Kommissionen för Innovativa Särläkemedel

2022

I detta nyhetsbrev från Kommissionen för Innovativa Särläkemedel sammanfattas de viktigaste nyheterna gällande sällsynta diagnoser. Mer information om kommissionens arbete finns på isl-forum.se

Foto: Isabell Höjman/TT

”Neka inte svårt sjuka att få läkemedel”

19 december. Små patientgrupper med en sällsynt sjukdom hamnar i kläm, eftersom patienterna inte är tillräckligt kostnadseffektiva för samhället att behandla. Det skriver Barbro Westerholm (L) och Helen Elofsson, cystisk fibros-patient.

"Vårt land måste kunna bättre än att låta människor försämras i sin sjukdom och därtill fortsätta en tidskrävande medicinering som endast lindrar symtomen, när det finns godkända läkemedel som råder bot på detta. Om inte läkemedel kommer patienter till del, för vilka utvecklas de då?"

Läs hela debattartikeln i Svenska Dagbladet

Läs Kommissionens nationella strategi här :

En svensk strategi för sällsynta hälsotillstånd

Foto: GETTY, PRIVAT

Svårt sjuka barn nekas effektiva behandlingar

Sättet för hur läkemedel godkänns av svenska myndigheter fungerar inte, något som Riksrevisionen påpekat. Man kan inte jämföra kostnader och nytta av mediciner mellan stora folksjukdomar och diagnoser som bara drabbar tio personer. Regeringen bör omedelbart kalla till samtal med patientföreningar, Sveriges kommuner och regioner och läkemedelsindustrin för att hitta en lösning.

Vi har fyra konkreta förslag till regeringen på hur vi tillsammans kan hjälpa de barn som drabbats.

Säkra finansiering och tillgång till behandling
Snabba på introduktionen av nya läkemedel
Säkra patientmakten och öka patienternas inflytande
En nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Om detta skriver:
Oskar Ahlberg, ordförande, Svenska MPS-föreningen, Eva Klint, kassör, Svenska FOP-föreningen, Marcus Strandepil, ordförande, Svenska PKU-föreningen, Olle Bäckebo, ordförande, Fabryföreningen i Sverige och Leif Lindsten, ordförande, XLH svenska patientföreningen

Läs hela artikeln i Aftonbladet

Se Kommissionens senaste webbinarium här

Halkar Sverige efter i introduktionen av nya läkemedel?

Ministerkonferens om forsknings- och vårdvägar: För en europeisk politik för sällsynta sjukdomar

Vid årsskiftet 2022 tog Frankrike över som ordförandeland i EU. En europeisk strategi för sällsynta sjukdomar är en av prioriteringarna under ordförandeskapet. Den 28 februari hålls en konferens hos Ministeriet för solidaritet och hälsa i Paris.

Syftet med denna högnivå-konferens, är att lägga fram rekommendationer för att vidareutveckla europeiska regler för sällsynta sjukdomar. Konferensen kommer att ge tillfälle att definiera EU:s färdplan för denna fråga och att gemensamt förbereda för att genomföra en europeisk plan för sällsynta sjukdomar till 2030.

I januari 2023 tar Sverige över ordförandeskapet

Läs mer om det franska ordförandeskapet i EU här

Om Kommissionen för Innovativa Särläkemedel

Kommissionen består av åtta globala, forskningsintensiva läkemedelsbolag med verksamhet i Sverige. Kommissionen har tillkommit eftersom bolagens samlade bedömning är att den svenska processen för utvärdering och introduktion av mediciner för sällsynta sjukdomar inte fungerar tillfredsställande. Kommissionens mål är att åstadkomma en förändring. Kommissionen anser att ansvaret för läkemedel till sällsynta och mycket sällsynta sjukdomar bör samlas nationellt.

De forskningsintensiva bolag som har gått ihop och bildat kommissionen för innovativa läkemedel är Alexion, Amicus, BioMarin, Chiesi, Janssen, Roche, Sanofi och Vertex. Bolagen är verksamma inom olika områden såsom enzymbrist, testosteronbrist, lysosomala sjukdomar, metabola sjukdomar och cystisk fibros.

Lär mer om kommissionen och vår syn på frågan på: www.isl-forum.se

Copyright © *2022* *Kommissionen för Innovativa Särläkemedel*

Har du svårt att se detta mail, klicka här.
Du får detta nyhetsbrev för att du är en beslutsfattare, opinionsbildare eller expert inom sällsynta diagnoser eller särläkemedel. Du kan enkelt avsäga dig nyhetsbrevet genom att klicka här.

This email was sent to <<E-postadress>>
why did I get this? unsubscribe from this list update subscription preferences
Kommissionen för Innovativa Särläkemedel · Nybrokajen 5 · Stockholm 11148 · Sweden