EN 2022, L’ÉQUIPE MOBILE EN SOINS PALLIATIFS BEJUNE FÊTE SES 10 ANS !
L’équipe mobile en soins palliatifs BEJUNE fête cette année 10 ans d’activités. Elle apporte un soutien spécialisé aux équipes médico-soignantes qui en 1ère ligne prennent en charge les patient-e-s en situation palliative. Pour marquer cet anniversaire, divers événements sont prévus en septembre et octobre.
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L’équipe mobile en soins palliatifs BEJUNE (EMSP BEJUNE), composée de médecins et d’infirmières spécialisé-e-s en soins palliatifs, a pour mission d’apporter un soutien aux soignant-e-s qui prennent en charge des patient-e-s en situation palliative. Elle intervient, à la demande des soignant-e-s, à domicile, en EMS ou en institutions socio-éducatives. Afin de couvrir le territoire BEJUNE, l’équipe comprend trois antennes (La Chaux-de-Fonds, Delémont et Reconvilier).énements.
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L’activité clinique de l’EMSP BEJUNE s’est régulièrement développée depuis sa création. En 10 ans, elle est intervenue dans plus de 3'200 situations, effectuant 2’800 visites sur le lieu de vie des personnes, et a eu plus de 20'000 échanges par téléphone ou par e-mail, tant avec des patient-e-s en situation palliative, leurs proches ou les prestataires de soins. Ayant également une mission de formation, l’équipe mobile a effectué depuis 2012 plus de 200 activités de formation, pour une durée cumulée de 270 jours dont ont bénéficié 4'500 professionnel-le-s des domaines de la santé et du social.
C’est en 2011 que, dans le cadre d’une collaboration intercantonale novatrice, les Cantons de Berne (pour l’arrondissement du Jura bernois), du Jura et de Neuchâtel ont créé une association chargée de mettre en place et gérer une équipe mobile en soins palliatifs dans l’espace BEJUNE (EMSP BEJUNE). Cette équipe a débuté son activité en juillet 2012. Depuis l’adoption en mars 2017 de la stratégie BEJUNE en matière de soins palliatifs, l’association a été rebaptisée Association pour le développement des soins palliatifs BEJUNE (ADSP BEJUNE). Elle mène la double mission de gérer l’EMSP BEJUNE et de mettre en œuvre cette stratégie.
Programme des festivités
Pour marquer ses 10 ans d’activités, l’EMSP BEJUNE propose plusieurs événements.
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En collaboration avec le Festival international de la bande dessinée Tramlabulle, elle a invité l’homme étoilé, un infirmier en soins palliatifs qui a choisi la bande dessinée pour raconter avec douceur, pudeur, et humour la vie dans un service de soins palliatifs. L’homme étoilé donnera vendredi 23 septembre 2022 à 20h30 une conférence publique intitulée « La vie aux soins palliatifs racontée en bande dessinée » dans l’auditorium du Centre interrégional de perfectionnement (CIP) à Tramelan. Le samedi et dimanche, cet auteur au 172'000 abonné-e-s sur Instagram, dédicacera ses BD dans le cadre du festival.
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L’EMSP BEJUNE organise en outre le jeudi 27 octobre 2022, pour les professionnel-le-s de la santé et du social concerné-e-s, une demi-journée de formation continue consacrée à l’identification des personnes en situation palliative et à la mise en pratique des soins palliatifs généraux à domicile et en EMS.
→ CONFÉRENCE DE L’HOMME ÉTOILÉ
→ L’HOMME ÉTOILE INVITÉ AU FESTIVAL TRAMLABULLE
→ DEMI-JOURNÉE DE FORMATION CONTINUE
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par Sonja Flotron, infirmière consultante à l'EMSP BEJUNE
Le rapport sur la stratégie BEJUNE en matière de soins palliatifs insiste sur la pertinence d’une prise en charge palliative à un stade précoce. Il stipule que « l’identification précoce du patient constitue une étape préalable à un accompagnement palliatif de qualité ».
Que veut dire précisément par
« identification précoce » ?
C’est quand exactement ?
Et en quoi l’identification précoce influence-t-elle la qualité de la prise en soins ?
Pour bien comprendre les enjeux d’une identification précoce, il convient de se rappeler l’objectif des soins palliatifs. L’objectif est de « soigner » (to care) et de soulager le patient durant toutes les phases de la maladie. La priorité est le traitement des symptômes dans les quatre dimensions de l’être l’humain (physique, psychique, socio-culturelle et spirituelle). La finalité des soins palliatifs est de maintenir la meilleure qualité de vie possible, indépendamment du stade de la progression (ou stabilisation) de la maladie et du pronostic estimé.
