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Salute è... libertà.
Poter uscire, viaggiare, guidare almeno la bicicletta, correre e nuotare senza sentire poi quella stanchezza violenta che mi costringe al riposo assoluto o, perfino, al ricovero ospedaliero. Soffro dalla nascita di una malattia genetica cronica del Sistema Immunitario. Ed è un muro di gomma duro quello contro cui vado a sbattere ogni volta che, consciamente, me ne infischio. Cado e mi rialzo, con la certezza che ricadrò presto, di nuovo.
Condivido tutti gli obiettivi del Manifesto e in particolar modo le ultime due voci: “Umanità” e “Relazione”. Servono persone forti e generose per stare accanto con umanità a chi soffre di una malattia, senza che la malattia diventi il centro stesso della relazione. La Relazione è fatta di ascolto, sfogo, lacrime, risate, giornate spente e giornate indimenticabilmente felici, è la cosa più semplice ma anche la più essenziale.
Ciò che conta di più tra le iniziative da intraprendere è però la “Competenza”: una Salute fondata sulla Scienza e sulla conoscenza condivise e diffuse. Mi sono spesso chiesta, a volte con rabbia, se non ci fosse un modo per convogliare tutti i miei esami, fatti in tanti anni di malattia, in un documento soltanto. Ed è stato molto bello leggere, tra gli obiettivi del Manifesto, la possibilità di realizzare – con tecnologie digitali e di intelligenza artificiale - un piano di cura multidisciplinare, realmente integrato. Sembra impossibile, ma basterebbe poco per realizzarlo. Molto poco.
Il tempo che io cada per terra e mi rialzi.
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