Chères amies du RQMO, 
Chers amis du RQMO, 
 

L’année 2020 a certainement été marquante à bien des égards.

Lors de notre événement du 29 février au CHU Ste-Justine, pour la Journée internationale des maladies rares, nous avons souligné le 10^e anniversaire du RQMO. Lors de cet événement, le gouvernement du Québec a aussi annoncé la mise en place d’un comité consultatif sur les maladies rares, tout en soulignant le travail du RQMO au cours des dix dernières années.

Évidemment, nous ne pourrions passer sous silence l’événement marquant de 2020, soit la pandémie de Covid-19. Bien que celle-ci ait bouleversé notre quotidien, notre Centre iRare a su informer les personnes atteintes de maladies rares des enjeux liés à la Covid-19 et à leur maladie. Elle nous a empêché de tenir notre Journée éducative annuelle, mais pour compenser nous avons organisé des webinaires sur divers sujets. Enfin, sur le plan organisationnel, en fin d'année, le RQMO s'est doté d'un directeur général à temps plein, tout en devenant entièrement virtuel. À ce effet, notez nos nouvelles coordonnées un peu plus loin dans notre inforiel. 

Malgré les difficultés vécues en 2020 (difficultés d’autant plus grandes pour la communauté des maladies rares), nous demeurons optimistes pour l’année 2021 ! De la part du C.A. et de toute l'équipe du RQMO, nous vous souhaitons à vous et vos proches un très joyeux temps des fêtes et une année 2021 pleine de santé.
 

Gail Ouellette
Présidente-fondatrice et Directrice scientifique
Regroupement québécois des maladies orphelines

Merci de votre soutien ! 
 

Nous souhaitons remercier tous nos donateurs pour leur soutien au cours de la dernière année. C’est grâce à vous que le RQMO reste en mesure d’offrir de l’information et du soutien aux individus et familles aux prises avec une maladie rare via son Centre iRare, ainsi que de réaliser les autres activités de sa mission. 

Il n'est pas trop tard, mais faites vite !
 

Il n’est pas trop tard pour soutenir le RQMO : en effet, tout don effectué d’ici le 31 décembre à 23h59 est éligible pour un reçu officiel pour l’année 2020. Ainsi, par exemple, un don de 100 $ ne vous coute que 65 $ : pour ce don de 100 $, vous recevez un crédit d’impôt non-remboursable vous permettant de diminuer l’impôt à payer de 35 $ pour l’année 2020 (20 $ au provincial et 15 $ au fédéral).
 

Pandémie oblige, la tournée du RQMO prévue dans les différentes régions du Québec en 2020 se fera de manière virtuelle en 2021 ! Nous vous invitons à remplir un court sondage pour nous permettre d’organiser ces moments d’échange entre « zèbres » d'une même région sur les enjeux qui leur sont chers. 
 

Les conséquences du rôle de proche aidant 

Mercredi 27 janvier de 13h30 à 15h

Mme Sylvie Riopel du Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal animera un atelier sur le rôle des proches aidants ainsi que sur les conséquences d'être proche aidant. 
 

Le mois de zébrier arrive à grand pas !

Nous vous préparons un beau menu d’activités pour le Mois de zébrier, du 1^er au 28 février 2021, dont le point culminant sera la Journée internationale des maladies rares à la fin du mois.
Surveillez nos inforiels en 2021 pour en savoir plus !

Prenez note de nos nouvelles coordonnées ! 

Centre iRare : 819-943-2854
(Sans-frais : 1-888-822-2854)

Pour le courrier : 
CP 26732
Beaconsfield, Québec  H9W 6G7

Dear friends of the RQMO,  
 

2020 has certainly been a memorable year, on many fronts.

At our International Rare Disease Day event, on February 29th at Ste-Justine Hospital, we celebrated the RQMO's 10th anniversary. During this event, the Quebec Government also announced the creation of an Advisory committee on rare diseases, while also commending the RQMO for its work over the past decade. 

Of course, we cannot look back on 2020 without mentioning the main event of the year, the Covid-19 pandemic. Even though our lives were turned upside down, our bilingual iRare Centre, was able to provide information on Covid-19 and its implications to those affected by a rare disease. The pandemic also prevented us from hosting our annual learning day, but we compensated for this by organizing webinars on various topics. Finally, on an organizational level, at the end of the year, the RQMO hired a full-time managing director, and became entirely virtual. Please take note of our new contact information further in this newsletter. 

Despite the challenges of 2020 (which are even greater for those with rare diseases), we remain optimistic for 2021! On behalf of the Board of Directors and the entire RQMO team, we wish you and your loved ones a very happy holiday season and lots of health for 2021. 

 
Gail Ouellette
Founding President and Scientific Director
Regroupement québécois des maladies orphelines

Thank you for your support! 
 

We wish to thank all our donors for their support over the last year. Thanks to you, the RQMO continues to offer information and support to individuals and families with rare diseases via its bilingual iRare Centre, as well as offer its other activities in line with its mission. 

It's not too late, but hurry!
 

It isn't too late to support the RQMO: indeed, any donation made before December 31st at 11:59 pm is eligible for an official tax receipt for 2020. This means, for example, that a $100 donation only costs you $65: for this $100 donation, you can receive a non-refundable tax credit allowing you to reduce your income tax by $35 for the year 2020 ($20 at the provincial level and 15$ at the federal level). 
 

Because of the pandemic, the planned 2020 RQMO tour of the province's regions will take place virtually in 2021! We invite you to complete a brief survey to help us organize these meetings between "zebras" of the same region, where they will get to discuss the topics that matter to them. 
 

The consequences of being a natural caregiver

Wednesday, January 27th from 1:30 to 3:00
(in French)

Ms Sylvie Riopel, from the Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal, will host this workshop on the rôle and consequences of natural caregivers.
 

It's almost Zebruary!

We are preparing a bunch of great activities for the month of Zebruary, from February 1st to 28th, with the culminating event on International Rare Disease Day at the end of the month.
Watch your inbox in 2021 to find out more!

Please note our new contact information! 

iRare Centre: 819-943-2854
(Toll-free: 1-888-822-2854)

Mailing address: 
PO Box 26732
Beaconsfield, Québec  H9W 6G7