Mais qu’est-ce que la « qualité de vie » ?
L’appréciation de la qualité de vie de chaque patient est individuelle, fluctuante, des fois surprenante et imprévisible, néanmoins toujours reliée au vécu et aux circonstances actuelles. Il parait évident que seul le patient peut - à chaque instant de son parcours - définir, développer et exprimer une vision de « sa » qualité de vie à un moment donné.
En même temps, le patient lui-même ne va pas parler de « qualité de vie ». La plupart du temps, il va manifester verbalement et non-verbalement son désarroi, son mal-être physique et moral, ses espoirs et/ou peurs ; ces perceptions sont souvent accompagnées d’un sentiment diffus de « pertes » et de « déficits »; ceux-ci peuvent toucher la dimension physique, psychique, socio-culturelle et spirituelle. C’est à l’équipe interprofessionnelle d’observer attentivement ces signaux et – surtout – de les saisir à tout moment.
A quel moment faut-il se poser la question si un patient pourrait bénéficier des soins palliatifs ?
Au début d’un diagnostic d’une maladie chronique ou potentiellement incurable, la priorité sera – en règle générale - mise sur les traitements de la cause. L’objectif de soins des professionnels de la santé et l’espoir du patient sont de guérir ou au moins ralentir l’évolution de la maladie. Dans un monde idéal, des brèves informations sur la notion de « soins palliatifs » devraient être données en même temps que l’annonce du diagnostic. Ce que la plupart de la population ignore (et bien des professionnels) : les objectifs de traitements médicamenteux et non médicamenteux de soins dits « curatifs » et de soins « palliatifs » peuvent se compléter, se chevaucher et se renforcer mutuellement.
Nous pouvons distinguer – d’une manière simpliste et très schématisée - 3 types d’évolution de maladie :
- Les maladies de type cancer
- Les maladies de type « défaillance organique » (cardiaque, rénale, pulmonaire, métabolique, hépatique)
- Les maladies neurodégénératives (démence, SLA, Parkinson, …)
1. L’évolution schématisée des maladies de type cancer
Au début de la maladie, le champ curatif est étendu. L’état général peut rester relativement stable pendant plusieurs mois, voire des années (cancer chronique). En même temps, le patient et les proches auront des besoins spécifiques pour maintenir une certaine qualité de vie. Par exemple le patient, sous traitement, perdra peut-être ses cheveux. Pour pallier la perte d’image de soi, on lui proposera l’achat d’une perruque. Les proches peuvent se voir confronter à des problèmes financiers ou des démarches administratives qui les épuisent et les inquiètent davantage.
2. L’évolution schématisée des maladies de type « défaillance organique »
Au début de la maladie, le bien-être du patient est fréquemment déjà altéré. C’est souvent la raison pour laquelle il consulte son médecin et accepte des examens et investigations conséquentes. Le champ palliatif augmente progressivement au fil de l’évolution de la maladie, avec quelques pics d’alerte. Chacune d’entre eux est susceptible de péjorer l’état général de santé du patient à un tel point qu’il pourrait se trouver « propulsé » en phase terminale.
3. L’évolution schématisée des maladies neurodégénératives
Au moment du diagnostic, la qualité de vie du patient est généralement déjà amoindrie. Les besoins spécifiques peuvent déjà être nombreux. Le champ palliatif prend dès le départ une place importante. Le patient peut souffrir de symptômes gênants, les proches auront peut-être besoin d’une orientation dans les structures de soins et de soutien pour éviter l’épuisement, un réseau social doit être constitué et la coordination planifiée. Le champ curatif diminue progressivement.
En résumé, l’identification d’un patient nécessitant des soins palliatifs débute avec le diagnostic d’une maladie incurable et/ou chronique. Cette information est la première indication et doit constituer un « drapeau d’alerte » en équipe interprofessionnelle.
Les schémas précédents démontrent que les professionnels ont tout intérêt d’évaluer régulièrement, à l’aide d’un outil spécifique de dépistage, les interrogations et soucis du patient et de ses proches. C’est à l’équipe interprofessionnelle d’observer attentivement les signaux et (oser) examiner le mal-être par des questions ouvertes, les « poser sur la table » et en discuter avec le patient. C’est la responsabilité du professionnel de « traduire » les expressions de mal-être en langage médico-soignant de « besoins et attentes », « projet de vie » et « objectifs de soins ».
