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BVHK Newsletter 42 / 2022

Michael - mit dem Fahrrad zum Nordkap / Liam - Mut-mach-Paket / Super-Herz-Helden: Mal- und Rätsel-Buch / Organspende: Was wünscht Du Dir in Bezug auf die Aufklärung zum Thema Organ- und Gewebespende?

Bundesverband Herzkranker Kinder e.V.
Michael – mit dem Fahrrad zum Nordkap

Michael Jaekel schreibt uns: "Ich sagte zu meiner Frau ´Was für eine Tour´, als ich am 18.09.2022 um 22:30 Uhr vom Regen durchnässt bei 5°C zuhause eintraf. Damit meinte ich zwar eigentlich nur die letzte Etappe, rückblickend jedoch betrifft es wohl meine gesamte Tour. Das war eine körperliche und psychische Grenzerfahrung, mit unzähligen BVHKPausen zum Durchatmen beim Schieben und dem Aufsaugen der fantastischen Landschaft. Mein Herz ist aufgrund einer verschleppten Herzmuskelentzündung im Jahr 2009 angeschlagen. Es folgten fünf Jahre in denen ich mich schlapp und abgeschlagen fühlte… Oft genug musste ich mir während meiner Tour selbst Mut zusprechen, weil ich körperlich mehrfach an meine Grenzen kam. Das Nordkap selbst war zwar das Ziel, aber das eigentliche Ziel meiner Tour war das Durchhalten, das Erleben der Natur und der Landschaften.“

Wir sind begeistert und dankbar, dass dabei fast € 3.000 an Spenden für herzkranke Kinder zusammengekommen sind! Danke Michael Jäkel für diese außerordentliche, herausragende Leistung!

 

Bildquelle: Michael Jaekel
Erfahrungsbericht und Fotos zur Tour
Liam - Mut-mach-Paket
Fast acht Wochen nach der Herz-OP meines Sohnes Liam (Name geändert) finde ich endlich die Zeit, mich bei euch zu bedanken. Ihr habt uns in der Zeit vor dem Eingriff, während des Klinikaufenthaltes und auch danach sehr unterstützt. Liam hatte einen VSD, eine Engstelle und eine leicht undichte Herzklappe. Nach verschiedenen Terminen bei Kardiologen und im Herzzentrum wurde Liam am offenen Herzen operiert. Vor der OP wollten wir als Eltern genau wissen, was auf uns zukommt. Und wir wollten wissen, wie wir unseren Sohn auf den Eingriff und den Klinikaufenthalt vorbereiten können. Euer Angebot hat uns dabei sehr geholfen.
  • Das Heft “Gut informiert zur Herz-OP” hat uns gut auf die Zeit in der Klinik vorbereitet und uns mit Informationen versorgt, die wir sonst nirgendwo so produktiv erhalten haben.
  • Erwin ist ein sehr guter Freund unseres Sohnes geworden. Auch wenn Liam noch zu klein ist, das gesamte Geschehen komplett zu verstehen, Erwin wird ihm auch zukünftig dabei helfen, es zu lernen.
  • Das Buch “Annas Herz OP” haben wir vor allem in den Wochen vor der OP rauf und runter gelesen. Es war eine sehr gute Vorbereitung für uns und Liam, was am Tag vor der OP und danach auf uns zukommt.
  • Da Liam noch etwas klein für das Herztagebuch ist, habe ich dieses gepflegt, die Sticker eingeklebt und Informationen ergänzt. Später soll Liam das Tagebuch bekommen, aber für die Zeit in der Klinik hat es auch mir als Mutter sehr geholfen, den gesamten Ablauf in der Klinik zu "verarbeiten".
  • Die Videos auf eurem Youtube-Kanal waren auch sehr hilfreich als Vorbereitung für uns Eltern. In der Broschüre „Herzfenster“ habe ich am meisten die Erfahrungsberichte verschlungen. Davon sollte es im Internet mehr geben.
Gern möchte auch ich einen Erfahrungsbericht über die Zeit von der Diagnose "Herzfehler" (vier Tage nach der Geburt) bis zum heutigen Tag (acht Wochen nach der OP) schreiben, um anderen Eltern Mut zu machen und Einblicke zu geben, was evtl. auf sie zukommen kann. Wir wünschen euch weiterhin viel Erfolg beim Unterstützen von herzkranken Menschen und deren Angehörigen.

Bildquelle: privat
Zu den Mut-Mach-Paketen
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Super-Herz-Helden: Mal- und Rätsel-Buch
Unser Mut-mach-Paket enthält neben der Puppe Erwin auch ein Mal- und Rätselbuch. Dazu haben wieder eine Rückmeldung bekommen: „Wir haben zur Vorbereitung der Herz OP unseres Sohnes Elias (Name geändert) ein Mutmach-Paket bestellt. Die Freude war groß, als es ankam. Elias hat Fallotsche Tetralogie und wurde im September erfolgreich am Herzen operiert. Nach unglaublich anstrengenden, aber im Rückblick unglaublich kurzen 6(!) Tagen durften wir mit Elias wieder nach Hause.

Das Mut-mach-Paket hat bei uns Jung und Alt geholfen, uns auf die Herz Operation und die Krankenhauszeit vorzubereiten. Elias ältere Geschwister (4 und 6 Jahre) waren sehr interessiert am Buch „Annas Herz Op“. Sie haben dadurch eine Vorstellung entwickelt, was mit Elias passiert und warum Mama bei ihm in der Klinik ist. Auch Erwin haben sie oft untersucht, verarztet und am Herzen operiert. Elias konnte das alles natürlich noch nicht verstehen (er war bei der OP 8 Monate), aber er fummelt gern an seinem Erwin. Die Haare kitzeln so schön. Wir werden Erwin und die anderen Materialien gut aufheben und immer bei (Rede-) Bedarf wieder rausholen. Vielen Dank für diese tolle Unterstützung.“


Bildquelle: privat
Mal- und Rätselbuch bestellen
Organspende: Was wünschst Du Dir bezüglich der Aufklärung zum Thema Organ- und Gewebespende?
Wir sind Teil des "Line-Up Fürs Leben" der BZgA (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung) und stellen das Thema „Herztransplantation bei Kindern“ vor.

Auf den Social-Media-Plattformen Facebook und Instagram könnt ihr euch das Video in voller Länge anschauen:
 
Bildquelle: BZgA/BVHK 
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Mehr über Herztransplantation bei Kindern
Wir als BVHK legen sehr großen Wert auf Neutralität und Transparenz. Öffentliche Meldungen spiegeln nicht unbedingt die Meinung des BVHK wider. Wir möchten jedoch alle Aspekte aufzeigen, auch evtl. gegensätzliche Expertenmeinungen.
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Impressum:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Vaalser Straße 108
52074 Aachen

Telefon: 0241-91 23 32
E-Mail: info@bvhk.de

Geschäftsführerin: Hermine Nock
Vereinsregister: Nr. VR 2986

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DZI Spenden-Siegel
"Der Verein leistet satzungsgemäße Arbeit. Werbung und Information sind wahr, eindeutig und sachlich. Mittelbeschaffung und -verwendung sowie die Vermögenslage werden nachvollziehbar doku­mentiert. Der Anteil der Werbe- und Verwaltungsausgaben an den Gesamt­ausgaben ist nach DZI-Maßstab niedrig („niedrig“ = unter 10%). Eine Kontrolle des Vereins und seiner Organe ist gegeben. Dem Bundesverband Herzkranke Kinder e.V., Aachen, wurde das DZI Spenden-Siegel zuerkannt. Der Verein ist förderungswürdig."
Quelle: www.dzi.de