|
Membrii HIV Outcomes România vă mulțumesc pentru contribuția dumneavoastră la succesul evenimentului la nivel înalt “Îmbunătățirea Calității Vieții Persoanelor care trăiesc cu HIV - Recomandări de Politici Publice”
Pe 14 Septembrie, inițiativa voluntară HIV Outcomes România a organizat evenimentul în Parlamentul României, sub auspiciile priorităților de Agendă ale Președinției spaniole a Consiliului U.E, în parteneriat cu Societatea de Boli Infecțioase și HIV/SIDA și sub patronajul Institutului Național de Boli Infecțioase Prof. Dr. Matei Balș (INBI).
Acesta a avut ca principal obiectiv lansarea concluziilor studiului privind calitatea vieții persoanelor cu HIV și a Recomandărilor de Politici Publice desprinse din acesta, fiind precedat de key note speeches ale reprezentanților la nivel înalt din cadrul ceremoniei oficiale de deschidere a evenimentului Zilele Științifice ale INBI.
Discursurile oferite de reprezentanții instituțiilor naționale și internaționale cu rol important în politicile HIV, au punctat importanța evenimentului și a efectuării demersurilor de îmbunătățire a Calității vieții persoanelor care trăiesc cu HIV în România.
Mesajul Ambasadorului HIV Outcomes (video) a recomandat tuturor stakeholderilor instituționali și civici prezenți să coopereze cu HIV Outcomes România în planul politicilor publice și a practicilor clinice, pentru îmbunătățirea sănătății și a calității vieții persoanelor cu HIV.
Eforturile membrilor inițiativei noastre și a colaboratorilor din rețeaua de îngrijiri HIV pentru elaborarea primului studiu științific național care definește ce anume reprezintă pentru o persoană cu HIV, o bună calitate a sănătății și a vieții au primit apreciere din partea participanților.
Ambasadorul inițiativei consideră că studiul este esențial ca punct de pornire a acțiunilor de soluționare a provocărilor aduse de HIV - “ putem corecta doar ceea ce măsurăm”.
|
|
|
Dr. Vytenis Andriukaitis
Ambasadorul European al HIV Outcomes și Înalt Reprezentant al OMS pentru Europa
❝ Mă bucur să văd astăzi lansate Recomandările derivate din Studiul privind Calitatea Vieții a 1050 de persoane care trăiesc cu HIV din toată România, dezvoltat de HIV Outcomes România împreună cu rețeaua națională de Centre Regionale de îngrijire a HIV. Trebuie să ascultăm considerațiile celor afectați de HIV, iar perspectiva lor este important să fie luată în considerare de către factorii de decizie și clinicieni, atunci când vorbim despre acțiuni eficiente în domeniul HIV.
Doar uniți putem fi puternici. Războiul din Ucraina ne-a arătat că avem nevoie de cooperarea tuturor: autorități, medici specialiști, membri ai comunității HIV și ONG-uri. De aceea, reafirm sprijinul meu necondiționat pentru aceste obiective, dorind să aveți succes în unirea tuturor eforturilor dumneavoastră cu cele ale HIV Outcomes România, pentru crearea unei lumi mai bune în care persoanele care trăiesc cu HIV se bucură de o calitate bună a vieții în relația cu sănătatea. ❞
|
|
|
Conf. Dr. Diana Loreta Păun
Consilier al Președinției României
❝ Cu toții am conștientizat în ultimii ani importanța sănătății mintale și impactul asupra stării generale de bine și a calității vieții. Aceasta trebuie să devină o prioritate pe Agenda de sănătate, ținând cont de implicațiile profunde pe care le are pentru societate.
De asemenea, subliniez și cu această ocazie importanța parteneriatului actorilor cu responsabilități pentru simplificarea și optimizarea terapiei antiretrovirale, precum și de a identifica soluții pentru îmbunătățirea calității vieții pe termen lung a persoanelor care trăiesc cu HIV.
Agenda variată și bogată a acestui Congres ne oferă ocazia de a învăța, de a dezvolta colaborări și de a face schimb de cunoștințe și experiență. ❞
|
|
|
Prof. Dr. Adrian Streinu-Cercel
Președintele Comisiei pentru Sănătate a Senatului, Co-președinte al HIV Outcomes România
❝ Medicina din România a făcut progrese importante în cei 38 de ani de istorie a îngrijirii HIV. Cooperarea specialiștilor din domeniul HIV a făcut posibilă supraviețuirea a peste 50% din cohorta de copii infectați accidental în perioada ‘88- ‘90.