Comment l’identification précoce influence-t-elle la qualité de la prise en soins ?
Une identification précoce d’un patient nécessitant des soins palliatifs donne le temps nécessaire pour garantir des soins adaptés aux besoins du patient et de ses proches. Elle permet aux différents intervenants de clarifier avec le patient l’objectif thérapeutique, de proposer des prestations de soins palliatifs généraux , de les coordonner et – action primordiale en soins palliatifs - d’anticiper les interventions nécessaires. Elle diminue les interventions de crise stressantes, souvent peu efficaces, et épuisantes pour tous. Elle augmente le succès d’un accompagnement aussi serein que possible et offre un cadre plus sécurisant aux patients et à leurs proches.
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UNE BROCHURE POUR MIEUX GÉRER LE DEUIL AU TRAVAIL
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Le monde du travail joue un rôle important dans la gestion d’un deuil car il touche une part importante de la vie relationnelle de la personne. La brochure nationale suisse « Deuil dans le monde du travail. Guide pour les entreprises » sort aujourd’hui de presse. Elle questionne et guide les entreprises sur leur rôle dans l’accompagnement des situations de deuil vécues dans les milieux professionnels. Elle peut être téléchargée gratuitement en quatre langues et commandée en ligne.
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PUBLICATION DE L'ANEMPA
"COVID-19 EN EMS - MÉMOIRE D'UNE CRISE"
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Le SARS-CoV-2 a causé de très nombreux décès en EMS et cela a été largement suivi et relayé par les médias. Ce faisant, on a cependant oublié une réalité: un EMS, il est vrai qu'on y meurt... ce n'est pas un "scoop", même en temps de paix sanitaire... Mais, aussi et surtout, on y vit, jusqu'à la fin !
Une démarche mémorielle et un objet socio-culturel
Née au cœur de la crise sanitaire qui a placé les établissements pour personnes âgées du canton de Neuchâtel et d’ailleurs au milieu de la tourmente, cette publication relate le vécu des individus - résident.e.s, proches, collaborateurs.trices - et révèle les enjeux socio-éthiques résultant des mesures de restriction. Un ouvrage au graphisme original et empreint d'une importante symbolique pour faire mémoire de ces circonstances exceptionnelles et conçu comme un objet socio-culturel valorisant la parole de celles et ceux qui les ont traversées et mettant en lumière leurs questionnements.
→ Plus d'informations
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CONFÉRENCE DE L’HOMME ÉTOILÉ - LA VIE AUX SOINS PALLIATIFS RACONTÉE EN BD
Tramelan | EMSP BEJUNE
vendredi 23 septembre 2022, 20h30
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L’HOMME ÉTOILE INVITÉ AU FESTIVAL INTERNATIONAL DE BANDE DESSINÉE TRAMLABULLE
Tramelan | EMSP BEJUNE
du samedi 24 au dimanche 25 septembre 2022
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CAFÉ THÉMATIQUE DES PROCHES AIDANTS
Delémont | CARITAS Jura
mardi 18 octobre, 14h00
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GROUPE DE PAROLE POUR PERSONNES CONFRONTÉES À UN DEUIL
La Chaux-de-Fonds | FONDATION LA CHRYSALIDE
mercredi 19 octobre, 18h30
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SI JE NE SUIS PLUS EN MESURE DE DONNER MON AVIS QUANT AUX DÉCISIONS MÉDICALES À PRENDRE ME CONCERNANT, QUI DÉCIDERA À MA PLACE ?
Saignelégier | MARIE-JOSÈPHE VARIN
mercredi 19 octobre, 19h00
mercredi 9 novembre, 19h00
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FORMATIONS COURTES POUR LES PROCHES AIDANTS
Neuchâtel | CARITAS Neuchâtel
mardi 25 octobre, 18h30
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COURS DERNIERS SECOURS
Delémont | JURA PASTORAL et EGLISES REF BEJUSO
samedi 5 novembre, 09h00
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La plateforme palliactif est une prestation de la stratégie BEJUNE en matière de soins palliatifs. Elle est éditée et gérée par l'ADSP BEJUNE, financée par les cantons de Berne, du Jura et de Neuchâtel. La participation à la plateforme palliactif est gratuite.
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