Nyhedsbrev nr.1. 2021

• Så er vi ved at være klar til medlems møde
• Hvornår kan vi forvente at blive vaccineret.
• Det vi ved omkring behandling med medicin.
• Ny hjemmeside.
• Børnetur med overnatning i Odense Zoo

Lidt om coronavaccine.

Det kan se noget rodet ud omkring vaccinationer.

Vaccinerne fra Pfizer kommer i færre doser end lovet. Det samme gælder for vaccinen fra Moderna og endelig har AstraZeneca meddelt at de er forsinkede. Derfor bliver vaccinationskalenderen også revideret. Alt sammen noget vi ikke kan gøre noget ved som patienter eller patientforening.

Vi får i foreningen spørgsmål om hvornår man kan forvente at blive vaccineret og hvad man skal gøre for at blive vaccineret.

Som diagnosticeret med Alfa-1 er vi i gruppe 5 med ”særlig øget risiko”. De første i denne gruppe har allerede fået det første stik. Du skal ikke selv gøre noget for at komme på listen til vaccination. Sygehusene har dine data og man vil blive tilbudt vaccination løbende via e-Boks.

Du kan se sundhedsstyrelsen vaccineplan Her:  https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2021/Corona/Vaccination/Kalender/Specificeret-vaccinationskalender.ashx?la=da&hash=C2818CB774B7C56FCC64981CD7D6B3752EA026AF

Der er nu mere end 50 i behandling med Respreeza.

Efter en  langsom opstart af antitrypsinbehandling er der efterhånden taget patienter ind på adskillige hospitaler. Vi går ud fra, at man i klinikkerne har dannet sig et overblik over, hvem der kan være kandidat til behandlingen. Klinikkernes bedste bud er, at godt 100 alfa-1'ere ligger inden for det spænd af lungefunktion, hvor medicinering anbefales.

Det er opmuntrende, at Danmark nu er kommet med mellem de lande, hvor der behandles for Alfa-1 antitrypsinmangel.

 

Foreningen har fået ny hjemmeside,  https://alfa-1.dk/

Det har i mange år været et ønske at kunne få en ny hjemmeside, så man herigennem kan søge information omkring foreningens arbejde samt omkring Alfa-1 antitrypsinmangel.
Har du en historie, eller en god ide til foreningens hjemmeside så skriv til: 
Info@alfa-1.dk