Kommissionen för Innovativa Särläkemedel

v. 42

Kommissionen summerar den senaste veckans nyheter inom ämnet sällsynta sjukdomar, bland annat om uttalanden från TLV och NT-rådet, varför läkemedel inte klarar prövningsfasen samt om föräldrar med barn som har sällsynta sjukdomar utan diagnos.

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, kan tänka sig att betala mer för vissa läkemedel än andra. Sofia Wallström, generaldirektör på TLV, utvecklar TLV:s resonemang under ett seminarium som anordnades av nyhetsbrevet Läkemedelsmarknaden tidigare i höst. Läs mer här.

Sällsynta diagnoser beror på förändringar i arvsmassan. NFSD har skapat en informationsfilm tillsammans med Ågrenska där genetikern och barnläkaren Britt-Marie Anderlid beskriver sällsynta diagnoser och mer därtill. Se kortfilmen här eller klicka på filmen.

Riksdagsledamöterna Finn Bengtsson (M) och Barbro Westerholm (L), som även ingår i Statens medicinsk-etiska råd, beskriver hantering av särläkemedel i Sverige som "oetisk, nyckfull och oberäknelig" i Dagens Samhälle. NT-rådet lämnade i tisdags en replik där man anförde att "orimligt dyra särläkemedel är oetiskt". Läs mer här.

Mer än hälften av läkemedelskandidaterna som når den sista kliniska prövningsfasen är inte tillräckligt effektiva eller säkra för att godkännas, enligt en ny studie i Jama Internal Medicine. Nu har amerikanska forskare tagit reda på hur många av dessa läkemedelskandidater som faktiskt blir underkända – och varför. Läs vidare här.

Sverige står i dag inför betydande utmaningar vad gäller läkemedel och hälsa. Bara inom vården uppskattas kostnader relaterade till felaktig läkemedelsanvändning uppgå till cirka 2,5 miljarder per år. Denna situation utgör ett stort hot mot både den enskildes hälsa och mot den gemensamt finansierade vården. Läs mer här.

När läkarvården kommer in i bilden får paret bekräftat att oron är befogad. Ett sökande efter orsaken till Vilmers avvikande beteende påbörjades. Nu vill alla veta vad hans svårigheter beror på. Men svaret dröjer. Lyssna på hela dokumentären här eller se föräldrarnas framträdande i "Malou efter tio".

Kritiken mot att läkare anlitas av läkemedelsföretag är osaklig. Vi måste inse att hälso- och sjukvårdens ständiga utveckling och förbättring är helt beroende av nära samverkan. Samtidigt måste det finnas fullständig öppenhet om alla läkares sidouppdrag, skriver företrädare för flera aktörer inom vården. Läs hela artikeln här.

Kommissionen består av åtta globala, forskningsintensiva läkemedelsbolag med verksamhet i Sverige. Kommissionen har tillkommit eftersom bolagens samlade bedömning är att den svenska processen för utvärdering och introduktion av mediciner för sällsynta sjukdomar inte fungerar tillfredsställande. Kommissionens mål är att åstadkomma en förändring. Kommissionen anser att ansvaret för läkemedel till sällsynta och mycket sällsynta sjukdomar bör samlas nationellt.

De forskningsintensiva bolag som har gått ihop och bildat kommissionen för innovativa läkemedel är Alexion, Amicus, BioMarin, Prostrakan, Raptor, Genzyme, Shire och Vertex. Bolagen är verksamma inom olika områden såsom onkologi, enzymbrist, testosteronbrist, lysosomala sjukdomar, metabola sjukdomar och cystisk fibros.

Lär mer om kommissionen och vår syn på frågan på: www.isl-forum.se

Copyright © *2016* *Kommissionen för Innovativa Särläkemedel*

Har du svårt att se detta mail, klicka här.
Du får detta nyhetsbrev för att du är en beslutsfattare, opinionsbildare eller expert inom sällsynta diagnoser eller särläkemedel. Du kan enkelt avsäga dig nyhetsbrevet genom att klicka här.

This email was sent to <<E-postadress>>
why did I get this? unsubscribe from this list update subscription preferences
Kommissionen för Innovativa Särläkemedel · Nybrokajen 5 · Stockholm 11148 · Sweden