Unterstützen Sie die Erforschung eines zukunftsweisenden Themas
ME/CFS gilt unter vielen Experten als eine der größten Herausforderung des 21. Jahrhunderts in der Wissenschaft. Unsere Stipendiatinnen und Stipendiaten betreiben Forschung auf hohem Niveau und betreten Bereiche auf der Suche nach Antworten, in denen nur wenig andere vorgedrungen sind.
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Die Suche nach Biomarkern, Biopathologie, Epidemiologie, Genetik aber auch Aufklärung, Behandlung, Rehabilitation und Heilung; die möglichen Themen sind vielfältig, abwechslungsreich und herausragend.
In nahezu allen Bereichen gibt es einen großen Bedarf, um die Bedingungen zu erforschen, die zu ME/CFS führen, es aufrechterhalten und eine Genesung verhindern. Das Lost-Voices-Stipendienprogramm bietet vielversprechenden jungen WissenschaftlerInnen in allen Bereichen der biomedizinischen Forschung große Anreize für ein Forschungsengagement.
Ein Engagement, das allen zugutekommt, denn ME/CFS kann jeden Menschen, jeder Altersgruppe, Geschlechts oder ethnischer Gruppe treffen.
Mit Ihrer Unterstützung möchten wir mit unserem Stipendienprogramm einen Beitrag leisten, um auch an anderen Universitäten in Deutschland ME/CFS-Forschung zu etablieren. Mehr über die Stipendieninitiative erfahren.
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Treffen im Niedersächsischen Landtag
Am 15.09.2020 kamen für den Ausschuss für Soziales, Gesundheit & Gleichstellung, Frau Dr. Thela Wernstedt SPD (Bild liegt aktuell nicht vor) und Burkhard Jasper CDU und für die Lost Voices Stiftung, Nicole Krüger und Markus Wortmann, im Niedersächsischen Landtag zusammen.
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Seit Monaten gibt es zahlreiche Gespräche mit den Vertretern der Landes- und Bundespolitik. So fand im September ein intensiver Austausch im Niedersächsischen Landtag zwischen Nicole Krüger und Markus Wortmann von der Lost Voices Stiftung und einzelnen Abgeordneten statt. Ziel der Gespräche ist es, die katastrophale Versorgungs- und Forschungssituation bezogen auf ME/CFS zu verbessern. Eine Kleine Anfrage wurde Anfang November von einzelnen CDU- und SPD-Abgeordneten an die Niedersächsische Landesregierung gestellt.
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Zum späteren Zeitpunkt ist voraussichtlich eine Anhörung im Landtag geplant. Darüber hinaus findet Herr Jasper die Entwicklung auf Bundesebene sehr erfreulich und wird im Niedersächsischen Landtag die Angelegenheit unterstützend begleiten. Hier gelangen Sie zur Antwort der Niedersächsischen Regierung zur Kleinen Anfrage und zum Kommentar von Burkhard Jasper auf Facebook.
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Covid-19 Infektion und ME/CFS
Es zeichnet sich ab, dass Patientinnen und Patienten teilweise noch Wochen bis Monate nach einer durchgemachten SARS-CoV-2-Infektion an postviralen Symptomen wie z. B. Muskel- und Kopfschmerzen, Atemnot, Fatigue, Belastungsintoleranz, Schwindel, Herzrasen und Konzentrationsstörungen leiden. Diese Symptome, die sich bei einigen schon im März erkrankten Betroffenen bis heute nicht zurückgebildet haben, können die Lebensqualität stark einschränken und nicht selten zur Arbeitsunfähigkeit führen. Man spricht international von „Long-COVID-PatientInnen“ oder „Long haulers“, in Deutschland hat sich der Begriff „Post-COVID“ etabliert. Das Krankheitsbild des Post-COVID ähnelt teilweise dem von ME/CFS, welches ebenfalls häufig mit einer viralen Infektion beginnt. Viele Post-COVID-PatientInnen holen sich in internationalen Patientenforen bei ME/CFS-Erkrankten Rat. Den vollständigen Artikel über den Zusammenhang zwischen Post-COVID und ME/CFS finden Sie auf unserer Stiftungshomepage.
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Kritische Passagen in der britischen NICE-Leitlinie gestrichen
Am 10. November 2020 veröffentlichte das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) einen lang erwarteten Entwurf für seine neue Leitlinie zu ME/CFS. Während in der früheren Leitlinie eine abgestufte Bewegungstherapie empfohlen wurde, rät der aktuelle Entwurf aufgrund der geringen Evidenz und der zahlreichen Schadensmeldungen ausdrücklich von diesem Ansatz ab.
NICE ist eine Agentur des britischen National Health Service (NHS), die Richtlinien und Empfehlungen zur Wirksamkeit von Behandlungen und medizinischen Verfahren veröffentlicht. Die von ihm angewandte Methodik ist recht gründlich, was die NICE-Richtlinien zu einer angesehenen Quelle im Vereinigten Königreich und im Ausland macht. Die NICE-Richtlinien zu ME/CFS aus dem Jahr 2007 waren jedoch recht umstritten, weil sie eine abgestufte Bewegungstherapie (GET) und eine kognitive Verhaltenstherapie (CBT) empfahl.
Der Richtlinienentwurf besagt, dass kein Programm, das auf einer festen schrittweisen Steigerung der körperlichen Aktivität oder Bewegung basiert, z.B. GET für die Behandlung von ME/CFS angeboten werden sollte.
