Kommissionen för Innovativa Särläkemedel

2022

I detta nyhetsbrev från Kommissionen för Innovativa Särläkemedel sammanfattas de viktigaste nyheterna gällande sällsynta diagnoser. Mer information om kommissionens arbete finns på isl-forum.se

Fotograf: Linda Karlsson | Regeringskansliet

Tillsammans för en ledande life science-nation

Den årliga life science-konferensen är en tvärsektoriell mötesplats för Sveriges innovationskraft – med fokus på konkreta resultat från den nationella life science-strategin. Genom samverkan mellan näringsliv, akademi och offentlig sektor skapas en konkurrenskraftigare life science-sektor som skapar arbetstillfällen och stärker folkhälsan. Missade du konferensen den 17 januari finns nu möjlighet att se den i efterhand.

Läs mer om, och se hela life science-konferensen på Regeringskansliets hemsida.

Läs Kommissionens nationella strategi här :

En svensk strategi för sällsynta hälsotillstånd

Foto: Fredrik Sandberg/TT

”TLV ska inte bedöma företags lönsamhet”

Det ingår inte i Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets (TLV) myndighetsuppdrag att ha någon uppfattning om ett företags totala intäkter för ett läkemedel, eller att bedöma huruvida lönsamheten för ett företag är god eller inte vid en viss prisnivå. Det skriver Karolina Antonov, analyschef på Lif, i en replik.

Vi hoppas att ett ökat politiskt intresse kring de svåra etiska och medicinska avvägningar som blir vanligare med fler läkemedel mot svåra sällsynta sjukdomar. Förhoppningsvis kan det leda till de överläggningar mellan staten, regionerna och branschen som Riksrevisionen rekommenderat att regeringen ska ta initiativ till. Det övergripande målet för ett välfärdsland som Sverige måste vara att patienter ska ges tillgång till läkemedel som kan förbättra deras hälsa och livskvalitet, framför allt patienter med svåra sällsynta sjukdomar som alltför ofta står helt utan effektiv medicinsk behandling.

Läs hela Karolina Antonovs replik i Altinget

Foto: Martina Holmberg/TT

V: Bara den med rätt sjukdom kan räkna med billigare medicin

Svåra sjukdomar med tydliga försämringar i livskvalitet ska prioriteras när det gäller vilka som ska ingå i förmånerna. Men så ser det inte ut i dag. Det gäller att ha rätt sjukdom för att få subventionerad medicin, skriver Karin Rågsjö (V).

För dem med exempelvis cystisk fibros medför dagens regler att patientgruppen ibland väljer att betala ur egen ficka för att få chansen att få se sina barn växa upp, eller väljer att flytta över sundet till Danmark för att få medicin. I våra grannländer och övriga Europa ser nämligen situationen annorlunda ut beträffande tillgången till dessa läkemedel.

En jämlik vård förutsätter att vi har en jämlik ekonomisk styrning. Oavsett var du bor och vem du är ska du få den bästa vården. Bedömningarna av behandlingar som förlänger liv måste ses över och bli mer transparenta och tydliga.

Läs hela debattartikeln från Karin Rågsjö (V) i Altinget

Se Kommissionens senaste webbinarium här

Halkar Sverige efter i introduktionen av nya läkemedel?

Pernilla lever med sällsynta sjukdomen – nekas medicin

I en serie reportage har Tv4 rapporterat om förutsättningarna för personer som lever med sällsynta diagnoser. Klicka på respektive länk nedan för att titta på filmerna.

Röster höjs för patienters tillgång till effektiva läkemedel
I veckan började socialutskottet behandla frågan kring subventionerade läkemedel efter att riksrevisionen förra året släppte en rapport där man konstaterade att mer kunde göras för att fler ska få tillgång till dyra och effektiva läkemedel för personer med svåra sjukdomar.

Pernilla lever med sällsynta sjukdomen – nekas medicin
30-åriga Pernilla Becker lever med den sällsynta diagnosen Spinal muskelatrofi. Det finns läkemedel på marknaden som både skulle förbättra och förlänga hennes liv. Men idag nekas hon dom då medicinerna anses vara för dyra och hon är för gammal.

Därför ställs sjukvården inför svårare prioriteringar
Utvecklingen av nya läkemedel till sällsynta sjukdomar sker snabbt just nu, samtidigt som prislapparna från läkemedelsbolagen skjuter i höjden. Det här får konsekvensen att de som bestämmer om hur medicinerna ska subventioneras allt oftare ställs inför svåra prioriteringar.

Om Kommissionen för Innovativa Särläkemedel

Kommissionen består av åtta globala, forskningsintensiva läkemedelsbolag med verksamhet i Sverige. Kommissionen har tillkommit eftersom bolagens samlade bedömning är att den svenska processen för utvärdering och introduktion av mediciner för sällsynta sjukdomar inte fungerar tillfredsställande. Kommissionens mål är att åstadkomma en förändring. Kommissionen anser att ansvaret för läkemedel till sällsynta och mycket sällsynta sjukdomar bör samlas nationellt.

De forskningsintensiva bolag som har gått ihop och bildat kommissionen för innovativa läkemedel är Alexion, Amicus, BioMarin, Chiesi, Janssen, Roche, Sanofi och Vertex. Bolagen är verksamma inom olika områden såsom enzymbrist, testosteronbrist, lysosomala sjukdomar, metabola sjukdomar och cystisk fibros.

Lär mer om kommissionen och vår syn på frågan på: www.isl-forum.se

Copyright © *2022* *Kommissionen för Innovativa Särläkemedel*

Har du svårt att se detta mail, klicka här.
Du får detta nyhetsbrev för att du är en beslutsfattare, opinionsbildare eller expert inom sällsynta diagnoser eller särläkemedel. Du kan enkelt avsäga dig nyhetsbrevet genom att klicka här.

This email was sent to <<E-postadress>>
why did I get this? unsubscribe from this list update subscription preferences
Kommissionen för Innovativa Särläkemedel · Nybrokajen 5 · Stockholm 11148 · Sweden