Kommissionen för Innovativa Särläkemedel 

Kommissionen lämnar synpunkter till TLVs regeringsuppdrag

I sitt årliga regleringsbrev har regeringen gett TLV uppdraget att utveckla hälsoekonomiska bedömningar för precisionsmedicin och utreda möjliga betalningsmodeller för gen- och cellterapier (ATMP). Utvecklingen för särläkemedel har varit positiv de senaste åren och flera nya preparat med god effekt har tagits fram. Från kommissionens sida ser vi detta genom att läkemedel bedöms och används i våra grannländer, men inte här i Sverige. Följden blir att patienter inte får bästa tillgängliga behandling, med ökat lidande och sannolikt ökade vårdkostnader som följd.

Läs Kommissionens hela kommentar till TLV här

”Regeringen behöver ställa tydliga krav på TLV”

Acko Ankarberg Johansson (KD), riksdagsledamot och ordförande för socialutskottet kräver att personer med sällsynta diagnoser i Sverige ska få snabbare tillgång till godkända läkemedel. En kartläggning visar att det i snitt tar mer än dubbelt så lång tid i Sverige att introducera ett nytt läkemedel jämfört med Danmark. Detta är speciellt beklagligt i spåren av coronapandemin, då dessa patienter ofta tillhör en riskgrupp. Regeringen har ansvaret för att säkerställa att styrningen av myndigheter fungerar.

Läs hela artikeln i Dagens Medicin

Sällsynta Stories – Tre filmade berättelser

I samband med Sällsynta Stories har Riksförbundet Sällsynta Diagnoser publicerat tre personliga berättelser med sällsyntheten i fokus. I filmerna får man möta Emma, Cecilia och Edith i deras vardag, som tydligt visar varför Sverige behöver ytterligare nationell samordning.

Se filmerna här