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octobre 2020

« Le but de notre vie est d'être heureux. »

 Dalaï Lama.

Cher/chère <<First Name>> !

Les ressources évoluent, de plus en plus de rencontres ou conférences se font maintenant en ligne. Dans cette newsletter nous avons voulu ajouter les webinaires (séminaires sur internet) et les vidéoconférences, qui sont autant d’opportunités d’interagir avec des spécialistes et de représenter notre point de vue en tant que parents. La plupart de ces ressources sont malheureusement en anglais, mais nous vous avons préparé des résumés en français en attendant que les choses évoluent, ce qui ne devrait pas tarder.

Voici donc la newsletter du mois de octobre, nous vous souhaitons une bonne lecture.

Deux livres sur l'autonomie

Deux livres basés sur l’expérience acquise lors des « Programmes pour l'enseignement de l’autonomie » menés par l'IPD (Association italienne pour les personnes porteuses du syndrome de Down) ont été traduits en français.

  1. Conseils et outils pour apprendre à gérer son argent
  2. Dans la rue : s'orienter, traverser et prendre les transports en commun

Ces livres, rédigés dans un langage facile à comprendre et illustrés en couleur, sont accompagnés d'un guide pratique pour les éducateurs et les parents. 

Étude clinique Trisomie 21
Pour celles et ceux qui n’auraient pas reçu l’information, le CHUV est à la recherche de participants dans le cadre d’une étude clinique sur la concentration (hommes âgés entre 20 et 40 ans, porteurs de trisomie 21).
Plus d'informations

Bien vieillir avec une trisomie 21

L’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 a considérablement augmenté : une nouvelle génération de personnes porteuses de trisomie 21 vit désormais jusqu’à l’âge avancé de 60 ou 70 ans, avec des besoins spécifiques de prise en charge et d’accompagnement. 
Plus d'informations

Special Olympics Challenge 
Vous ne pouvez pas faire de sport à cause de la COVID-19 ? Inscrivez-vous à des entraînements et des compétitions spécifiques par le biais de vidéos. 

MOPS Dance Syndrome

Basée à Locarno au Tessin, réunit de jeunes danseurs atteints de trisomie 21. Après plus d’une décennie d’existence, le succès est au rendez-vous.
Plus d'informations
Nos enfants aussi veulent danser !  Quelles écoles de danse connaissez-vous et recommandez-vous en tant que parents dans votre région ? Racontez-nous - art21vaud@gmail.com

Charte de l’inclusion culturelle

La « Charte de l’inclusion culturelle » rend visible les enjeux de l’inclusion culturelle auprès d’un large public.

Plus d'informations

Chromosome plus - Le vendredi 27 novembre à 20H30 et le dimanche 29 novembre à 17H - Théâtre de l’Oxymore, Pully  

« Spectacle théâtral » d'1h15, écrit, mis en scène et interprété par Pascale Rocard et ses 5 personnages. L’histoire, inspirée de son beau-frère trisomique, vise à partager un autre regard sur la différence et le vivre ensemble avec drôlerie, tendresse et émotion. de partager un autre regard sur la Trisomie 21 et le Vivre ensemble  avec drôlerie, tendresse et émotion.
Plus d'information

Lunettes

Saviez-vous que l'AI prend en charge les lunettes de votre enfant (2 verres par an) ?

Mieux nous connaître

Nous avons tiré au hasard 4 familles de la liste de diffusion. Si vous êtes l’une des familles élues, vous avez reçu un mail pour vous inviter à contribuer à cette rubrique… Si vous n’avez pas reçu de mail mais que vous souhaitez participer, bienvenue! 
À vous de jouer! Nous serions ravis de faire votre connaissance, présentez votre famille par mail à art21vaud@gmail.com

Directives internationales pour l’enseignement à des apprenants porteurs du syndrome de Down

Le 16 septembre a eu lieu un webinaire pour promouvoir de nouvelles lignes directrices internationales pour l’enseignement à des apprenants atteints du syndrome de Down. Ce webinaire a réuni plus de 240 participants de plus de 60 pays différents, et 35 représentants d'organisations T21.

Les familles agissent en faveur de l’inclusion - Inclusion international
Webinaire du 1er octobre 2020. Création d’un nouveau programme par et pour les familles visant à se soutenir mutuellement dans les démarches pour une vie inclusives, à partager des informations sur les aides à disposition, les services et les droits.

De quelle manière est-ce que j'aimerais qu’on me soutienne pour pouvoir parler en mon nom. 
Webinaire sur l’autonomie sociale - anglais

vendredi 23 octobre 2020 - En visioconférence (16h00)
 Plus d'informations

AVEC TOI JE PEUX -  Journée des proches aidants du 30 octobre
plusieurs événements en ligne son proposés.

Accès aux soins au sein des institutions pour mineurs

Mercredi 28 octobre 2020 - En visioconférence (14h00 – 16h00)
Ce projet, lancé en janvier 2018, a pour objectif de garantir l’accès à des soins adéquats pour tout enfant au sein des institutions pour mineurs. Les soins sont définis au sens large dans une perspective biopsychosociale.
Sur invitation, inscription obligatoire https://forms.gle/xYMcm6sqw7u5apYGA

Covid-19 et trisomie 21
La T21 Research Society a réalisé une enquête internationale pour évaluer les facteurs de risque chez les personnes porteuses de T21 qui ont été hospitalisées dans différents pays du monde suite à une contamination à la COVID-19. 

Autres dates pour votre agenda :  Liens utiles
COIN BONHEUR - Notre vidéo préférée de ce mois-ci ;o)
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