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Ein unglaubliches Jahr geht zu Ende. Die Herausforderungen für die CF-Gemeinschaft, Betroffene und medizinische Teams waren vielfältig und herausfordernd. Nach anfänglicher großer Unsicherheit hat sich über die Sommermonate doch ein Maß an Sicherheit eingestellt. Wir wissen, was uns schützt und wir blicken mit Hoffnung in die Zukunft. Die Impfung(en) sind in greifbarer Nähe und auch auf dem Gebiet der Behandlung der Covid-19 Erkrankung gibt es Fortschritte. Maske und physical Distancing werden uns aber doch noch einige Monate begleiten. Versuchen wir mit Geduld und Mut ins neue Jahr zu gehen. Einige Informationen im vorliegenden Newsletter stimmen Sie darauf ein. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen 2021 – virtuell auf jeden Fall!
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23. Generalversammlung und CF-Abend am 12. Februar 2021
Schon jetzt herzliche Einladung zu unserer nächsten Generalversammlung und zum CF-Abend im Frühjahr. Beide werden als Online-Veranstaltung abgehalten.
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Tagung der CF Hilfe OÖ zum NACH-SEHEN
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Neuregelung des ÖGK-Zuschuss zu Erholungs-aufenthalten
Ab sofort gibt es eine neue Regelung für den ÖGK -Zuschuss bei Erholungs-aufenthalten. VOR Antritt des Erholungsurlaubes muss mit dem aktuellen Kurantragformular der Sozialversicherung vom behandelnden Arzt/Ärztin um Bewilligung angesucht werden. Bitte rechnen Sie mit...
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Fragebogen zu Studie "Hausärztliche Versorgung" - bitte mitmachen
Für die Studie "Hausärztliche Versorgung in der COVID-19-Pandemie aus Sicht der Patienten" werden wir gebeten folgenden Frageboten ausfüllen. Link zur Umfrage. Der Fragebogen ist offen bis Ende Jänner 2021. Eine Studie von Med Uni Wien und TU Dresden.
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CF und Covid-19 - die neuesten Zahlen
Von der European Cystic Fibrosis Society (ECFS) werden alle CF-Covid-Daten, die von den Kliniken gemeldet werden, zusammengeführt. Hier die neueste Grafik vom 10. Dezember 2020.
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Berichtsband des europäischen CF-Registers erschienen
Wir unterstützen seit vielen Jahren die Dateneingabe für das europäische CF-Register. Der Berichtsband 2018 ist soeben erschienen. Alle oberösterreichischen CF-Ambulanzen haben die anonymisierten Daten reportet.
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CF Hilfe OÖ macht Weihnachtspause von 23. Dez. - 6. Jän.
Ab 7. Jänner 2021 beantworten wir eure E-Mails.
Mitgliedsbeitrag 2021
Ab 1. Jänner 2021 bitte MB 2021 überweisen. Schon jetzt ein Danke dafür.
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CF-Vorstandsklausur
9. und 11. Jänner 2021, Online. Schickt uns eure Anliegen an office@cystischefibrose.info
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23. Generalversammlung der CF Hilfe OÖ
Freitag, 12. Februar 2021, Online
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CF-Abend im Frühjahr
Freitag, 12. Februar 2021, Online
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Ausgeliehene Bücher zurückschicken
Am Ende des Jahres bitten wir, alle ausgeliehenen Bücher aus der CF-Bibliothek (außer jene, die noch für wissenschaftliche Arbeiten gebraucht werden) an unsere Bibliothekarin Barbara Hein-Sunzenauer, Gallneukirchnerstraße 14, 4209 Engerwitzdorf zurückzuschicken.
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Kochbuch KalorienReich bestellen
Das neue CF-Kochbuch aus der Schweiz mit tollen Rezepten und Bildern kann bei der CF Hilfe OÖ um € 34,40
(+ € 3 Versandkosten für Nicht-Mitglieder) bestellt werden: office@cystischefibrose.info
Alle Rezepte wurden von der Ernährungsberatung des Kinderspitals Zürich ausgewertet.
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Wechselwirkungen zwischen Arzneimitteln und Lebensmitteln:
Julia Podlogar, Martin Smollich, 2016
Was – wie – wann? Ein spannendes Thema, das in diesem Praxisbuch behandelt wird! Wer sich näher mit Interaktionen befassen will, findet hier einen Überblick und konkrete Handlungsempfehlungen.
Zum Thema Wechselwirkungen dürfen wir nochmals auf den Vortrag im Rahmen unserer Tagung zum Nach-Sehen hinweisen:
https://vimeo.com/477928267 Passwort: Cystischefibrose
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Das Gen: Eine sehr persönliche Geschhte
Verpackt in eine Familiengeschichte erzählt der Bestsellerautor die Geschichte der Gene.
Siddhartha Mukherjee, 2017
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Gott, du kannst ein Arsch sein: Stefanies letzte 296 Tage
Leben mit einer tödlichen Diagnose – erkennen, was wirklich zählt!
Das Buch zum Film mit Till Schweiger, 2020
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Danke für die Kranzspende Begräbnis Fritz Sunzenauer, € 2465, zugunsten der CF Hilfe OÖ, Oktober 2020.
Danke für Spende der International Police Association Linz (IPA), € 300, November 2020. Danke an Mitglied Wolfgang Auböck für die Vermittlung.
Danke an Stefan Leberbauer und Kollegenkreis PI NH für die Spende von
€ 400, Dezember 2020. Danke an Mitglied Verena Pohn für die Vermittlung.
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Helfen Sie Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die an Cystische Fibrose erkrankt sind, durch Ihre Spende.
Ihre Spende verändert das Leben mit Cystischer Fibrose. Ihre Geld-, Sach- und Zeitspende unterstützt unsere Arbeit für Kinder, Jugendliche und Erwachsenen, die an CF erkrankt sind.
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Die Tränen rannen herab,
und ich ließ sie so ungehindert fließen,
wie sie wollten,
und machte aus ihnen
ein Ruhekissen für mein Herz.
Auf ihnen ruhte es.
(Augustinus)
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Ein Jahr mit viel Verzicht, mit Tränen der Trauer und des Zorns, des Aufbegehrens, liegt hinter uns. Ich wünsche uns allen Menschen, die Ruhekissen sind für unser Herz, damit wir mit Geduld, Mut und Kraft ins neue Jahr gehen. In der Gewissheit, dass wir Halt und Begleitung finden.
Ein frohes Weihnachtsfest und alles Gute im Neuen Jahr wünscht Ihnen
Elisabeth Jodlbauer-Riegler und Vorstandsteam
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"Helfen Sie uns sparen-
Halten Sie Ihre Kontaktdaten aktuell -
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