În calitate de medic specialist și de profesor universitar cu preocupări în domeniul HIV, precum și în cea de coordonator al HIV Outcomes România, reafirm importanța tratării la nivel multidisciplinar și integrat a persoanei cu HIV, cu scopul de a atinge o calitate superioară a vieții și de a avansa în vârstă cu o bună stare a sănătății.
Sunt esențiale cercetările științifice care să fundamenteze adoptarea de măsuri politice adecvate pentru viața persoanelor cu HIV, astfel că dorim să sprijinim autoritățile responsabile și medicii specialiști prin punerea la dispoziție a rezultatelor studiului lansat astăzi. Sprijinim și contăm pe cooperarea tuturor factorilor de decizie în implementarea Recomandărilor de Politici pentru Îmbunătățirea Calității Vieții Persoanelor care Trăiesc cu HIV. ❞
|
|
|
Prof. Dr. Alexandru Rafila
Ministrul Sănătății
Domnul Profesor Rafila a punctat importanța cercetării științifice, într-un context special al evoluției patologiei infecțioase:
❝ (...) dacă acum 20 de ani ne gândeam că lucrurile acestea nu numai că vor fi sub control, ci chiar pe cale de dispariție, viața ne-a contrazis cu brutalitate. ❞
|
|
|
Iulian Petre
Director Executiv, Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA); Membru al Comitetului de Coordonare al HIV Outcomes România
❝ Comunitatea persoanelor care trăiesc cu HIV în România are așteptări înalte de la autorii de politici publice, totodată dorind să se implice în procesul de adoptare și implementare a documentelor strategice și legislative naționale pentru HIV.
Este obligatoriu ca măsurile care impactează calitatea vieții persoanei cu HIV să aibă în centru în primul rând opinia comunității HIV și să se bazeze pe argumente științifice. Studiul lansat astăzi privind calitatea vieții persoanelor cu HIV poate deveni un instrument de politici important în mâna autorităților și a prestatorilor de servicii de sănătate, educație, sociale, muncă.
Concluziile prezentate subliniază că sunt necesare măsuri coordonate la nivel național pentru testarea HIV, controlul răspândirii HIV în rândul comunităților expuse și de un management timpuriu al comorbidităților dezvoltate. Garantarea accesului continuu la medicație ARV este esențială, de aceea recomandarea este ca persoanele care urmează fidel terapia să primească medicamente pentru perioade de minim 3 luni de zile.
Avem nevoie de eliminarea stigmei din sănătate și de colaborarea personalului medical și din alte domenii de specialitate decât cel al bolilor infecțioase, rezultatele studiului subliniind faptul că asistența medicală integrată pentru HIV este o prioritate pentru 70,6% din subiecți.
Dorim ca opiniile celor 1050 de persoane intervievate în cadrul studiului HIV Outcomes România și reflectate în Recomandările de Politici Publice, să fie ascultate de autorități. ❞
|
|
La solicitarea Comitetului de Coordonare al HIV Outcomes România, în cursul anului 2022 a fost inițiată elaborarea studiului național privind calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV în țara noastră. Lansarea procedurii de colectare a opiniilor celor 1050 de persoane intervievate a fost realizată prin implicarea și cu sprijinul INBI și al Centrelor Regionale de Evaluare și Monitorizare a infecției cu HIV/SIDA. Chestionarele au fost aplicate după obținerea aprobării Comisiei de Etică din cadrul INBI, prelucrarea acestora fiind asigurată de ASCEDO Internațional.
Recomandările de Politici publice și lista contribuitorilor la această reușită a HIV Outcomes România și a partenerilor, pot fi accesate aici.
|
|
Declarația de Poziție Comună a Grupului de Lucru HIV/SIDA reunit la Iași, privind propunerile de implementare a Strategiei Naționale HIV/SIDA 2022-2030 (SNHS)
Membrii HIV Outcomes România, alături de experții naționali în îngrijirea HIV și de reprezentanții Centrelor Regionale de Monitorizare și Evaluare HIV/SIDA, au lansat în cadrul reuniunii de lucru organizate cu prilejul Conferinței Naționale de Boli Infecțioase de la Iași, un document de poziție colectivă privind necesitatea urgentării implementării SNHS în vederea atingerii țintelor și obiectivelor ambițioase asumate, al dezideratului de ZERO noi infectări cu HIV până în 2030.
În lipsa existenței finanțării SNHS, experții recomandă obținerea unei rectificări bugetare în toamna anului 2023, care să acopere prioritățile de implementare a prevederilor SNHS, în vederea controlului răspândirii infecției HIV în rândul comunităților vulnerabile și a creșterii calității vieții persoanelor care trăiesc cu HIV prin asigurarea de șanse egale la sănătate.
