Copy
Bekijk deze nieuwsbrief in je browser

Nieuwsbrief oktober 2022

Een persoon met macula-degeneratie kijkt naar familie. Door de macula-degeneratie, ziet de persoon niet alle familieleden.

Terugblik ZieZo-beurs

Dit is het logo van de ZieZo-beurs.

De ZieZo-beurs werd gehouden op vrijdag 30 september en zaterdag 1 oktober in het Beatrixgebouw te Utrecht.

Dit keer had de MaculaVereniging een eigen stand! De locatie is goed bereikbaar, zowel met het openbaar vervoer als met de auto. Vanaf het station naar de beurs waren de witte stokken in de meerderheid.

Onze eigen stand werd bemenst door 11 vrijwilligers die ieder een dagdeel of een hele dag aanwezig waren om vragen te beantwoorden van bezoekers. Er is met circa 200 mensen gesproken, waarvan de helft lid was van onze vereniging. Vragen gingen onder andere over wat de vereniging voor hen kon betekenen, de invloed van voeding op het proces van macula-degeneratie, maar ook gewoon een praatje. Ook hoorden we vaak dat leden ons vertelden hoe goed zij het vonden dat de MaculaVereniging nu een eigen stand had. Geheel zelfstandig zonder de Oogvereniging en dat dat voor onze profilering heel goed was.

Het waren twee intensieve dagen die volgens ons goed hebben bijgedragen aan de zichtbaarheid van de MaculaVereniging, veel mensen nieuwe informatie heeft opgeleverd en ook heeft geleid tot een gezellig samen zijn met lotgenoten.

Dirk Faber, bestuurslid MaculaVereniging 

Komt het zien en horen!

Dit is het logo van ATLAS Theater.

In het ATLAS Theater in Emmen kunnen blinden en slechtzienden in het nieuwe seizoen genieten van voorstellingen door middel van een blindentolk.

Het ATLAS Theater is een samenwerking aangegaan met stichting ‘Kom het Zien!’. Zij maken het voor mensen met een visuele beperking mogelijk om een theatervoorstelling écht live mee te beleven. Hoe het werkt? Een blindentolk beschrijft wat er allemaal op het toneel gebeurt. De tolk doet live verslag, net zoals een sportjournalist op de radio. De blinde of slechtziende bezoeker zit gewoon in de zaal en kan via een draadloze koptelefoon de extra info van de tolk horen. 

Lees verder

Doet u mee?

Regelmatig komt er bij de MaculaVereniging een verzoek binnen om onze leden te benaderen voor het invullen van een vragenlijst. Als deze vragen relevant zijn voor onze doelgroep nemen we dit graag in de Nieuwsbrief op. 
1. App voor indoor navigeren dichterbij
Dit is het logo van Bartiméus.
Deze app van Bartiméus zorgt ervoor dat je niet meer afhankelijk bent van anderen in een publiek gebouw en dat je niet meer kunt verdwalen.

Je kunt er je plaats mee bepalen, je route mee plannen en mee verkennen: wat zit er in mijn directe nabijheid? Je kunt kiezen hoe je geleid wilt worden: via trillingen, geluid of beeld.

Nu is de app als testversie beschikbaar. Test je met ons mee? Want met jouw feedback kunnen we de app optimaliseren tot een volwaardig hulpmiddel.  

Test met ons mee!
2. Help Visio en win een Google Nest mini
Dit is het logo van Koninklijke Visio.
Koninklijke Visio houdt een korte enquête rondom het kennisportaal en bijbehorende helpdesk, met als doel meer inzicht te krijgen in de bekendheid en effectiviteit hiervan. 

Deze mini-enquête bevat drie hoofdvragen en maakt deel uit van een groter onderzoek naar het zelfstandig kunnen oplossen van helpvragen met behulp van het Kennisportaal. Het invullen van de enquête kost u vier à vijf minuten en u kunt er een leuke prijs mee winnen: onder de deelnemers wordt op 31 december een Google Nest mini verloot.

Ook als u het kennisportaal niet kent of gebruikt wordt uw deelname zeer gewaardeerd.

Naar de enquête
3. Wat vindt u van de communicatie binnen de zorg? Doe mee met onderzoek!
Dit is het logo van Nivel.
Eerder onderzoek van het Nivel en Amsterdam UMC laat zien dat de communicatie en informatievoorziening aan mensen met macula-degeneratie beter kan.

Om meer inzicht te krijgen hoe de communicatie verbeterd kan worden, vragen wij patiënten om hun wensen en ervaringen met ons te delen. Heeft u de diagnose natte of droge leeftijdsgebonden macula-degeneratie? Dan willen wij u vragen een vragenlijst in te vullen.  Wilt u liever schriftelijk of telefonisch meedoen? Dat kan! Stuur dan een e-mail naar een van de onderzoekers: Mariska Scheffer (m.scheffer@nivel.nl) of Sandra van Dulmen (s.vandulmen@nivel.nl). 

Naar de enquête

RecognEYEze

Dit is een foto van Edine van Munster.
RecognEYEze is een onderzoek naar het herkennen en bespreken van depressie en angst bij volwassenen met een visuele beperking.

(Foto Edine van Munster)

Één op de drie volwassenen met een visuele beperking ervaart depressie- en/of angstklachten. Zij ontvangen hierbij dikwijls geen ondersteuning, wat lijkt te komen doordat de klachten niet altijd herkend en besproken worden. Voor onderzoekers van de Robert Coppes Stichting en de Low Vision Research Group van Amsterdam UMC reden voor nader onderzoek. Edine van Munster, een van de onderzoekers, vertelt wat de resultaten van het onderzoek RecognEYEze tot nu toe zijn en wat je zelf kunt doen als je angst- en depressieklachten ervaart. 

Lees verder

Blog Ingrid Verbeek: In de wachtkamer

Dit is een foto van een kroket.

Vrijdagochtend, de wachtruimte van de oogpoli zit vol als ik aankom. Dat betekent lang wachten en dus meer tijd om zenuwachtig te worden.  

Als ik uiteindelijk aan de beurt ben voor de 22e injectie in mijn oog, merkt de oogarts op “u vindt het spannend hè”? Ik kan niet anders dan dit bevestigen. Ze heeft net in mijn dossier de aantekening gelezen dat de oogarts mij kan ondersteunen door tijdens de prik hardop terug te tellen. Omdat me dat helpt het beter te verdragen.

Ik vraag me wel eens af, hoe doen anderen dit. Van tevoren een borrel pakken of een valiumpje nemen? Of zijn er van die koele kikkers voor wie een prik halen net zoiets is als een broodje kroket uit de muur trekken? Ik heb eigenlijk geen idee.

Ik kon het in ieder geval niet aflezen aan de gezichten van mijn lotgenoten in de wachtkamer. Al viel het me wel op hoe stil iedereen was, niemand had zin in prietpraat of een grapje. Toen ik eindelijk opgeroepen werd, kreeg ik een bemoedigende knik van de vrouw die naast me zat. Dat was precies wat ik nodig had.

Macula-infolijn

Met vragen over macula-degeneratie, hulpmiddelen, etc. kunt u contact opnemen met de MaculaVereniging:
Facebook
Facebook
Instagram
Instagram
LinkedIn
LinkedIn
Website
Website


MaculaVereniging - Postbus 418 - 2000 AK Haarlem
Telefoon: 030 - 298 07 07 - E-mail: info@maculavereniging.nl
Privacyverklaring - © 2022 MaculaVereniging
 
Wil je deze nieuwsbrief niet meer ontvangen? Je kunt je hier uitschrijven