en français (selon le cas).
Suivez-nous sur Facebook tout le long du Mois de Zébrier pour lire
et entendre les témoignages et pour d’autres informations.
Partagez ces informations à tous vos contacts.
Tout le monde est bienvenue.

Nous vous remercions à l’avance de votre participation et merci d’aider à faire connaître la cause des maladies rares.

Pour plus d’information, contacter Luc Charpentier au luc.charpentier@rqmo.org ou au 514 546-9008
 
The Month of Zebruary is upon us. We have prepared an exciting program under the theme the “Diagnostic Odyssey”.
 
All the surveys, including that of the RQMO in Quebec, have indicated an average delay of 5 to 7 years to diagnose a rare disease and the consultation of many medical specialists before getting there. From the testimonies we have received over the years, we know that these many years of wandering in the health system can be accompanied by misdiagnoses, inappropriate treatments, false hopes and psychological distress. Unfortunately, there is no plan/strategy/policy/program yet for rare diseases in Quebec to remedy this situation. The MSSS has recently consulted us, as well as rare disease associations, to hear the solutions we are proposing. We expect the announcement of their “National Policy for Rare Diseases” in 2022.

In the meantime, here is our program for the Month of Zebruary: testimonials from people without a diagnosis; conferences on Quebec, Canadian and international projects to reduce diagnostic delays; workshops to learn how to better support people who have an illness without a name.
YOU WILL FIND THE COMPLETE PROGRAM AT https://zebrier.rqmo.org.
NOTE: An orange tab at the lower left of this page will allow you to translate the page.

Our Month of Zebruary program:

February 1st : A surprise event for the launch of the Month of Zebruary
The February series of ‘zebinars’
February 19: the first edition of ‘Génies en rare’, a quiz for medical students
February 26: the RQMO’s annual Education Day
February 28: International Rare Disease Day
How you can help and add your personal touch

All the zebinars and February 26 conferences will be translated to English or French, accordingly.
Please share this information with all you contacts.
Everyone is welcome.

We thank you in advance for you participation and for helping to raise awareness about rare diseases.

For more information contact Luc Charpentier at luc.charpentier@rqmo.org or call 514 546-9008
 
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Adresse postale
CP 26732, Beaconsfield, Québec ,
H9W 6G7

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(819) 943-2854      1-888-822-2854

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