Recomandările orientează cu prioritate implementarea măsurilor care privesc testarea HIV, prevenția și controlul HIV în rândul persoanelor cu risc crescut de infectare, abordarea îngrijirii multidisciplinare a comorbidităților HIV (inclusiv pentru sănătate mintală), adoptarea Ghidului Național de Îngrijire HIV.
Experții HIV Outcomes România și ai rețelei de îngrijiri HIV afirmă dorința de cooperare cu instituțiile responsabile și oferă sprijin tuturor autorităților implicate în implementarea SNHS.
Vă invităm să citiți Textul Declarației Colective.
Importanța implementării în urgență a SNHS recomandată de Declarația colectivă a experților naționali din domeniul HIV, a fost susținută și de Comunicatul de Presă al Senatului.
|
|
Care sunt planurile noastre pentru Trimestrul IV?
Membrii inițiativei vor continua acțiunile de pledare pentru finanțarea și implementarea SNHS. Pentru aceasta, vor fi implicați în acțiuni de monitorizare și de consultare cu autoritățile, de informare a stakeholderilor implicați.
Recomandările de Politici de Îmbunătățire a Calității Vieții Persoanelor care Trăiesc cu HIV, emanate de studiul întreprins alături de INBI și de rețeaua de îngrijiri HIV vor continua să fie promovate în întâlniri cu comunitatea HIV și cu actorii relevanți instituționali. Dr Mariana Mărdărescu, Co-Președinte al HIV Outcomes România, Coordonator Național al HIV Focal Point- ECDC Stockholm, va prezenta în cadrul Conferinței EACS din luna octombrie de la Varșovia rezultatele Studiului privind calitatea vieții persoanelor cu HIV.
Propunerile de Politici formulate la nivel european pentru Creșterea Calității Vieții în Relația cu Sănătatea a Persoanelor cu HIV, în baza unui studiu realizat de Agenția de Cercetare a Parlamentului European în cooperare cu HIV Outcomes, vor fi promovate pentru sprijinirea acțiunilor de elaborare a politicilor publice naționale.
Ziua Mondială a HIV/SIDA 2023 va fi consemnată de membrii HIV Outcomes la nivel european și național, printr-o serie de comunicări la nivel înalt în București și în Bruxelles, cu implicarea reprezentanților comunității persoanelor care trăiesc cu HIV.
5 Decembrie, București - membrii HIV Outcomes România vor fi onorați să participe în prezența autorităților și actorilor non-instituționali, la evenimentul de politici publice pentru domeniul HIV organizat de UNOPA.
 
29 Noiembrie, Bruxelles, World AIDS Day 2023 “Building political momentum: Towards Ending HIV in Europe” – în cadrul Parlamentului European, membri ai HIV Outcomes de la nivel european și național se vor alătura reprezentanților OMS, Comisarilor Europeni pentru Sănătate și pentru Egalitate de Șanse, eurodeputaților dedicați subiectului, reprezentanților instituționali ai ECDC, UNAIDS, ai Consiliului UE, experților de la nivel național, etc. Scopul reuniunii este de a promova implicarea factorului politic în eradicarea fenomenului HIV, în vederea atingerii țintelor UNAIDS pentru anul 2030, care au fost asumate și de țara noastră.
Rămânem la dispoziția dumneavoastră pentru a comunica rezultatele celor mai noi cercetări din domeniul calității vieții persoanelor cu HIV și pentru transferul de bune practici în domeniu.
Cu prețuire,
HIV Outcomes România
Prof. Adrian Streinu-Cercel
Senatul României
Ana Maria Schweitzer
Fundația Baylor Marea Neagră
Daniel Scoarță
Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA)
Daniela Biriș
Centrul Regional pentru Evaluarea și Monitorizarea HIV/SIDA, Timișoara
Dr. Florentina Dumitrescu
Centrul Regional pentru Evaluarea și Monitorizarea HIV/SIDA, Craiova
Ioan Petre
Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC)
Iulian Petre
Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA)
Dr. Mariana Mărdărescu
Institutul Național de Boli Infecțioase “Prof. Dr. Matei Balș”
Dr. Măriuca Apopei
Elpharma România (în numele ViiV Healthcare)
Dr. Mioara Predescu
Centrul Român de HIV/SIDA
Nicoleta Dascălu
Asociația Română Anti-SIDA (ARAS)
Dr. Roxana-Carmen Cernat
Centrul Regional pentru Evaluarea și Monitorizarea HIV/SIDA, Constanța
Dr. Teodora Moisil
Centrul Regional pentru Evaluarea și Monitorizarea HIV/SIDA, Timișoara
Tudor Ciubotaru
Gilead Sciences SRL România (GSR)
Project Manager:
Gregoriana Tudoran, PhD
HIV Outcomes România
|
|
|
|
