Zorginstituut Nederland adviseert minister Fleur Agema de vergoeding van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) uit te breiden. Wanneer zij de definitieve beslissing neemt, hangt af van de prijsonderhandelingen. Dit kan een paar dagen tot enkele maanden duren. 

Mede dankzij gegevens uit onze Nederlandse CF Registratie kon de impact van deze uitbreiding worden berekend.  Meer over deze update lees je in het nieuwsbericht. 

Wauw: de opbrengst van de online collecteweken is bekend! Met dit geld zetten we mooie stappen in het onderzoeksprogramma HIT CF 3.0. Ons programma dat we samen uitvoeren met Nederlandse ziekenhuizen en universiteiten. Het doel? Zonder veel problemen oud worden met taaislijmziekte, door therapie op maat voor iedereen. Zo geven we iedereen met CF een betere toekomst!

🧡🧡🧡 Hartelijk dank aan alle collectanten en donateurs!

 

Alweer even geleden – zondag 22 september – stonden deze enthousiaste toppers van de Dam tot Damloop aan de start. Een paar reacties van onze deelnemers: ‘Wat een geweldige ervaring!’, ‘We hebben enorm genoten van de run en de hele entourage eromheen’, 'Het vooraf verzamelen met alle Run4AIR deelnemers was gezellig!’, 'Ik ben blij dat ik op deze manier een bijdrage heb kunnen leveren’ en ‘Volgend jaar doe ik weer mee!’

Het team heeft samen ruim € 10.000,- opgehaald, waarmee nog meer onderzoek naar taaislijmziekte mogelijk is. Chapeau!

Wil je volgend jaar misschien ook meedoen? Stuur alvast een mail naar info@ncfs.nl. Dan krijg je tijdig bericht om je bij de NCFS in te schrijven.