Copy
18 januari 2022

Longfibrose
nieuws
 
Beste heer/mevrouw <<Achternaam>>,

In deze nieuwsbrief informeren we u graag over het thema vroegdiagnostiek, dat dit jaar centraal staat. Ook leest u het ervaringsverhaal van meneer Roeleveld, waaruit het belang van vroegdiagnostiek goed naar voren komt. Daarnaast leest u over voeding en longfibrose, de longfibrose Facebookgroep en nieuwe erkenning voor longfibrose expertisecentra. Lees snel verder.

We wensen u veel leesplezier!
In 2022 zullen we extra aandacht besteden aan het belang van vroegdiagnostiek.

Vroegdiagnostiek heeft als doel om in een vroeger stadium longfibrose te herkennen. Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe eerder gestart kan worden met behandelen, o.a. met medicijnen. Dat leidt tot meer kwaliteit van leven en betere verwachtingen.

Houd de komende nieuwsbrieven en de website in de gaten voor de ontwikkelingen hierin en voor onze andere plannen dit jaar.
 
"Er moet bij elke scan, foto, onderzoek gevraagd worden of er ziektes in de families voorkomen"

"Als dat in 2016 was gevraagd, had ik kunnen zeggen: 'plekken op mijn longen? In mijn familie komt longfibrose voor.' Dan had er toen al met behandeling gestart kunnen worden en niet pas 3,5 jaar later."

Het verhaal van meneer Roeleveld (52 jaar) laat het belang van vroegdiagnostiek zien.
(W)etenswaardigheden: over voeding en longfibrose
Van patiënten voor patiënten
Het eten van de juiste voeding kan van grote invloed zijn op uw kwaliteit van leven. Eet u om u zelf te ‘vullen’ of om uw lichaam te ‘voeden’ met de juist voedingswaarden?
Als aanvulling op alle andere zorg, speelt ook het eten van de juiste voeding een grote rol. Monique en Truus, die beide longfibrose hebben, hebben hier veel ervaring mee. Deze ervaringen delen ze graag met u. Daarom zult u in komende edities van onze nieuwsbrief enkele ervaringen en recepten van hen vinden.

Daarnaast leest u in onze onze informatiebladen artikelen waarin voedingsdeskundigen en andere deskundigen dieper in gaan op voeding en longfibrose.

Wilt u ook uw (voedings)ervaring delen? Of heeft u een vraag of suggestie? Laat het ons dan weten via onderstaande knop.
 
Longfibrose facebookgroep



Kent u de besloten facebookpagina ‘longfibrose besloten groep’ al? Op deze pagina delen veel patiënten en hun naasten dingen met elkaar, stellen ze hun vragen en bemoedigen ze elkaar.

Bekijk de Facebookgroep 
Agenda

 

Digitaal huiskamergesprek voor patiënten en hun naasten
24, 25 en 27 januari

Sinds 2015 kunnen ziekenhuizen ‘expertisecentrum’ zijn. Een expertisecentrum moet aan diverse voorwaarden voldoen op het gebied van patiëntenzorg, onderzoek, organisatie en onderwijs.

Voor longfibrose werden in 2015 drie ziekenhuizen erkend; het Erasmus MC Rotterdam, het St. Antonius ziekenhuis Nieuwegein en het OLVG Amsterdam. 

Zo'n erkenning geldt vijf jaar. Daarom zijn de drie expertisecentra voor longfibrose nu opnieuw beoordeeld én opnieuw erkend door de minister. Daarnaast heeft ook het AmsterdamUMC erkenning gekregen.

Wij zijn erg blij met de erkenning van deze vier centra. Onze ervaring is dat deze centra nauw samenwerken met behandelcentra voor longfibrose in Nederland, dat er overleg is met een aantal andere ziekenhuizen en dat ook de samenwerking met de patiëntenvereniging heel prettig verloopt. 
 
↓ Volg ons op social media ↓
Facebook
Twitter
LinkedIn
Copyright © 2022 Longfibrose Patiëntenvereniging, alle rechten voorbehouden.

Uitschrijven voor deze nieuwsbrief.
Inschrijven voor deze nieuwsbrief.
Afzender van deze niewsbrief:
Longfibrose Patiëntenvereniging
Postbus 127
AMERSFOORT, Utrecht 3800 AP
Netherlands

Voeg ons toe aan uw adresboek