Obwohl der Entwurf vor GET warnt, betont er doch die Bedeutung der "körperlichen Erhaltung", die definiert wird als "die Einbeziehung eines Bewegungsniveaus in die tägliche Aktivität, das die Symptome nicht verschlimmert. Der Leitlinienentwurf stellt klar, dass es sich bei der kognitiven Verhaltenstherapie (CBT) nicht um eine Behandlung oder Heilung für ME/CFS handelt. Als unterstützende Therapie kann die CBT laut Leitlinienentwurf jedoch nützlich sein, um Menschen, die mit ME/CFS leben, bei der Bewältigung ihrer Symptome zu unterstützen.
Wir hoffen sehr, dass diese Änderungen auch Einfluss auf die Ausgestaltung der deutschen Leitlinie „Müdigkeit“ haben. Als Patientenorganisation sind wir am Prozess beteiligt und sind bestrebt wichtige Anpassungen voranzutreiben.
Zur Meldung auf der NICE-Webseite und zur Zusammenfassung und Diskussion des NICE-Entwurfs (beides auf Englisch).
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Runder Tisch der ME/CFS-Patientenorganisationen mit dem Gesundheits- und Forschungsministerium
Am 10. Dezember fand zum ersten Mal ein Gespräch zwischen den Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS, Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland sowie Vertreter:innen des Bundesministerium für Gesundheit, des Bundesministerium für Bildung und Forschung und der Patientenbeauftragten des Bundes statt.
Anlass waren der offene Brief, den die Patientenorganisationen nach der EU-Resolution zu ME/CFS gemeinsam an die Ministerien gerichtet haben und die vielfachen Anfragen bei Abgeordneten für eine verbesserte medizinische und sozialrechtliche Versorgung der ME/CFS-Patienten.
Die Ministerien stimmten zu, dass es sich bei ME/CFS um eine wichtige Erkrankung handelt und Handlungsbedarf besteht. Ebenso, dass durch die EU-Resolution, den vielen Aktivitäten der Betroffenen und Organisationen, das Bewusstsein über ME/CFS in der Politik deutlich gestiegen ist. Es gab die gemeinsame Übereinstimmung, dass möglichst zeitnah eine deutliche Verbesserung der Versorgungslage erreicht werden muss.
Das BMG beauftragt im ersten Schritt das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), einen umfassenden Review zum aktuellen Wissenstand über ME/CFS zu verfassen. In den Prozess sollen ausdrücklich auch ME/CFS-Expert:innen und die Patientenorganisationen eingebunden werden. Im Anschluss an die Erhebung ist eine Aufklärungs-kampagne für Ärzt:innen geplant. Mehr Informationen zum Runden Tisch finden Sie hier.
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Großzügige Spende von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
Wir freuen uns sehr zu verkünden, dass die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS sich mit einer großzügigen Spende an dem Stipendienprogramm der Lost Voices Stiftung beteiligen möchte. Mit den avisierten EUR 15.900,00 können wir drei junge Forschende ein Jahr lang mit monatlich EUR 400,00 unterstützen und ihnen auf Wunsch eine Teilnahme an einer internationalen Fachtagung zu ME/CFS ermöglichen, um sich frühzeitig mit der internationalen Wissenschaftsgemeinschaft zu vernetzen. Ganz herzlichen Dank für diese wertvolle Spende, mit der die dringend benötigte Forschung zu ME/CFS am Charité Fatigue Centrum und an der ME/CFS-Ambulanz TU München finanziell unterstützt wird!
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Ein wichtiger erster Schritt. Förderantrag zur ME/CFS genehmigt
In der Nacht zum 27.11.20 hat der Haushaltsausschuss des Deutschen Bundestags einen Förderantrag zur Erkrankung ME/CFS genehmigt. Damit werden auf drei Jahre verteilt 900.000 Euro aus Bundesmitteln zur Verfügung gestellt, um die Forschungs- und Versorgungsstrukturen auszubauen.
Es ist ein wichtiger erster Schritt.
Wir danken allen Beteiligten und freuen uns, dass unsere Arbeit gemeinsam mit der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, MillionsMissing Deutschland und Fatigatio e.V. dazu beitragen konnte. Natürlich bleiben wir weiter dran, damit sich baldmöglichst noch viel mehr für Betroffene ändert. Die Fördergelder sind ein eigener Haushaltsposten zusätzlich zur Ausschreibung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung.
Mehr Informationen erhalten Sie in den folgenden Posts von Martina Stamm-Fibich und Erich Irlstorfer. Sobald wir mehr darüber erfahren, wie es konkret weitergeht, werden wir Sie informieren.
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Das Jahr 2020 ist ein herausforderndes und spannendes Jahr gewesen. Wir blicken zurück auf dieses besondere Jahr mit sehr gemischten Gefühlen. Einige unserer Vorhaben wie Konzerte oder andere Spendenaktionen mussten pandemiebedingt ausfallen. Paradoxerweise hat die Berichterstattung über „Post-COVID" oder „Long-COVID“ zu mehr Aufmerksamkeit für postinfektiöse Symptomatik und damit ME/CFS gesorgt. Die zunehmende Aufmerksamkeit der Medien, der Politik und der Wissenschaft und unsere Gespräche auf Landes- und Bundesebene stimmen uns zuversichtlich, dass wir noch Einiges im Jahr 2021 erreichen können.
Wir wünschen Ihnen eine gute Zeit zwischen den Jahren, viel Gesundheit und Zuversicht, Besinnung auf die wirklich wichtigen Dinge und viele Lichtblicke und wertvolle Augenblicke im kommenden Jahr. Ganz herzlichen Dank an alle, die die Lost Voices Stiftung 2020 begleitet, gefördert und unterstützt haben.
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung und schöne Grüße
Ihre Lost Voices Stiftung
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